这是自闭症意识月
由金伯利·斯蒂芬斯(Kimberly Stephens)
“自闭症"的含义只不过是“雨人" 而已. Temple Grandin是家喻户晓的名字.自闭症说难题片无处不在.去年，芝麻街推出了自闭症的布偶.
但是自闭症比大多数人意识到的还要复杂.自闭症的人群千差万别.自闭症的遗传和生物学基础是异质的.因此，当我们在自闭症意识月上将它点亮为蓝色时，最需要关注哪些自闭症方面?
我在这个社区中采访了个人，问他们希望他们得到更多关注或更好地理解的是什么.我浓缩并编辑了他们的回复.这里讨论的主题并不全面；这当然只是一个开始.您希望人们更多地了解自闭症的哪些方面?
亚历克斯·普兰克
WrongPlanet.net和Autism Talk TV的创始人，被诊断出患有阿斯伯格的疾病
我发现人们在恋爱关系上遇到很多麻烦.在我的网站[WrongPlanet.net]上，有一个关于爱情和约会的论坛.我经常读一些关于从未约会的家伙，不懂调情的人的帖子.很多人甚至从未亲吻过.这些人有时甚至在30多岁，40多岁的时候，对于我来说，这很悲惨，因为每个人都想与人建立联系，而这是大多数人生活中非常重要的一部分.
罗恩·苏斯金德(Ron Suskind)
Life，Animated (关于他的自闭症儿子的回忆录)的作者
兄弟姐妹从头到尾一起度过一生的旅程.我的儿子沃尔特(Walter)和欧文(Owen)确实是一起成长的.他们之间的关系是形成性的，真正是形成性的.人们通常认为，这是患有自闭症的人，与众不同，而神经型的人，与其他人一样.但事实并非如此.他们会因经验而改变，我认为这肯定不是一件坏事.这种不可磨灭的联系最终如此定义.人们对“兄弟姐妹"一词的强大理解是一种理解，即使世界被扔掉了，当这些人中的一些人被处理时，它似乎也挑战了它—它确实并加深了它.非常漂亮.
丹尼尔·温德勒(Daniel Wendler)
提高您的社交技能的作者，被诊断出患有阿斯伯格的疾病
许多人认为，由于自闭症患者可能缺乏社交技能或在社交场合不知所措，因此他们不关心与他人建立联系.但是我认为对亲密的渴望是人类的需求，而不是神经性的需求.自闭症患者可能需要与神经型患者不同的方式与他人建立联系.但是，如果更多的人知道自闭症患者也会感到孤独，我认为他们可能会努力寻找一种联系方式.
互动，而非同情
Yetta Myrick
DC自闭症父母的创始人，自闭症儿子的母亲
没有父母要孩子自闭症.您认识的任何孩子都不想每天面对这些挑战.但是我们的孩子将面临挑战，因此我们需要确保他们有最大的机会.有些人可能会觉得自闭症是世界末日，这是他们的权利.但出于同样的原因，我正在研究孩子可以做的所有事情.我每天都在向他学习.一切都有好有坏.这些孩子，无论身在何处，都是礼物.如果人们真的想帮助和做出改变，则必须学会将他们像人类一样对待.为人们感到难过不会有任何帮助.
萨拉·凯恩
四个自闭症儿童的母亲
您总是觉得自己做得不够.您告诉自己您是他们的妈妈，就可以这样做.但在某一点上，它是如此之多.一个人不能自己做.你需要帮助.我喜欢它，当人们问他们是否可以帮助时，我会感激不尽.我不会为此而冒犯.有时候让人觉得像是一件大事，“当您在商店里逛逛的时候，当您抱着孩子时，我能帮您推购物车吗?我可以抱这个孩子吗?我可以提供任何帮助吗?"即使人们看上去很恐怖，也不要害怕我们或我们的孩子，这真是太棒了.
Jamie Pacton
父母杂志的博客作者，自闭症儿子的母亲
自闭症的接受始于倾听实际的自闭症患者.阅读他们的博客和书籍，在社交媒体上关注他们，开始与他们进行对话-它们是自闭症讨论中的重要声音，而且我从他们那里学到了很多关于如何养育自闭症儿子的知识.通过倾听自闭症患者的声音，我可以更好地理解他的挑战(从崩溃到感觉和沟通问题)，而且我对他的未来有更积极的看法.
