近代中国自闭症人群所面临的问题

                                                                       

与旧苏联不同,共产主义中国的患者,即使在毛泽东时代,也生活在一个条件更加明确,更可诊断,更可治疗的世界中.因此,作为一个完全确立的条件,准确地指出整个中国社会如何看待自闭症要容易得多.中国的自闭症并没有像苏联早期那样模糊地建立起来的特征,而是有其自身的社会和文化影响,而不仅仅是与其他残障人士捆绑在一起.这是该国比以往任何时候都更加重要的问题.

尽管如此,与西方相比,中国的自闭症仍然是一个边缘问题.根据黄安(Ann X. Huang),贾梅香和约翰·惠勒(John J. Wheeler)在他们的文章《中华人民共和国自闭症儿童:诊断,法律问题和教育服务》中所说,“这个国家的大多数人从未听说过这个词'自闭症,'尚未有全国性的系统流行病学研究来检查这种疾病在中国的患病率." [1]

中国的特殊学校很稀少,而农村地区(当然是全国很多)的学校则很少.在现有的儿童中,他们往往是为有感觉和身体障碍的人而设计的,因此“自闭症儿童,特别是那些功能强大的儿童(即,没有明显的认知和语言障碍的儿童),通常无法在此接受他们需要的适当教育" [2]的确,他们经常“不愿将一个功能强大且自闭症症状较轻的孩子标记为患有自闭症." [3]

与此相关,“智力正常或接近正常的孩子在学校中表现出严重的行为挑战,通常被认为是"顽皮的",“有不良的养育经验"或“不寻常的个性",而不是被称为[4]就像半个世纪前斯大林的派系一样,中国社会经常拒绝将自闭症视为一个严重的问题.

由于缺乏用于治疗自闭症患者的国家资源,许多自闭症儿童的父母不得不依靠“非政府组织"(他们不能这样注册,但根据该术语的国际解释是非政府组织) . [5]这些非政府组织通常不够充分:尽管许多人声称它们使用ABA(应用行为分析),但为这些组织工作的专业人员很少接受过有关“真实" ABA原理和技术的正式培训. [6]像北京星雨学院这样的组织,成本很高. Stars and Rain在ABA提供了一个为期10周的计划,但治疗费用为3000元人民币(约合361美元),而家庭还要负责旅行和住宿.对于中国的大多数家庭来说,这太多了. [7]

显然,对于中国自闭症患者而言,生活并不总是那么容易.但有人可能会说,这些问题几乎与社会主义无关.确实,昂贵的医疗计划和资源分配不均传统上与自由主义资本主义有关.但是,这是围绕状况的耻辱感,而不是最能感受到社会主义影响的社会经济困难.

由于公众意识低下,缺乏社会支持以及文化压力导致无法生育一个正常的孩子,[8]在中国,自闭症患者及其父母往往受到公众和媒体的污名化.陆棠和毕洁B在2003年至2012年对中国媒体的研究中表明,自闭症患者因普遍的公众情绪而受到严重的污名化.

根据唐和别的说法,自闭症患者最有可能被污蔑为“病人"或“受害者",在这两种情况下,都给社会带来了薄弱和沉重的负担.他们指出,“通过将自闭症儿童表现为不能这些新闻报道实际上将自闭症描绘成一种社会和家庭负担." [13]受害人的作用可以说更好—他们“值得同情,...通常是目标人群".慈善工作" [14],但仍然以某种方式表现为软弱无能,缺乏代理和可怜.在每天12小时,每周六天,每天12小时的社会中,勤奋的集体主义意识形态被认为是一个人身份的重要组成部分,这在很大程度上造成了破坏.当然,这些问题远非社会主义所独有.然而,中国的集体主义文化使它们得以增强,而中国的社会主义政治体系又赋予了具体的组织形式.社会主义可能不会引起问题,但是会使问题更加严重.

总体上,从实质上讲,中国围绕自闭症的问题很大程度上源于与社会主义无关的问题.例如,其对疾病状况的欠发达理解可能源于其作为发展中国家的地位(事实上,据Anjali K Kapoor称,在发展中但民主的印度,自闭症的认知度同样较低,那里有12.6%的自闭症意识调查的参与者听说过ASD,而在美国则是100%). [15]的确,资源的分配不畅和贫困家庭获得治疗的障碍与中国最近转向国家资本主义的关系更加明显.然而,围绕耻辱的问题更加复杂.虽然它们存在于西方,但中国文化对集体主义,生产力和社区的强烈重视(可以说是由于其社会主义而增加的)只能在俗称“"的情况下增强不利的观点.

参考

[1] Huang,A.,Jia,M. and Wheeler,J.,(2012 ),《中华人民共和国自闭症儿童:诊断,法律问题和教育服务》,Springer Science + Business Media,第pp.1992

[2] Huang,Jia,Wheeler,pp.1995

[3] Huang,Jia,Wheeler,pp.1992

[4] Huang,Jia,Wheeler,pp.1995

[5] Huang,Jia,Wheeler,1998

[6] Huang,Jia,Wheeler,1999

[7] Clark,E and Zhou,Z,(2005)中国自闭症:来自针灸到应用行为分析,《学校》,第42.3页,第293页

[8] Tang,L. and Bie,B.(2016)自闭症的耻辱中国:2003年至2012年报纸对自闭症的描述分析,《健康传播》,第31卷第4期,第445页

[9] Tang and Bie,第446页

[10] Tang and Bie,第446页

[11] Tang and Bie,第447页

[12] Tang and Bie,第447页

[13] Tang and Bie,第450页

[14] Tang and Bie,第448页

[15] Kapoor,A.(2019)美国和印度自闭症意识水平的比较,Autism Open Access,9,pp.62

                                               
0
订阅评论
提醒
0 评论
内联反馈
查看所有评论