危险逻辑

                                                                       

上周,在《纽约时报》的一篇关于伊丽莎白·沃伦拟议的残疾政策的文章中,俄亥俄州患有唐氏综合症的主流五年级生的母亲暗示,她儿子的学校应该摆脱专门的教室对于残疾儿童:“仅仅因为存在分隔的房间,这对他来说一直是一个威胁,"她说.

在以后的文章中,我将对主流化有更多的话要说,但是现在,我只想关注这个逻辑,我在倡导15多年的过程中一次又一次地遇到了这个问题:我不要X,所以没人要X.

在研究我的第一本书时,我一开始就遇到了这个问题,这是关于电惊厥疗法(ECT)的,这最终制止了我儿子乔纳的暴力怒火.这些对他本人和其他人构成了极大的危险,以至于他9岁时就住院了将近一年.

PubMed上有超过15,000篇文献记载了ECT对某些和运动障碍的安全性和有效性;估计每年有10万美国人获得ECT;对于乔纳(Jonah)以及其他数十名患有智力和发育障碍以及攻击性和/或的年轻人而言,这种治疗已具有变革性.然而,仍然存在着很小的声音少数派游说,以禁止ECT –是因为他们遭受了ECT的副作用,或者也许它对他们或所爱的人没有用,甚至是因为,尽管他们从来没有这样做过.有了它,听起来简直令人恐惧.

ECT是对那些对微创疗法无反应的绝症患者的重要干预措施.它可能有副作用(最常见的是头痛和恶心,但在急性治疗过程中发生短期记忆丧失的情况并不罕见),而且并非对所有人都有效(尽管研究表明,它对大多数人都有效. 80%的紧张或抑郁患者).这样,它类似于化学疗法或旁路手术等其他主要医疗程序.但是,您能想象有人争论说,由于这些程序会导致副作用或未能挽救家庭成员的生命而应禁止使用这些程序吗?

一旦约拿稳定下来,我的拥护者转向为严重服务的人,我意识到这种逻辑定义了我所陷入的许多辩论.轻微影响了自我拥护者,他们永远不需要大型居住环境提供的密集支持,庇护工场和针对残疾人的全日制课程,他们努力将其关闭.仅仅提供更多的选择还不够,例如受支持的就业机会和个人公寓.即使这些“集成"模式成为默认的服务提供模式,拥护者仍然向各州施压(并不断施加压力)关闭他们认为“隔离"和“隔离"的替代环境,尽管来自智力和发育残障客户及其家人的强烈抗议.

在这个国家,需要有几乎无可辩驳的证据表明某些东西在被禁止之前是有害的,而且通常这还不够,例如卷烟.相比之下,ECT具有强大的证据基础,反映了来自世界各地医院数十年来的研究.

关于服务模型,尽管自我拥护者声称研究偏爱较小的,包容性的环境,但是已经进行的少数研究设计得很差(例如,通常无法控制具有挑战性的行为),以至于服务总监David Mandell宾夕法尼亚大学政策与服务研究中心总结(在一篇社论中,我引用了很多次,以至于你们中许多人可能会背诵这一点),“我们的决策是关于支付哪种类型的安置的决策for和确定优先级是基于值而不是数据."

从历史上看,残疾倡导者(其中许多人是父母,可以追溯到20世纪中叶,致力于脑瘫,肌肉营养不良和智力障碍的群体的建立)一直在争取扩大选择范围. ,因为“一刀切"的制度化模式既不适合许多残疾人,也不适合.实际上,最高法院奥尔姆斯特德法院的决定-被许多拥护者神秘地却一贯地称为“包容性任务"-实际上是一项扩展性任务,申明了居住在社区环境中的权利,但明确地维护了机构的护理水平. >

法官安东尼·肯尼迪警告我,我也不断发现自己在引用:“如果不理解1990年的《美国残疾人法案》,这样各国就必须做出解释,那将是不合理的,那将是一场悲惨的事件.出于担心诉讼的动机,将需要医疗护理的人从适当的护理中转移到环境中,而援助和监督却很少."

如今,在残障权利中,占主导地位的声音反而与 constrict 选项抗争,其依据仅是意识形态上的不兼容性而已.经常不加说明的是,这种坚持一种新的,千篇一律的包容性或萧条模式,就像它取代了推动制度化一样,是家长式的.

经过十多年的战斗(并且经常失败),我仍然不明白承认残疾人社区中广泛的残障,需求和偏爱要求同样平等的困难或复杂之处.提供服务的广泛菜单.我们可以尊重“个性化支持计划"中的“个性化"部分,据称这是为残疾人提供服务的核心,并共同要求有意义的选择所必需的选择范围.但是我们还没有.

我真的希望患有唐氏综合症的五年级学生在主流教室中继续蓬勃发展.但是我也希望那些专门的环境一直存在,以防万一有一天他像其他许多孩子一样,发现自己需要它们.

                                               
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