苏珊参议员
自闭症成年期的作者:实现自足生活的策略和见识，成年自闭症儿子的母亲
最重要的是不要解雇那些与众不同或具有挑战性的人.我开始写自闭症的全部原因首先来自我的儿子，希望人们认识他而不是解雇他.然后，人们对频谱上的所有人都产生了这种感觉.现在，我对如何避免这种解雇并真正与神经功能不同的人交往的所有方式有了全面的了解.
接受
Jamie Pacton
父母杂志的博客作者，自闭症儿子的母亲
在谈论自闭症时，我们需要摆脱“负担"和“治愈"的言论.我们的孩子不是拼图.他们并没有减少.它们是不同的.自闭症完全代表了另一种神经病，而不是破碎的神经病.它带来了礼物和挑战.我们不能只是不断地说需要解决自闭症孩子之类的东西，或者说他们已经被自闭症“偷走了".那样的思维是干练的，危险的，并且忽略了挑战所带来的天赋.
玛丽·贝利
自闭症儿子的母亲
我被认为是典型的.但是，如果我在路边，轮胎爆了，就不会换轮胎了.考虑到我在那一刻残疾.我得打电话给别人我需要帮助.自闭症患者需要在不同领域提供帮助，但我也不能独自生活.言语之类的东西-我并不是说这些不是必需品.接受之后，您不一定会放弃并停止尝试.我可能应该学习如何更换轮胎.但是，与需要帮助的地方联系起来，给我们留下了向其他人展示恩典的空间.
梅丽莎·戴蒙德(Melissa Diamond)
全球自闭症之声的创始人
正常不是答案.当我们要求家人为孩子设定目标时，通常他们的首要目标之一就是让他们的孩子“正常".人们，尤其是少数民族社区和资源有限的社区中的人们，需要接触更多自闭症患者充实而有意义的生活的例子.这不仅意味着被归类为“高功能"且可以独立工作的人，而且还包括患有自闭症且具有各种技能和挑战的人.
Mary J.Baker-Ericzén
副研究科学家和研究人员自闭症探索研究所中国证监会临床心理学家；拉迪儿童医院
自闭症不一定总是在变化.也许我们作为一个社区或环境需要做出一些改变.在临床上，我经常与人们合作，我们的座右铭是阴阳平衡符号.他们之间的变化与环境变化之间的平衡是平衡的，包括父母和老师.
最大程度地发挥力量
Chase Bailey
Chase'N Yur Face 的主持人，被诊断患有自闭症谱系障碍
这并不完全不好.好消息是您有创造力的头脑.您的大脑比其他任何类型的大脑都更有创造力，并且您喜欢自己，家人也爱您.
Bob Koegel
加利福尼亚大学圣塔芭芭拉分校Koegel自闭症中心主任
我认为人们应该更多地了解自闭症患者的能力.自闭症患者往往很诚实.另一重要的是对细节的关注.他们真的专注于事物并获得一些细节.与此相关的是遵循规则.有时候，非常严格地遵守规则非常重要.他们很谦虚.他们不会吹牛说“我是最伟大的"，即使他们是.如果每个人都不太关注负面因素，而不是专注于优势，他们会发现这些孩子可以贡献力量，其中一些可以真正贡献力量.其中一些专家的技能简直太神奇了.我们只需要找到一个地方.
Gwen Kansen
作家，被诊断出患有阿斯伯格(Asperger's)
我获得了歌剧预科课程的奖学金.我可以唱歌，但是我无法应付在舞台上的多任务处理，并且不能跟上指挥的线索，其他歌手的线索以及舞台上的热灯.拥有这种出色的音乐技巧是很不错的，但是无法做其他所有事情就意味着很难使用它.我希望情况有所不同.
玛丽·贝利
自闭症儿子的母亲
许多人专注于自闭症诊断的医学方面.这样一来，您就可以将人的人格分离出来.但是[我的儿子]蔡斯很搞笑.他有很好的幽默感，许多这样的孩子也有.这些孩子和成年人都很歇斯底里.他们很有才华.他们有很多提供.这是我们继续观看他的节目和YouTube频道的另一个原因，是要改变人们的看法，让人们看着你，然后说，‘等一下，这就是蔡斯(Chase).自闭症恰好是他本人的一部分，但蔡斯是第一位.'自闭症不是第一位，人是第二位.
Lynn Koegel
加利福尼亚大学圣塔芭芭拉分校Koegel自闭症中心临床主任
大多数人在特殊教育方面的培训，包括我自己的培训(我拥有心理学博士学位，但拥有言语治疗硕士学位)都是为了寻找不足之处，并设法让孩子们弥补这些不足.但是我们从来没有真正考虑过看看他们的优势.如果我们能够抓住孩子们的兴趣，有时候这是一种力量，有时是一种持久的兴趣，并且从那里真正发扬光大，那么我认为我们会背负风.如果我们没有这些兴趣作为干预的动机，那么我们可以教无数的事情，这是我们永远不会教的.
