自闭症母亲责备,大约2020年

                                                                       

当已故严重全国委员会副主席Feda Almaliti于9月26日与她15岁,严重自闭症的儿子Mu一起死于大火时,她拒绝离开燃烧的房屋,悲剧使我伤心.像其他像Mu这样的孩子的父母一样,我想象自己要向我的儿子恳求–像Mu这样的儿子永远无法理解这种紧迫感,他没有死亡的理解,他太大了以至于无法运载甚至被拖拉.我想象自己面对一个不可能的决定:留下还是走?正如自闭症社区中的许多人所知,Feda留下并死​​在Mu的怀抱中.

当我阅读来自弗吉尼亚大学和加利福尼亚大学圣克鲁斯分校的研究人员的新研究报告“体验社会联系:对不说话的自闭症儿童的母亲进行的定性研究"时,我就一直不停地思考Feda. . Vikram Jaswal等人死后不到两个月怎么可能.可以发表一篇论文,从根本上重提20世纪中叶自闭症话语中如此普遍的责备母亲的理论吗?

该研究从一个关键的(且不可辩驳的)方法学技巧开始:研究人员仅招募“曾在博客上或公开谈论过其积极的[]经历"的母亲,换句话说,正如稍后所详述的,那些“参与"的受试者[ed]是在关于自闭症的公开讨论中,这种自闭症是强调力量而不是关注赤字",换句话说,是那些认同运动的妈妈们.为什么只采访这些母亲?研究人员解释说:“因为我们有兴趣了解那些感觉与孩子有联系的母亲的经历,所以重要的是,我们招募我们知道这种感觉的参与者."从一开始,在没有任何经验支持的情况下,作者将神经多样性等同于父母之间的联系.

在整篇文章中也提到了神经多样性运动的常见对立:一个主题比喻同性恋社区;第二个主题是同性恋社区.其他人则描述了“阅读自闭症作者并结识自闭症患者"的“深远影响".更重要的是,研究人员庆祝他们的科目养育子女的方式-具体来说,是他们不希望改变自己的孩子的愿望以及他们“承担能力"的决心,或者认为他们的孩子并没有像他们看起来的那样残疾.研究人员总结说:“理想情况下,所有照料者都会对孩子抱有这些信念."外卖?像我和费达这样的父母,如果不适应神经多样性线,就与我们的孩子并没有真正的联系.

科学的方法不会从假定的结论中倒退,它会在记录一次采访之前提供惊人的重言式:神经多样性的妈妈与孩子有联系;因此,有联系的妈妈们都拥有神经多样性.这等于宣告音乐家或素食主义者是亲戚父母,而结论是亲戚父母的音调完美或不吃动物产品.一种真正科学的方法是在对各种态度(如果有的话)与受试者与他们的非语言自闭症孩子的联系感相关联之前,对大量不同的父母进行访谈或进行问卷调查.

很容易就可以驳斥这种方法论上令人怀疑的,功能严重不足的研究-它基于13个主题对育儿作了概括,但并不孤单.该文件遵循6月出版的《同盟与障碍:残疾行动主义和残疾儿童父母》.残疾人权利学者艾莉森·凯里(Allison Carey),帕梅拉·布洛克(Pamela Block)和理查德·苏格兰(Richard Scotch)大胆地将那些与残疾人权利议程保持一致的父母定义为“盟友",而将那些与残疾人权利议程保持一致的父母称为“障碍".例如,我被任命代表那些“不尊重他们的孩子"的父母,因为我们记录了他们的严重和终生障碍,倡导他们蓬勃发展所需要的强化(通常是针对残疾的)设置,并对假设进行挑战受轻度影响的自闭症自我倡导者的影响,他们在某种程度上比我们为自己的孩子做出重要决定的能力更好.

通过根据父母是否接受神经多样性平台将父母分为好事和坏人,“体验社会联系"和盟友和障碍再次提炼了自责自闭症的危险父母理论,这些理论可以追溯到利奥·坎纳(Leo Kanner)和布鲁诺·贝特海姆(Bruno Bettelheim),他们都将患者的父母描述为与孩子之间的独特联系. 1949年,坎纳(Kanner)宣称,自闭症孩子“从一开始就受到父母的冷落……他们被整洁地存放在没有解冻的冰箱中";差不多20年后,贝特海姆(Bettelheim)辩称:“婴儿自闭症的诱因是父母希望自己的孩子不存在."这一理论证明将自闭症儿童从其家庭中剔除是合理的,并留下了令人伤心欲绝和羞辱的痕迹,直接导致了目前的论文.

在浪费一美元的研究经费之前,让我们先弄清楚我们已经知道的一切:父母会感觉与他们的孩子有联系.当然,自闭症儿童和神经性典型儿童的父母也有例外.但是,无论父母在政治,种族,性取向或他们在神经多样性方面的立场如何,爱父母的父母都将是一个普遍存在的社会事实.如果有一种辩论认为Feda和Mu的死绝活分明,那就是这样:Feda(就其获得的反神经多样性)与Mu有如此深的联系,她无法离开他,即使那意味着失去自己的生命.为了我们所有的家庭以及自闭症科学的有效性,现在该是永远结束这场冰箱母亲复兴的时候了.

参考

贝特海姆,布鲁诺.空堡垒:婴儿自闭症和自我的诞生.纽约:自由出版社,1967年.

Kanner,Leo. “早期婴儿自闭症的语言学和心理动力学问题." American Journal of Orthopsychiatry杂志,第19卷,第1期. 3(1949):416-426.

                                               
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