慢性病

                                                                       

关键点

  • 公共空间的使用为人的生活质量增加了价值.
  • 公共空间倾向于缺乏隐私和可预测性,为长期患病的人带来挑战.
  • 患有慢性病的人可以采取步骤改善舒适的公共空间.

covid大流行教会我们所有人的孤立性令人沮丧和单调.当我们改变场景,与他人互动并与整个世界互动时,我们会感觉更好.不幸的是,即使在COVID限制的情况下,患有慢性疾病的人也会继续挣扎.

最近的一项研究研究了长期病人生活中公共空间的经验(Janicki,Ziegler和Mankoff,2021年).作者发现,患有慢性疾病的人在离开家时通常会感到不适,因为不信任公共空间会适应他们的需求.因此,他们倾向于呆在家里,错过了人们共享空间(例如音乐会,节日,博物馆,讲座,户外活动)时发生的重要经历.

认识到每个人对慢性疾病的经历都不同,研究作者确定了慢性病人的共同需求,这些人通常不满足公共空间.首先,患有慢性疾病的人通常需要休息的地方.增加可用的座位和包括斜倚的地方将改善他们的经验.接下来,患有慢性疾病的人对可预测性和隐私的需求增加.找到和进入休息区,浴室以及食物和水是否容易?休息区和浴室是否提供私人空间,以便可以尊严地满足疾病的需求?最后,是否存在有目的减少刺激的休息区域(声音,明亮的灯光,气味,拥挤),使患有生病的人可以休息一下活动并重置他们的神经系统?

研究作者呼吁整个社会设计满足慢性病人群需求的公共空间.他们认识到这种大小的系统变化是缓慢的,他们还提出了一个电话应用程序,该应用程序为患有疾病的人提供了有关公共空间的详细信息.这个应用程序(将提供休息区,浴室以及食物和水的位置)将使人们更加生病的人对他们在公共场所的经历更加控制.我希望研究作者设计和实施此应用程序.这是一个好主意.不过,在此期间,我想为冒险进入公共空间提供一些"自己做"的建议.

确认您使用公共空间的权利.

经常,患有疾病的人会感到自己的需求是他人的负担. "如果我的慢脚坚持界限怎么办?" "如果我使用浴室太久了,其他人在等待怎么办?" "如果我有耀斑,人们对我的症状感到不舒服怎么办?"

我鼓励您竭尽全力管理别人的疾病经历.与一个值得信赖的朋友谈谈.您是否低估了人们接受差异和适应的能力?您是否如此投资于他人的舒适感,以至于您正在变化不变?

计划,计划,计划.

您需要什么才能成功?您需要绘制浴室,座位,食物和饮料选择吗?您是否需要携带物资来增强您的舒适感(座垫,水瓶,健康的零食)?通过各种突发事件进行思考,以便您做好准备并更能控制自己的经验.

入伍.

郊游所涉及的劳动会感到疲惫.朋友可以帮助计划和执行吗?寻求支持需要脆弱性.您一生中有您信任以这种方式支持您的人吗?如果没有,您将如何发展这些关系?

必要时开始小.

通常,家庭感觉就像是患有慢性病的人的唯一安全空间.如果很难想象离开家,请开始小并给自己信誉.绕过街区是一场胜利!

确定对您特别重要的经验.

音乐爱好者可能比去博物馆更重视音乐会.户外爱好者可以优先考虑在树林中的优先级,而不是市中心的郊游.因为确实需要工作才能在公共场所享受经验,所以您要确保收益对您有意义.

使您的记忆保持活力.

以长期患病的人的身份导航公共场所感到自豪 - 这并不容易.拍照;显示纪念品;告诉朋友您所看到的和做了什么.这些经历不仅在当下,而且在记忆中培养我们.

参考

Compass '21:ACM SIGCAS计算与可持续社会会议2021年6月: 173–187. https://doi.org/10.1145/3460112.3471955

                                               
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