每天都有自闭症意识:为现实生活做准备

                                                                       

Jeremy and Chantal Sicile-Kira

通常,当父母和教育者讨论过渡时,我们谈论的是这些过渡对谱系中亲人的挑战.我们很少承认过渡对我们也很困难.

亲子关系是人类拥有的最持久的社会纽带之一.随着时间的流逝,随着大多数具有神经性的孩子的成熟,这种关系发生了变化和发展,最终父母不再对他们及其行为负责.对于许多自闭症儿童的父母而言并非如此.

研究表明,患有自闭症谱系障碍(ASD)的孩子的母亲在孩子的整个生命中都感到担忧,尤其是在从公共教育服务过渡之时,并且比其他年轻的残疾成人家庭更担心.频谱上的青少年和成年人的母亲所经历的慢性压力堪比战斗中的士兵,承受着频繁的疲劳和工作中断的苦难.研究人员发现,在这些妈妈中,与压力相关的激素极低,这与遭受慢性压力的人一致.持续的压力包括处理有问题的行为,应对因生下非典型神经发育的孩子而导致的期望损失.

让一个患有自闭症的成年子女给家庭带来更大的经济压力.与那些通常发育的孩子相比,这些孩子的父母的收入往往要少近三分之一.这些自闭症儿童的家庭往往只有一个养家糊口,因为自闭症儿童的母亲工作的可能性较小,而当他们就业时,这些母亲的收入往往比其他人少.

作为父母,我们在生活的其他方面面临着转变.我们中有些人不得不照顾年迈的父母.对于那些孩子仍在家中并需要24/7支持的人来说,感觉就像我们把自己的一生夹在照顾父母和照顾孩子之间.我们中有些人正在经历自己的危机.即使我们需要一些空间来解决自己的问题,我们还是发现我们的孩子比以往任何时候都更需要我们.

重要的是要,我们作为父母感到的压力并不是由患有自闭症的成年子女所产生,而是来自据称可以帮助我们的现有系统的缺陷.在系统中工作的人很多,但往往缺乏选择,远见卓识和无法真正提前计划或为我们所爱的人提供选择的能力,通常被系统认为是正常的或可接受的.

最近我问了Temple Grandin博士.将前言写给《 自闭症的终生生活》

“对于许多人来说,最困难的时期之一就是要过渡到成年期.尽管这一领域非常重要,但这一领域却被人们遗憾地忽略了.我有老师和父母告诉我,很多人感到悲伤.年轻人因为没有为远离家乡的世界做好准备而失业或辍学的故事."

在所有变化的时代,准备都是关键.

在我的下一篇文章中,我将分享一些有关父母如何为孩子从学校服务过渡到成人生活做准备的提示.

                                               
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