什么是完全为他人而活的生活?

                                                                       

二月的一个寒冷的日子,Johanne Powell 被送到医院分娩时,她看着车窗外,感觉自己就像在阳光下开车;田野里开满了鲜黄色的金雀花.

“我回想起那一刻,因为那是我最后一次真正快乐,"她温柔地对我说.

Siobhan(发音为 Chi-van)出生时,Johanne 只瞥了一眼她的小宝宝,然后她的女儿被从爱尔兰的沃特福德妇产医院送往 Ardkeen 急诊室:与电线和机器相连的生活,被安置在一个保护性的气泡.

Siobhan 的 DNA 不自然地断裂并重新连接;一个变形的链接级联,扭曲的创作,让 Siobhan 成为唯一已知的拥有 Ring Chromosome-8 的活着的女孩.医生告诉 Johanne,如果 Siobhan 活过她的第一年,那么她就会有严重的身心障碍.

8 号环染色体是在世纪之交由 Lillian Morgan 发现的,她勇敢地违背社会期望,抚养了四个孩子,并支持她的丈夫,同时进行自己的科学实验和开办一所学校. Lillian Morgan 拥有 Johanne 希望效仿的那种独立、进步的生活,但如果有 Siobhan 需要的全职照顾,这几乎是不可能的.

他们离镇子很远. Johanne 的丈夫 Alan 在油轮上工作,一次在海上航行数周.除了她的婆婆,她的婆婆经常过来陪约翰妮去买菜或散步,没有人安慰她,因为她每天都在为“她有的女儿和没有的女儿"哭泣有."悲伤变成了沮丧变成了绝望.正如奥德修斯笔下的佩内洛普坚持自己的信念一样,约翰娜坚定地关心着她脆弱的女儿,即使在缝线磨损时也编织着希望.

在她第一年,Siobhan 患有肾脏感染,如果不进行特殊治疗,她可能会丧命.她还开始发作.

Siobhan 永远不会走路,永远不会说话,永远不会擦拭自己,永远不会喂自己. Johanne 摆脱了她的野心,通过退缩到她的脑海中、存在于她的思想中来应对孤独、艰巨的任务,即坚持不懈地照顾.

Johanne 不信教,但生来就有强烈的是非感. Siobhan 出生多年后,她意识到自己有一种天赋,可以用一种直率的人性魅力来描述她的经历.她开始公开谈论她的经历.

“人们会告诉我,‘上帝给了你一个像 Siobhan 这样的孩子,因为你能应付得来.'我总是告诉他们把它放在哪里.我不是为了处理这个问题而设计的.我不想要它.我没有要求它.我这样做是因为没有其他选择.照顾 Siobhan 由我来决定,而这不是我擅长做的事……完全没有."

她的直率令人着迷.她被邀请参加The Late, Late Show,在那里她告诉主持人和工作室观众,“我厌倦了她.我厌倦了这里的树.我正在做和 30 年前一样的事情.我在换尿布.当你有一个孩子,当他们做事,达到里程碑,第一次,这是令人兴奋的.我告诉你,你第 153,000 次换尿布时,并没有太多的兴奋,和他们一起玩耍或喂食也是如此,没有任何改变."

她接受了每日邮报爱尔兰时报等报纸的采访.她发现她不再只是为自己说话,而是为一般的家庭护理人员说话,据估计,这些家庭护理人员占爱尔兰的十分之一.她成为了全国照顾者协会的董事会成员,同时装饰了一本强大的小册子“付出代价:照顾的身体、心理和心理影响". Johanne 开始将她的批评指向 Siobhan 所接受的护理系统. “爱尔兰政府让我们非常失望,因为他们让我们更难享受自我.将 Siobhan 留在老人院是错误的.她也不应该和我和艾伦一起住在家里. Siobhan 现在是成年人了.她应该和同龄人在一起,享受生活.我们都应该."

Siobhan 去世后,37 年的专注关怀和积极行动戛然而止.

三年前,当我第一次采访Johanne时,她是一个活泼的红发女子,浅蓝色的眼睛里闪烁着淡淡的淘气. Siobhan死后,她的头发变成了银白色,语气变得阴沉,势不可挡的传教士沉默了,倡导者的紧迫感也缓和了.在我们的第一次采访中,她告诉我,如果她不是全职家庭护理员,她会获得硕士学位,然后环游世界.现在,她说她已经 68 岁了,年纪太大了,无法有所作为.

“我失去了赋予我生命意义的东西,"她说.

“最近失去某人的人有一定的表情,"琼·迪迪翁在她关于失去和悲伤的书神奇思维之年中写道. “这种表情是一种极端的脆弱、赤裸、开放……这些失去亲人的人看起来赤裸,因为他们认为自己是隐形的."

Johanne 不像以前那样显眼,但她也并非完全隐形.她仍然收到听过她讲话的全职照顾者的电子邮件,感谢她的积极行动,让他们减少了孤独感,减少了对自己的怀疑和挫折的内疚.

她并不为自己本可以拥有的生活而苦恼.她没有怨恨. “我一生都在做我没有选择的事情和我不太擅长的事情,而不是把我的一生都花在做可以从中获得更多乐趣的事情上."

“你必须让悲伤成为你的一部分. Siobhan 是我们的一部分.她在生时是我们的一部分,在死时也是我们的一部分.它永远不会是别的东西.我从不希望它成为其他任何东西.我永远不想忘记.我永远不想克服失去她的悲伤.这就像生活.你不知道什么是甜的,直到你尝过它.除非你有快乐,否则你不会知道悲伤.你需要知道你失去了什么,才能认清你现在拥有什么."

她说她最后一次开心是开车穿过那些金雀花田.但这是第一次,坐在沙发上的她旁边,Siobhan 伸手抚摸她的脸.有时 Johanne 穿衣服时,Siobhan 会坚持穿到她妈妈的套头衫下面,这样她就可以贴近她的皮肤了.

“这种感觉真是太美妙了,"Johanne 带着一种不为所动的渴望说道.

Johanne 为 Siobhan 献出了自己的生命,现在 Siobhan 走了,她说她可以自我感觉良好.良心是最好的应对机制.

过去 37 年的经历完全征服了 Johanne,就在 Siobhan 死后,验尸官提议将她抬到棺材前.艾伦插话道:“我这辈子抱过她很多次;让我做最后一次."

怀里抱着 Siobhan 小小的、毫无生气的身体,Johanne 彻底感受到了她的悲痛和失落,凝视着她生命中最爱的两个人,明白没有什么是真的白做的.

                                               
0
订阅评论
提醒
0 评论
内联反馈
查看所有评论