Lisa Gilotty
国家心理健康研究所自闭症研究项目负责人
如果我必须选择一个我认为值得更多关注的领域，那将是如何最大程度发挥自闭症患者的力量，使他们能够在学校，工作和生活中取得成功.他们中的太多人在苦苦挣扎，因为他们的技能未得到充分利用或未得到利用.在某些角落，自闭症的这一方面甚至没有被承认，更不用说解决了.如果我们更加重视这一点，将对整个社会有益，并且可能有助于确保自闭症患者充分发挥其潜能.
Mary J.Baker-Ericzén
副研究科学家和研究人员自闭症探索研究所中国证监会临床心理学家；拉迪儿童医院
我们仍处于围绕自闭症所有优点的教育阶段.我自己的一些客户改编了我的一些材料或海报，这些材料或海报将自闭症称为发育障碍或神经发育障碍.他们喜欢划掉障碍和残疾一词.我发现这很棒，因为它可以成为一种存在方式.它可以是一个人的一部分.它不一定总是有问题.我一个非常精明的青少年中的一个决定做出不同的定义.他将自闭症描述为具有许多升级的遗传改变.
确认整个频谱
Yetta Myrick
DC自闭症父母的创始人，自闭症儿子的母亲
我有一个12岁的儿子，患有自闭症.他不是阿斯伯格(Asperger)的孩子.他不一定很严厉.但是他确实有语言障碍，并且有一些延迟.我儿子可以骑马吗?是的，他在这方面做得很好.他能当艺术家吗?是的，我正在竭尽所能为他提供支持，以便他也许可以以此来发展事业.他会成为一个健谈的人吗?可能不会.他要在社会上行动难吗?是的，这可能是一个终身问题.
布拉德·凯恩
四个自闭症儿童的父亲
患有自闭症并不意味着每个人的行为都一样.每个人的心理，神经系统都不一样.即使在我们的四个孩子之间，我也看到了他们的行为方式以及发育迟缓如何影响他们的许多差异.您必须以不同的方式与他们互动.对于比较温和的孩子，您可以与他们交谈，他们会听您说的话，而这更多的是来回的.对于较严重的孩子，我们必须与他们间接互动.我们不能只是告诉他们事情，我们必须解决问题并以更循环的方式进行沟通.
Helen Tager-Flusberg
波士顿大学自闭症研究卓越中心主任
几乎我们所有的神经影像学研究都是针对口语流利，具有认知能力的青少年和成年男性进行的，这对其他90％的人口一无所知.例子:自闭症儿童的大脑从表现出典型的发育模式到第二年的自闭症症状和行为的出现，发生了什么不同的变化?自闭症女孩有什么不同?为什么有些儿童即使获得了高质量的早期干预也从未获得过很多口头语言?这些问题的答案在于研究随时间推移而进行追踪的儿童的大脑结构和大脑功能，但我们仍然没有可用于这些人群的工具.
Gwen Kansen
作家，被诊断出患有阿斯伯格(Asperger's)
在社交方面，我们从塔布拉·拉萨开始.我们什么都不知道.我想我们当中有些人天生就有一些直觉的知识.我们中有些人得到了，有些人没有.可以学习社交知识.将您从一种情况中学到的知识应用于另一种情况是很困难的，但是在某些时候，您确实可以开发出一种可以应用于其他情况的情况数据库.发挥高功能如此困难的原因是，有时人们认为您做得很好，他们认为您没事，然后在某些时候您做的事情完全出乎意料.您以人们完全不理解的方式对某些事情做出反应，这就是为什么人们认为我们感到冷漠，令人毛骨悚然或怪异，而这正是让人们无法接受的原因.
萨拉·凯恩
四个自闭症儿童的母亲
我认为，自闭症儿童非口语表达时，很多人很难理解.我们的女儿布鲁克不说话，她只是尖叫.我们带孩子们去看《动物园》，每当发生一些激动人心的事时，布鲁克就像是“啊哈".做了几次之后，一位女士说:“你能让她安静吗?"人们没有得到她所能做的.我认为他们不是要刻薄，我只是只是不明白.
