现在可以做的六件事可以帮助自闭症家庭
上周，美国疾病预防控制中心(CDC)报道，现在每50个孩子中就有1个被诊断出患有自闭症.随着新数字的发布，互联网上出现了一系列文章，从惊慌失措到庆祝自闭症.尽管我中的一部分人可能很想参加辩论，但我还是想知道当有其他人更适合争论为什么会发生时，到底会带来什么好处.我确实认为有必要问一下为什么如此高的比率并找出潜在原因的原因，是因为从我的角度来看，用于服务的资金已经非常有限，每天都有更多的削减，家庭需要帮助.事实是，不管人数增加了多少，许多父母每天都在争先恐后地想出如何最好地帮助我们的孩子-无论是学龄还是成人，以便他们能够快乐，健康和独立.
对这项研究的反应是，一位高级国会议员回应说，他要求学校选择，并称其为帮助自闭症儿童的重要方法.尽管我在一定程度上不会否认这一点，但学校的选择可以帮助一些孩子找到正确的位置，但学校的选择甚至没有进入我的前5名.不要误会我的意思.我知道人们为什么要选择，有时候我也有选择的理由.在公共教育中，有很多问题潜伏着，从可笑的大班制到过于关注高风险测试到霸凌.但是，目前，公立学校系统是向我们的孩子提供免费和公共教育(FAPE)所必需的地方，而许多私立学校甚至不会收养残疾儿童.令人遗憾的是，我们似乎无法修复公立学校系统(包括特许学校)，而立法者确实可以灵活地对变更进行立法.我们不能忽略正在发生的事情.父母需要帮助.我们的孩子需要帮助.许多自闭症的成年人需要帮助.但是学校和立法者现在可以做些什么来开始提供帮助?
1.停止削减特殊教育，早期干预和医疗救助
然而，对于许多自闭症儿童而言，就生活质量，高等教育潜力以及最终的未来结果而言，这些服务必不可少.如果我们关心他们的生活，那么我们就会为教育和医疗援助提供资金-因为许多自闭症的儿童和成人都依赖MA来提供医疗服务.如果我们这个社会不关心这些孩子，请不要再告诉我选择学校是答案.因为正如我说的那样，除非私立学校专门为残疾儿童服务，否则许多私立学校甚至不允许残疾儿童上学.现在，如果立法者“选择"是指他们要给有特殊需要的父母子女，以及每年至少四万或更多的子女去他们选择的特殊学校，那么，一定要把重点放在学校的选择上.否则，如何在我们已经拥有的公立学校中为特殊教育计划设置和资助并停止削减资助呢?
2.照相机在教室.自闭症教学能力和2020年参议院法案–《保护所有儿童的安全法案》
许多自闭症儿童父母在家上学并希望选择学校的部分原因是，公立学校使我们的孩子痛苦地失败并不少见.尽管没有留下任何一个孩子的混乱局面，我们的孩子的确在教育上，有时是在字面上和故意上被甩在了后面.没有一个星期，我不会再读到另一个关于残疾儿童的故事，这个孩子在学校由于束缚，隔离和/或厌恶而受虐待.当我说厌恶分子时，我读了一些故事，这些故事是关于孩子们用胶带纸回家，老师用砂纸作为惩罚以及其他各种可怕的虐待行为的故事.
我发现特别残酷的是，众议院和参议院有机会通过《 2020年参议院法案》，《保护所有儿童的安全法案》，并且没有将其作为优先事项.由于一些立法者p依自己的立场，拒绝在认为这是各州的维权问题的基础上批准该法案，因此该法案似乎永远都不会奏效.再加上教育机构本身的这种阴险观念，将儿童隔离在尖叫室，对他们进行再训练，殴打，惩罚他们，逮捕他们等等在某种程度上是可以接受的，这增加了使它通过的本来就很艰巨的任务.
教师自闭症能力是可用于解决自闭症儿童教育问题的另一个重要组成部分.然而，很少有州拥有或使用它们.太多的教育者和管理人员对自闭症，沟通，行为和积极行为支持的知识极差.发生这种情况时，我们的孩子更有可能受到虐待和/或无法获得FAPE.由于有这么多的孩子被诊断出来，学校应该考虑实施自闭症的教学能力.但是，至少在我的状态下，我看不到这种情况会很快发生.
3.自闭症保险授权
许多州终于通过了保险法规，但要使每个州都有自己的法律，我们还有很长的路要走.不幸的是，目前尚无针对自闭症保险的全国最低标准，因此每个州都必须自己作战.按照今天的现状，许多保险公司都拒绝为自闭症相关服务付费，例如言语治疗，职业治疗，行为疗法等.如果没有保险要求，保险公司将继续歧视自闭症患者并拒绝报销拯救生命，改善生活质量的服务.如果不强制要求保险公司，则残疾儿童通常会最终获得医疗救助，这进一步浪费了联邦和州的资源.
尽管越来越多的州正在执行保险指令，但宾夕法尼亚州等州的法律仍然存在巨大漏洞，允许州外或自保的保险公司免税.因此，父母每月要支付大量的私人保险费，但仍然没有自闭症相关服务的保险.如果要谈论自闭症如何影响家庭，这是一个大问题，这是立法者现在可以解决的问题.
