书评:《毕加索的脸》和美的意义

Ariel Henley 和她的同卵双胞胎妹妹 Zan 出生时患有 Crouzon 综合征，这是一种罕见的颅面疾病，这意味着头骨中的骨骼融合过早，影响了其生长.就像患有罕见疾病的人经常遇到的情况一样，他们多年来一直未被确诊，而她的父母却在一次又一次地寻求医疗意见.得到正确的诊断意味着他们可以进行挽救生命的手术；这也意味着他们的外表将永远改变(和改变).随着他们的大脑继续生长和发育，他们的头骨不会膨胀以适应.如果没有一系列的颅骨扩大手术，他们就会遭受脑损伤.病情本身会导致疼痛和毁容，治疗也是如此.这些手术包括切开颅骨和面部骨骼的一部分以扩大它们，插入金属板和螺钉，然后旋转螺钉以扩大它们的面部.

他人反应的创伤

毕加索的脸，阿里尔·亨利的新回忆录，强调其他人对她的各种化身的反应是她病情中最令人痛苦的方面，使她深深地质疑身份的意义和美丽.亨利姐妹每经历一次挽救生命的手术，她们的容貌就发生了翻天覆地的变化.他们不认识镜子里的自己，也不认识彼此.手术和愈合的特殊性也导致曾经同卵双胞胎看起来越来越不同.尽管他们是同一个人，但在身份发展的关键时期，他们看待自己、彼此和世界其他地方的方式发生了变化.

Henley 的中学老师给她反馈说她可能有成为作家的未来.在接受采访时，她说，

我多年来一直坚持这条评论，那是我决定要写一本回忆录并分享我的故事的时候.在那之后，即使我不想做某事，或者我对某件事感到焦虑，我也会告诉自己，“不，这是书的故事."它帮助我专注于比自己更重要的事情，并让我有勇气出现，即使在我一直害怕的情况下也能参与生活.人们让我觉得我不属于任何地方，所以这是一种对我的故事拥有所有权的方式.

作为一个天生患有另一种罕见颅面疾病莫比乌斯综合征的人，我渴望能够代表我自己成长经历的叙述.我只希望我能早点读完毕加索的脸，在我的青年时代.和亨利一样，我在中学时发现写作是一种自我表达的方式，当时似乎很少有人理解我，而且我在书中也找不到像我这样的人.我们也同样热衷于通过代表残障人士积极行动.

关注年轻人

A Face for Picasso 面向 YA 观众销售，这让我感到惊讶，因为它读起来像一本成人回忆录；亨利的写作成熟而睿智.然而，正如亨利指出的那样，年轻的成年期对于有缺陷的人来说是一个特别困难的时期，在这个时期，美丽、身份和合身感是最重要的.我在我的研究和个人经验中发现，这是一个特别具有毁容的发展时期.这本回忆录聚焦于她自己生活中的这一时期，并以此提供了当时许多有毁容的年轻人在他们生活中所需要的表现.

标题毕加索的脸指的是在一家主要杂志上写的一篇关于亨利儿童的文章，该文章将他们的脸与毕加索的立体派画作进行了比较.亨利在这本书的过程中思考了这个污名化的标签，它构成了她对美、痛苦和创伤的探究.亨利描述了毕加索虐待和物化女性的历史.他的立体主义意在让人们震惊地思考美与痛苦的潜在含义.通过这种方式，她将毕加索的客观化和对女性的虐待与自己在世界上的经历进行了比较:

赞和我与我们周围的世界处于虐待关系.我们被嘲笑、羞辱和打压……就像许多施虐者一样，我们不得不相信这是我们的错.

Henley 和她的妹妹成为众多欺凌、歧视和残障人士的目标.通常，欺凌行为是由儿童制定的，但也有几次是由成年人造成或支持的.亨利在中学期间在从必要的手术中恢复时缺席了大量课程，尽管她尽了最大努力跟上课程，但当她回来时，她明显落后了.一位老师看到亨利在课堂上挣扎，因为她的外表，错误地认为她不聪明.

残疾蔓延

这种现象被称为残疾蔓延，它经常发生在毁容和残疾的人身上.当人们注意到残疾时，他们可能会错误地认为残疾对人的影响比实际影响更广泛.例如，某人可能对盲人大声说话，好像盲人也有听力障碍.面部毁容的人经常被误解为也有智力障碍.可悲的是，这种情况发生在许多因突发疾病或医疗预约而必须缺课的残疾儿童身上:“我只是想不再因为进行维持生命所需的手术而受到惩罚."最终，经过多年的倡导，亨利的家人发现学校系统可以提供一名导师，帮助姐妹们在从医疗程序中康复的同时保持正轨.

Henley 的创伤源于身体上的痛苦和对她自己和姐姐的恐惧，再加上社会排斥的痛苦.尽管有一个支持她的家庭并能接触到优秀的医生，但这些成年人对她的经历对心理的影响缺乏全面的了解.甚至一些心理健康专家似乎也不明白如何支持她.不幸的是，这太普遍了，因为对心理健康专业人员进行面部毁容方面的培训很少.幸运的是，她也讲述了与心理健康专家合作的有益经历.一位治疗师为创伤提供了一个有用的比喻，就像一个杯子装满了热咖啡.如果一个人带着内在的创伤四处走动，它可能会溢出并伤害这个人和他们周围的人. Henley 意识到她的全家人都拿着满溢的咖啡杯四处走动，同时试图互相帮助.她指出，写这本书帮助她处理和理解她的创伤，把她的咖啡杯倒掉，为她的余生腾出空间.

这本回忆录是我在面部毁容的过程中需要的代表.但这不仅适用于像我这样的人.任何因为要遵守不切实际的美容标准而感到压力的人——也就是说，每个人——都应该阅读它.我希望亨利的回忆录能够开始一场关于美貌和面部平等的对话，这将使社会成为一个对美貌标准有限的人来说不那么痛苦的地方.