是“严重”的声音吗?自闭症被沉默了吗?

                                                                       

我最近澄清了范例如何帮助放大被归为“严重"的人的声音.这部分是对经常被重复(但最终被误导)的说法的回应,这种说法认为采用神经多样性观点会导致忽视和沉默那些声音.在这里,我想提出一个进一步的建议-坚持传统的医疗缺陷框架,如果有的话,可能会更多地有助于“严重"自闭症患者声音的系统静音.

首先,我们需要弄清楚我们想到谁的声音.多数被归类为“严重"的人是非语言的,而且许多人(当然不是所有人)都有进一步的认知或学习障碍.许多人努力表达他们的需求,而其他人通常很难说出他们对世界的理解有多深.考虑到这些因素,与其他少数族裔社区相比,要确定一个或多个具有代表性的声音要困难得多.

但是,也有许多被诊断为“严重"的人可以交流,例如通过打字.如果有什么我们可以合理地认为是“严重"自闭症的“声音"或“声音",它很可能主要来自这些人.当然,他们不能代表所有的自闭症患者,但是可以肯定地说,他们应该被认为在“严重"自闭症患者方面比其他任何人都具有更高的信誉.

如果神经多样性的支持者确实忽略了所谓的“严重"自闭症,我们希望所有能够交流的人都说他们的自闭症形式确实是一种内在的悲剧性疾病,因此,神经多样性的观点被误导了应用于光谱的“严重"末端时是有害的.

但事实并非如此.实际上,许多坐在频谱“严重"端的人倾向于说的话与神经多样性的观点非常一致.考虑一下东田直树(Naoki Higashida),他在他的书我跳下去的原因中写了以下内容:

“如果有某种方式我们可以成为'正常'人,我们该怎么办?好吧,我敢打赌我们周围的人-我们的父母和老师-会欣喜若狂,说:“哈利路亚!我们现在将它们恢复为正常!'而且对于各个年龄段的人,我也非常希望恢复正常.有特殊需要的生活是如此令人沮丧和无情.我曾经认为,如果我能像一个正常人一样生活,那将是最好的选择.但是现在,即使有人开发了一种治疗自闭症的药物,我也很可能会选择保持原样.

我为什么要这样思考呢?简而言之,我了解到,无论有无残疾,每个人都需要努力做到最好,通过努力获得幸福,您将获得幸福.对于我们来说,您会发现自闭症是正常现象,因此我们无法确定您的“正常"状况如何.但是,只要我们能学会爱自己,我就不确定我们是正常人还是自闭症到底有多重要."

在这里,我们看到的观点与神经多样性位置一致.反对自闭症应被视为天生就与幸福背道而驰,或者被认为是我们必须设法治愈的事物,这是神经多样性范例的核心信念.铁托·拉贾尔什·穆科帕帕德(Tito Rajarshi Mukhopadhyay)进一步证实了这一点,他在他的书如果嘴唇不动怎么办?在我的自闭症患者心中,同样感叹“将自闭症描述为“需要治愈的疾病"的"[信念]系统的病网".

当然,并不是每个人都持这种观点,我当然不能断言这些引用足以证明神经多样性观点是正确的.但是很显然,许多被归类为``严重''的人确实比传统的自闭症作为一种固有的悲剧性医学病理学更接近于神经多样性的观点.

尽管如此,每当诊断为``严重''的人发表自己的著作时,典型的公众回应中有很大一部分是寻求抹黑作者的方式.在我上面引用的Naoki Higashida的书中,帮助宣传他的书的David Michell指出:

“虽然我跳下去的原因获得了积极的欢迎,但有人指控说,没有'真正'严重自闭症的人可能写过这样的口才:没关系,YouTube上显示的Naoki剪辑就是这样口齿不清的散文.因此,直树一定是被误诊了,根本没有自闭症.或者他是“"谱系中的冒名顶替者,类似于“大爆炸理论"中的角色谢尔顿·库珀;或他的书是由其他人(可能是他的母亲)写的.或者我. 《纽约时报》 审稿人告诫翻译人员不要“将我们发现的东西变成我们想要的东西". (我不禁要说的底线是,“这些绝望的父母不会面对他们的儿子是蔬菜的事实,因此他们的客观性受到了损害.")在其他地方,直树被指控寻求进入宗师行业.你真的赢不了."

一方面,人们对潜在的滥用行为保持警惕是可以理解的,就像在广泛传播的便利沟通方法中有时发生的那样(尽管对于这种方法有效的情况也请参见此处).但是,当这些批评一贯针对所有能够独立交流的自闭症患者时,就超越了无害的怀疑论.这里出现的是一种认知的陷阱22,据此偏见的信念是,没有任何“严重的"自闭症患者能思考或交流的想法被用来驳斥所有显然能够做到的人.简而言之,这是女权主义理论家称之为“认识论不公正"的范式例子,由于污名和偏见,边缘化群体的思想和声音被系统地打扰了.

那么,谁在真正压制“严重"自闭症患者的声音?有趣的是,我没有看到许多神经多样性拥护者经常声称这种声音不是真实的.相反,它往往是对该运动的批评者,也许没有意识到它就似乎坚持并加强了对那些被归类为``严重''的人的系统沉默(关于另一个例子,请参见此处讨论的案例).

最终,不难发现潜在的缺陷框架本身是如何导致这种趋势的:通过将自闭症减少为严重损害思想和言语的悲剧性和内在有害的功能障碍,被归类为“严重"的人的想法已经任何要说的东西都变得不可思议-即使有证据让所有人都可以看到.

                                               

大众心理健康网(www.dzxl120.com)
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