4.成人的就业，医疗，大学和住房支持
我们将所有注意力都集中在孩子身上，我们确实非常需要注意自闭症成年人的状况.我们一生中只有一小部分是儿童，大部分时间都是成年.如果我们要优先考虑帮助自闭症成年人，那么我们需要开始着眼于创建和维护成年人服务，包括就业服务和住房支持.坦白说，在宾夕法尼亚州，成年人的选择和支持非常渺茫.但是，请想象一下，如果我们投资帮助成年人获得并保持有意义的就业机会，这对自闭症患者的生活和国家预算的健康将有多积极的影响，这也可能为他们提供健康福利.我们是想通过就业服务和包容性住房帮助残疾人吗?还是我们在抱怨多少人享受福利的同时不满足于做一个无所事事的社会?
该领域的另一个领域是增加大学的升学率，以帮助我们的孩子在上大学时取得成功.由于IEP不会跟随孩子进入大学，因此我们需要研究如何在高等教育期间最好地帮助我们的孩子保持重要的住宿条件和相关服务.大学必须接受这样一个事实，即越来越多的自闭症学生将要参加他们的课程.残疾人服务办公室需要精通自闭症，并准备帮助我们的孩子完成大学学业.
5.反欺凌计划接受
为解决根本原因，学校和社区需要创建一种文化，以支持包括神经多样性在内的多样性.当我们的孩子很小的时候，就开始接受神经多样性.这是关于邻居知道孩子患有自闭症，但仍积极邀请自闭症孩子参加比赛的日子.这是关于学校在考虑周全地促进包容性，这样我们的孩子的长处就会在课堂上大放异彩，而不是总是专注于自己的弱点.这是有意确保自闭症儿童包括在休息处，并帮助他与一群同龄人一起在操场上，而不是无视他.
当您做这些事情时，我们的孩子更有可能感到自己被接受并学习如何在压倒性的神经典型世界中进行互动.结果，我们可能会养育出同样关心和接受的典型神经病孩子.他们长大后会在工作场所更宽容和接受.我已经看到这些积极的事情在学校中发生，尤其是在“最佳伙伴"中.它可以并且确实起作用.但是，这需要学校愿意投入时间和精力，而不是无所事事，这是经常发生的情况.
6.停止花钱没有正确的解释/结果
但是我最讨厌的是责备研究. “指责"研究是什么意思?这只是我在新闻中听到的最新消息:母亲因为孩子而遭受虐待是自闭症的原因吗?别等，年长的父亲是原因.还是更老的祖父?也许是胖妈妈导致自闭症?没错...我的儿子出生于“以上都不是"，但那一定是我的错.如果我等待足够长的时间，请不要担心.会有人做研究告诉我这是我的错.最重要的是，我不知道是谁资助了这些研究，但我认为这没有太大帮助.
请帮我一个忙，研究人员.我恳求你.在您再次学习并花费一分钱之前，请考虑一下您的学习将如何真正地帮助社会，自闭症儿童和/或成人及其家人.如果这无济于事，或者仅是要怪罪，那就帮我们一个忙，把这笔钱花在一些有价值的事情上，例如研究成年人的就业机会或改善生活质量.或花钱帮助家庭，个人和/或学区为自闭症儿童和成人购买i-pad和其他类型的通讯设备.做一个关于如何最好地容纳我们的孩子以便他们被接受的研究.坦白说，有数百种方法可以花一美元在有价值的事情和研究上，这些东西实际上可以帮助我们的家庭和个人.
迈向行动
我非常了解这是帮助自闭症家庭的简化版本.毫无疑问，我们还有很多要做的事情.但是为了简单起见，也有话要说.例如，学校和立法者至少应着眼于挑选容易的项目，例如实施“最佳伙伴"计划并努力在学校中促进神经多样性的接受.但是，他们也需要开始解决更困难的问题，并将其列为国家优先事项，因为家庭和自闭症成年人现在正寻求解决日常问题的方法.
抚养残疾儿童的父母知道战斗有多困难.我们花费数小时写信给立法者，以防止他们削减对儿童的重要医疗和行为健康服务，其中一些是成年儿童.月复一月，年复一年，我们为争取适当的学校服务而不断奋斗.父母通常会进行家庭学校教育，网络教育，以期为我们的孩子提供他们可能从未在公立学校获得的适当和安全的教育.我们担心我们的孩子会在学校和其他社区环境中受到虐待，因为这种情况会持续一周又一周.社会对此视而不见，默默地赞成它.将自闭症儿童视为“小于".随着我们的孩子长大成人，旅程继续进行；许多自闭症成年人没有服务，在漫长的自闭症豁免/住房等候名单中，并且在就业环境和医疗保健系统中受到歧视.
最后，我认为许多人都可以同意这些数字，这是一回事.我们需要在这个国家弄清楚我们的优先事项.由于已知或未知的原因，这些数字是真实的，并且将会有越来越多的成年人和儿童需要服务.如果立法者想知道如何对这些数字做出反应，则应与自闭症患者或有自闭症孩子的家庭进行交谈.我们会告诉你的.
