为什么许多自闭症的人不喜欢发挥标签

                                                                       

关键点

  • 被称为高功能可以使患者的每日挣扎无效.
  • 被称为低功能可能会受到伤害和污名化的自闭症患者,他们需要更多的残疾帮助.
  • 自闭症频谱不是非常自闭症和有点自闭症之间的线性频谱,而是具有多种颜色和阴影的轮子.

如果您是一个自闭症患者,可以担任工作并支付账单,您会听到两件事.您会听到"您似乎没有自闭症"和"您必须高功能."

我认为很多人的意思是善良地说这些话.他们试图告诉我们,我们看起来很正常,对他们来说,这通常是他们可以给予的最高称赞.毕竟,谁不想正常?

问题是,如果您感到完全异常,那么您的称赞就会失去,并且可能令人心碎和无效.即使您可以完成日常生活的任务并在生活的某些领域取得成功,如果您有自闭症,在此下面,您也会感到深刻地.生活是一场挣扎.

掩盖和"高功能"的神话

我们中那些被认为是高功能的人非常擅长掩盖.蒙面是我们在童年时学到的一项技能,通常是经历教会我们社交技能或的治疗的结果,并且在任何事情上都做任何使我们快乐或舒适的事情都会教会我们的社交化是错误的.我们被教导要通过在一个总体上成长的世界,向我们传达了一个信息,即我们所有的自然行为都是厌恶的.

我们适应这些信息,学会隐藏我们所有的自然冲动,并试图以使其他人不那么沮丧的方式行事.我说"不太沮丧",因为我的行为仍然使人们始终如一.如果我停止掩饰,那就不会像他们那样让他们感到不安.因此,掩盖不仅教我们讨厌自己的任何实际部分,而且还教会我们保持人类互动的表面,以免我们被发现为外星人.

我最喜欢的一位关于自闭症的成年人生活的作家之一,皮特·沃姆比(Pete Wharmby)将蒙面描述为"自闭症患者对周围人显然神经型的有意识或潜意识的努力".这是一项耗尽资源密集的活动,令人筋疲力尽."

在他们的自闭症患者中自杀死亡的文章中:超越斑马鱼,South等人(JAMA,2021年)涉及自闭症成年人自杀的尚无人群的流行.在其中,他们得出的结论是,掩盖行为是我们高自杀率的重要贡献.

因此,当我们被称为高功能时,它常常使我们的残疾无效,以及我们为做日常生活技能,掩盖和维护的努力而努力.它使我们的生活经历无效.它提醒我们,尽管遇到艰辛的力量,我们想要的东西是让我们继续显得正常并继续掩饰.

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作为一个自闭症成年人,我从未感到高功能.我觉得我一直在努力维持超出我的神经型期望.我感觉就像是假装是鸟并失败的蝙蝠,所以每次有人说:"你是如此高功能"时,我想尖叫.我没有高功能.我精疲力尽,不断地不知所措,经常掩盖我无法满足神经型期望的所有方式.

"低功能"标签的污名

在此的另一侧,低功能的标签可能同样具有破坏性.被认为是低功能的面部污名和隔离的个体.他们的优势被忽略了,他们通常被视为无能.

我有几个客户几乎无法进行口头交流,但是出色的作家.我们写出会议.他们被认为是"低功能",因为他们不会说话,而且面部表情几乎总是平坦或不合适的,但是如果您花时间尝试与他们交流,他们会有一个富裕的内心世界,通常完全被误解了.

三级支持

D iNgnostic和统计手册5th Edition Text Revision(DSM-5-TR)确实会根据其支持需求将自闭症患者置于三类类别中.这对我来说似乎更可口.在1级,我们需要一些支持.我们需要日常功能和任务的帮助,但能够自己做很多事情.在2级,我们需要大量的支持,在第3级,我们需要非常大量的支持.

这些级别并不意味着您为什么可能或不需要支持;他们只承认,根据您的残疾表现方式,需要在不同层面上需要支持.您永远不会高或低功能.您只需要在不同任务方面提供不同的帮助即可.

自闭症作为轮子而不是光谱

我们大多数自闭症中的大多数人都希望将光谱视为轮子,而不是高功能高和低功能的线性渐变.我们不喜欢被称为"有点自闭症"或"非常自闭症".我们更喜欢被视为有不同需求和需求的人.

自闭症之轮承认并理解,我们中的某些人可能会在焦虑和感觉厌恶中挣扎,并且可能会说话太多,而在错误的时间,而其他人可能永远不会不断地说话,刺激并被抑郁和感觉瘫痪厌恶.其他可能是所有这些事情中的一点.频谱并不是从非常自闭症到有点自闭症的一条线.这是我们所有人都必须改变程度的一系列特征.这是一个承认我们所有人都在挣扎和需要帮助的范围,高功能是神话和低功能的污名化.

在大多数自闭症史上,自闭症的声音都是父母和研究人员.他们喜欢功能标签.我们大多数人都没有.我们宁愿被视为独特的个人,应该理解我们的斗争和成功.

对我来说,自闭症是一种残疾.我一生都在争夺它.因此,我失去了朋友和工作.我无法阅读基本的社交线索,这在生活的每个方面几乎都是有问题的.功能标签使我的残疾无效,并使我们无效,因为我们是独特的人.

参考

South等. (2021).自闭症患者的自杀死亡:斑马鱼之外.美国医学协会杂志. 1月4日; 4(1)e2034018

wharmby,皮特(Twitter feed). 2022

                       

大众心理健康网(www.dzxl120.com)
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