我们是否真的接受过有特殊需要的孩子?
您接受您的孩子吗?如果您是非典型神经病学孩子的父母，您是否照原样接受您的孩子?四月是自闭症接受月，这让我开始思考这个词.接受我的女儿山姆意味着什么?我是否仍然希望她不再丢失手机?淡出那些无意间造成伤害的评论呢?
几周前，我被要求就有特殊需要的儿童的父母经历的悲伤阶段进行演讲.我自由地将标题更改为“育有特殊需要的孩子的接纳要素"，因为我想首先提醒我的听众，情感反应的范围不是线性的或谨慎的，更重要的是，我们不是谈论死亡，通常用 grief来暗示. .我们正在谈论的是对一个未来的调整，这个调整还需要一个非常活跃的孩子来解决.
但是事实是，对于大多数父母来说，这种调整是不受欢迎的.从自私的角度来看，我们的孩子不太可能以帮助我们获得认可的方式来回应我们的感情和鼓励.在无私的水平上，我们可以预见一个充满我们孩子们特殊挑战的未来.在学校里的艰难时期，在操场上的艰难时期，感觉超负荷的艰难时期，执行官运作的艰难时期，获得并找到工作的艰难时期，具有安全的社会判断力的艰难时期.困难时期.没有父母愿意看着孩子受苦.当然，所有孩子都面临挑战，但并非所有孩子都面对我们孩子所面临的无处不在，筋疲力尽，常常是痛苦的挑战.
因此，即使我改变了头衔，我还是从伊丽莎白·库伯勒·罗斯(ElisabethKübler-Ross)经历的著名悲痛阶段开始的.我将很快回到房间里的大象，她正在写关于死亡的信息，而这正是我刚刚警告过的.但目前，我想考虑她的接受程度:
接受常常与“好"或“对发生的事情还可以"的概念混淆.不是这种情况. . .我们可能会开始与他人接触，并参与他们的生活.我们投资于友谊和与自己的关系.
库伯勒·罗斯(Kübler-Ross)对接受的描述与我十七年前对自己的记忆深深地产生了共鸣.断绝的友谊的回忆突然变得令人难以忍受的痛苦；把萨姆和我自己包裹在有时像裹尸布的茧中的记忆；失去自我的回忆，需要投入我的每一分精力来支持Sam.
如果接受意味着扩大我的世界，我可以说至少在大多数时间里我已经实现了.现在，这种接受的品牌代表了我的许多日子，而我和Sam都在世界各地不断前进.
不过，依靠库伯勒-罗斯(Kübler-Ross)意味着要依靠关于死亡的评论.
如果您是自闭症儿童的父母，并且您从未读过吉姆·辛克莱尔(Jim Sinclair)在1993年发表的文章“不要为我们哀悼"，那么您应该这样做.患有自闭症的Sinclair坚称，在学期开始流行之前就开始倡导神经多样性.他坚持说:“当父母说，'我希望我的孩子没有自闭症时，'他们真正要说的是:'我希望我没有自闭症孩子，而我有一个不同的(非自闭症)孩子.'"
十五年前，当我第一次读到《不要为我们哀悼》时，我感到自己被抓住了.他们(辛克莱的首选代词)知道我的秘密耻辱:我希望我的孩子不会自闭.随着岁月的流逝，我越来越对辛克莱的论文和一个我从未见过的人所发出的令人讨厌的眩光感到恼火.不要告诉我不要为这个孩子感到悲伤！不要告诉我不要希望她的生活会更轻松.不要告诉我，不希望为她做父母会更容易.我爱山姆.我知道如何使她发笑，并且珍惜她美丽的灵魂.我爱这个孩子超过了吉姆·辛克莱尔(Jim Sinclair)永远无法理解的程度，但我希望她的道路更顺利.
然后，我上周重新阅读了辛克莱(Sinclair)的文章，因为他们的批评不会停止在我脑海中回荡. “不要为我们哀悼"并不是我记得的那篇文章.我忘了父母对未出生孩子的悲痛，对所有层面的深刻描述.我忘了他们的允许，才让我感到悲伤，然后再走向需要爱与养育的孩子.我忘了上面引号前面的那一行:
自闭症是一种存在方式.无法将人与自闭症区分开.因此，当父母说:“我希望我的孩子没有自闭症"时，他们真正说的是:“我希望我不存在的自闭症孩子，并且我有一个不同的(非自闭症) )的孩子."
十五年前，我不认为我理解山姆的自闭症永远是她的生活方式.这句话可能对我来说是正确的.
我忘记了辛克莱的论文最重要的是对我们社会对自闭症思维和行为的回应的批评:“悲剧不是我们在这里，而是你的世界无处可去."当我想到山姆的挑战时，许多挑战都源于她的善意行动被误导了，因为它们发生在我们的世界上.她的评论是不恰当的(对一位不遗余力地欣赏它们的教授而言)；她的声音太大了(对于其他处理声音的学生来说)；她的杂乱无章妨碍了她的任务完成(对于一所大学，最终对一个工作场所来说，把更高的生产力视为更大的价值).
自闭症自我宣传网络(ASAN)解释说，接受“是关于尊重自闭症患者，倾听我们对自己的看法并让我们在世界上受到欢迎."
当然，这是有道理的，但是剖析“使我们在世界上受到欢迎"与剖析 acceptance 一词一样棘手.大多数自闭症儿童的父母都希望尽早和尽可能多地进行干预.反复的研究表明，结果对于接受早期治疗支持的儿童更好.但是，根据我的阅读，很明显，并不是所有的自闭症患者都愿意付出如此多的精力来改善他们，而且我想知道数百小时的职业治疗，言语治疗，音乐治疗，社会工作等是否足以使他们自觉康复呢? “幸运"的孩子们感到非常热情.另一方面，这似乎也意味着我们的其他孩子也没有受到上课，运动，辅导和其他形式的改善.也许我们所有人都需要对我们周围惊人的各种优点有所改进，而对它们的好奇心也有所增加.
