秘密已经揭晓:照顾是艰苦的工作

以下内容代表了我在阅读新书时的真实想法
已经吐司:美国的照顾和倦怠
，凯特·华盛顿(Kate Washington)关于照料丈夫的回忆录，丈夫被诊断出患有罕见的血液癌:

“所有照料关系都可能带来一个十字路口，病人的需求变得如此极端，以至于没有自我空间".
是的！

“我基本上不再收到邀请…当我进行社交活动时，我无法与其他人交往”—
是的！

“紧张照料的情感影响…可能包括过度警惕，持续的愤怒或刺激以及沮丧或绝望.
是的！

但是，如果我开始哭泣，似乎我可能永远也不会停止，所以我将这些感觉压低了，从我一直在增长的待办事项清单中剔除了更多物品，并通过了—
是的！是的！是的！

在漫长的危机中，我是如此不知所措，最终精疲力尽，有时我幻想着在开车去药房或杂货店时转身，然后转而去机场.我花了两年多的时间作为Brad的主要护理人员.
两年?尝试数十年来衡量护理水平！

不要误会我的意思，我喜欢华盛顿的书-就像我喜欢最近其他关于护理的叙述一样，包括亚瑟·克莱曼(Arthur Kleinman)
关怀之灵
(2020年)，讲述了通过与阿尔茨海默氏症或艾比·马斯林的战斗来照顾妻子的情况
爱你辛苦
(2019)，关于帮助丈夫从抢劫中被棒球棍棍打时遭受的脑部创伤中恢复过来.

我的反应绝不是华盛顿经历的轻浮，而是更多的个人释放:压力，沮丧，孤立.
两年?
自闭症妈妈在我们的余生中经常承担这项工作.

然而，当我们写我们的斗争时，我们可能会被一些自闭的自发拥护者驳斥为“烈士木乃伊". (如果您不熟悉此词，只需用Google对其进行搜索，然后单击超过一百万个点击数中的一个即可)，并让我们感觉好像我们疲惫，绝望或希望有一天追求我们为舍弃而放弃的梦想一样，全天候的照顾使我们成为坏父母.

但是我从这些看护回忆录中最大的收获是什么?烈士妈咪标签并不是对照顾性叙述的普遍回应.当我在网上搜索对华盛顿，克莱曼和马斯林的书的反应时，我发现没有轻蔑地解雇“烈士妻子".或“烈士的丈夫".在没有迫切需要的政府和社会支持的情况下，对数以千万计的家庭提供了困难和不可持续的护理水平，只表示了很多同情，尊重和关注.华盛顿提供了一些真正令人震惊的统计数据:2020年有超过5000万美国人是无偿护理员，估计有4700亿美元的无偿护理.这类护理人员中有70％不得不削减工作或完全辞职.

随着婴儿潮一代的衰老和自闭症病例的急剧增加，人们预计这套由家庭驱动的临时性照料系统将税负提高到了临界点.这就是“烈士妈咪"在我看来，人群完全被忽略了:正如华盛顿所说，“对照顾者的伤害对接受照料的人同样有害."作为孤独症孩子，残障配偶和患有痴呆症的父母的照顾者，打破我们的孤岛很长时间了，并团结起来组成一个广泛的联盟，为我们所有人，照顾者和被照顾者一样争取支持和服务，需要蓬勃发展.