新的CMS指南为I/DD成人提供了更多选择
星期五，医疗保险和医疗补助中心(CMS)发布了新指南，承诺改变智力和发育障碍(I/DD)成年人可以使用的居住环境.
要激发公众对联邦法规的普遍兴趣并不容易，不要介意由Medicare和Medicaid Services中心(CMS)发布的法规.但这是个大新闻:严重自闭症全国委员会称其为“重大的政策胜利".社区选择联盟国家协调员Desiree Kameka表示:“不能低估这种变化的影响."
目前，许多州(例如我居住的宾夕法尼亚州)拒绝为I/DD大于三或四个人的任何住宅环境提供资金.州残障办公室通过诉诸CMS先前发布的指南，证明了这种令人震惊的歧视性做法是合理的-无残障者可以而且确实选择生活在各种特定于同龄人的环境中，包括退休社区，大学宿舍和宗教飞地.这份通讯明确地针对了可能不符合该机构2014年最终规则的农庄，封闭式社区和集散式住房，该规则旨在结束患有I/DD的成年人的隔离和隔离.
这是一个至关重要且毫无争议的目标.但是，这些术语的定义才是棘手的.是20个患有自闭症的人一起生活在“种族隔离"或“社区"中吗?谁来决定?在很大程度上，由于少数派包容倡导者的影响，“机构"已被重新定义为“超过四个无关的人"(就背景而言，请记住，Willowbrook有6000名居民).在实践中，这意味着仅根据I/DD个体的生活和与之共处的神经型人群来评估政策，而不管这种“包容性"设置是理想的还是合适的.
最近对文献的评论证实，诸如此类的法规是由意识形态而非数据推动的.宾夕法尼亚大学心理健康政策与服务研究中心主任David Mandell总结说:“目前，我们关于支付和优先安排哪种类型的安置的决策是基于价值而非数据的."这就是为什么增加这一人群选择的努力得到了如此广泛支持的原因-不仅来自家庭和提供者(全国65个残疾人组织于2018年4月签署了一封致CMS的信，敦促收回或替代原始指南)，但来自残疾人本身.正如著名的自闭症自我倡导者和机构间自闭症协调委员会(IACC)成员约翰·埃尔德·罗宾逊(John Elder Robison)告诉我的那样:“安全是我们社区关注的重要问题，但应将其视为独立于居住环境的地方.虐待和忽视随时随地都可能发生–小时候，我在自己家里遭受虐待."他补充说，他完全可以看到农场或其他社区对自闭症的吸引力.他强调说:“重要的是，有很多安全的，受支持的选择，每个人都有最大的自决权."
除了删除带有侮辱性的语言外，新指南还强调了以人为本的计划的重要性，并确认了CMS对结果的承诺，而不是环境的物理特征. Kameka庆祝了新指南中消除的“不必要的障碍"，并期望一系列新项目的发展，以满足那些愿意与同龄人同住的I/DD成人，以及那些在医疗和行为方面面临更大挑战的成年人，在分散的小型环境中无法安全满足他们的需求.
战斗尚未结束.州可以自由采用比CMS所确定的更为严格的标准，因此斗争现在转移到各个州残障办公室.但是，既然支持这些限制性政策的关键支柱已被删除，卡梅卡(Kameka)预计整个大厦很快就会倒塌.她告诉我:“这显示了宣传的力量." “残疾人的声音被暴露了出来–他们为争取住房权而进行了最艰苦的努力，这对于神经性典型的人来说是可用的.这项新指南应消除许多困惑，恐惧和焦虑."
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