希望成为阿斯皮

                                               

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"Wish List"/Sam and Barb Cohen
来源:“愿望清单"/Sam and Barb Cohen

当我的女儿山姆(Sam)年轻并首次被诊断出病时,我非常想让她患有(Asperger Syndrome).她在上学前班,我问过该地区的巡游者,是否认为他可能患有阿斯伯格(Asperger)呢?请,请说是! “不,我完全看不到.她有自闭症."他用惊讶的声音说.我花了几天的时间才从那个人中振作起来.

当然,阿斯伯格综合症已从DSM-V中淘汰.研究人员声称,通过各种令人沮丧的措施,包括就业,独立生活和社交联系,生活成果与被诊断出患有阿斯伯格症和功能完备的自闭症的人具有可比性.到了高中,这两个群体基本上是无法区分的.儿童早期的原始诊断所提供的预测能力远不如我们以前想象的那样.现在有人说,生活技能的掌握更具决定性.有些人认为这是一个“透视"的设施.这两种技能在被诊断出患有Asperger的孩子中,以及在被诊断出患有典型自闭症的孩子中,都还没有得到充分发展.尽管如此,在诊断的层次结构中,阿斯伯格综合症总是赢得人气竞赛.

在与支持小组进行了十多年的协调之后,我到该小组的新父母描述孩子的方式.在诊断过程的早期阶段(我见过这种情况发生在3岁至10岁的孩子身上),父母解释说情况不对劲.这可能是轻微的学习障碍,也可能是孩子患有轻度的ADD形式(总是轻度).然后,医生们想知道孩子是否患有AD/HD,但他们也正在考虑Asperger的病(永远是Asperger的病,从不自闭症).如果诊断最终以阿斯伯格(Asperger)的诊断结束,则父母通常将孩子描述为患有"ADD,可能还有阿斯伯格(Asperger)的某些特征".如果医生说孩子是自闭症患者,我听到的最常见的解释是孩子有一些自闭症特征,但没人能确定到底是怎么回事.

数量惊人的父母要求我对他们的孩子进行即席诊断.我认为医生提供的诊断是正确的吗?这个孩子有能力. . . (填空),并且该能力与诊断不一致.正确的?换句话说,我的即席诊断应该确认父母的意见,即医生并没有真正认识孩子.是.不对.

由于没有相关的专业知识,所以从道德上讲我没有任何生意,甚至没有发表意见.所以我没有.不过,我提供的是一些我希望能带来一些启发的建议:商标对获得IEP至关重要;该标签对正在选择可能的药物的医生很重要(尽管就大多数家庭所学的药物而言,令他们沮丧的是,找到正确的药物会涉及很多试验和错误).标签无关紧要.您的孩子需要您的孩子所需要的任何支持.如果您的孩子需要空间来上课并在教室里走来走去,那么AD/HD或ASD带来的需求又有什么不同?如果您的孩子沉迷于电子游戏中而无法充分睡眠,那么他的诊断是AS还是ASD无关紧要?如果您的孩子不能在早上组织自己出去完成学校的作业,那么EFD诊断(执行功能障碍)是否需要与AS诊断不同的干预措施?

由于我一直在考虑这个由三部分组成的博客文章,因此无法确定是否将两种经验混为一谈:“至少我的孩子不如你的坏孩子本能",以及“请让我的孩子古怪但可以."有时候,对我来说,答案显然是肯定的.苹果和橘子.他们不属于一起.但是有时两个等级/下层等级似乎紧密地交织在一起.我们坚持等级制思维,因为我们相信自己的预测能力,这种能力使我们的孩子在成年后更加接近“正常"水平.非语言学习障碍比ADD更好. ADD优于AD/HD. AD/HD优于Asperger综合征.阿斯伯格(Asperger's)胜过许多事情:认知障碍,和最典型的自闭症.大多数经典的自闭症都比大多数症要好(至少在我个人的等级体系中).对我们许多人来说,像耳聋这样的残疾甚至都没有登记为残疾.

我并不是在建议我们从大脑中消除这种传递顺序.这样做似乎与人类无关.但是除了限制我们与他人同理的能力之外,我还担心诊断中的层次结构会成为自我实现的预测指标.不管标签如何,我们都需要利用孩子的长处,并在他们需要的地方支持他们的成长.萨姆(Sam)从未“实现"阿斯伯格(Asperger)的诊断,当然也永远不会. DSM和她的发展史就排除了它.不过,她取得了很多成就,使一些患有ADD的青少年,一些患有阿斯伯格(Asperger)的青少年和一些患有的孩子无法应付.她还没有以其他一些青少年的方式蓬勃发展.关键是,缺少唯一的获得标签的人的标签不会预测未来.标签可以帮助我们解释孩子的某些行为,并了解他或她的一些经历.就是这样.我们的父母需要放弃一定的僵化态度,不要被束之高阁,并在我们的互动和期望中保持灵活性.

                                               
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