Matthew Siegel
缅因州行为医疗发展障碍计划总监
受到自闭症严重影响的地区是最受关注的领域，非言语或极少言语，智力残疾和/或适应功能非常低的人群中有30-50％.由于人们高度关注功能较高的人，而自闭症患病率的上升几乎占了报告的所有原因，因此，我们实际上已将那些承受最大影响的人甩在了身后.在这一人群中，最容易被忽视的是那些非语言人群.绝对缺乏高质量的研究和治疗方法来解决这一核心赤字，这反映了政策，资金和研究人员的偏见.
孤独症是国际性的
Melissa Diamond
“全球自闭症之声"的创始人兼执行董事
自闭症并没有在美国边界结束.从有关支持自闭症个体正确方法的建议到从自闭症“意识"转变为“行动"的运动，通常会做出美国情况下唯一的假设.在这种情况下，我们需要一定水平的资源，稳定性和对自闭症的了解，而这在世界上很多地方都是无法获得的.我们组织[全球自闭症之声]服务的许多家庭必须每天确定他们离开家是否安全.他们往返于该计划的旅费(约4美元/周)是其家庭的经济负担.他们生活在社区，儿童自闭症归咎于父母的养育能力，父母被教导要为自己的孩子感到羞耻而不是为自己的自闭症感到自豪.我希望能有更多的了解，对于自闭症的孩子来说，有多种方法可以成为好父母，并且在确定最适合的服务时，更好地理解上下文很重要.
成人-就业，成果和老化
苏珊参议员
自闭症成年期的作者:实现自足生活的策略和见识，成年自闭症儿子的母亲
无论是口头演讲，大学文凭还是需要24/7全天候监督，成人社区都在挣扎.只是服务不足.我认为关键是要确保州政府和联邦政府将其作为优先事项.我们必须有工作指导.我们必须拥有开明的胸怀，并接受所有人员的雇主.如果需要，我们必须获得住房援助，并且必须有更好的公共交通.
劳伦·毕晓普·菲茨帕特里克(Lauren Bishop-Fitzpatrick)
威斯康星大学麦迪逊分校Waisman中心博士后培训生
我希望我们更多地了解自闭症谱系障碍在整个生命过程中如何发展，以及我们如何帮助患有各种能力的自闭症谱系障碍患者建立美好的生活.我们需要更多地了解能预测自闭症谱系障碍成年人良好结局和生活质量的因素，以便我们能够开发出更多更好的干预措施和服务.我们还需要找出自闭症谱系障碍患者随着年龄增长会发生什么情况，尤其是在健康，衰老和死亡率方面.
亚历克斯·普兰克
WrongPlanet.net和Autism Talk TV的创始人，被诊断出患有阿斯伯格的疾病
很多人在工作上遇到麻烦.他们变得就业不足或失业，这是一个大问题.其中一些人非常聪明，但是当他们可以从事高薪职业时，他们正在沃尔玛担任收银员.由于某种原因，他们在面试中表现不佳，或者不知道如何正确地联网才能找到工作，最终他们并没有真正发挥出应有的能力.我认为，与更多的人接触雇主并为寻求工作的人提供更多支持确实很重要.
Jamie Pacton
父母杂志的博客作者，自闭症儿子的母亲
我们需要在早期干预后更加注意生活.自闭症的年轻人和成年人获得的支持要比儿童少得多，这也不行.早期很重要，但是当某人达到某个年龄时，我们不能仅仅停止提供服务或支持.我们需要考虑如何在自闭症患者的生活的各个阶段促进独立性，沟通，有意义的工作和社区参与.
Mary J.Baker-Ericzén
副研究科学家和研究人员自闭症探索研究所中国证监会临床心理学家；拉迪儿童医院
我希望人们开始关注自闭症如何随着时间变化和变化.在使社区广泛了解自闭症的范围方面，我们当然已经走了很长一段路.但这是一个真实的光谱，里面有真实的多样性.但是我认为人们仍然过于关注特定的发育范围，即童年，而不关注光谱中自闭症在发育范围和寿命方面的表现.
希瑟·沃尔克
约翰·霍普金斯大学彭博公共卫生学院助理教授
我们在ASD的遗传学上投入了大量的时间和精力，并且对环境因素进行了单独的研究，但是很少有来自这两个学科的研究人员聚集在一起进行自闭症.我希望我们在未来几年中能够真正地共同努力，开发出能够将这些群体联系起来的研究计划，并研究环境因素的遗传易感性如何在ASD风险中发挥作用.这些研究可以深入了解ASD的机制，并有助于预防和干预目标.
Kirsten Lindsmith
作家，自闭症脱口秀电视节目的共同主持人，被诊断出患有自闭症谱系障碍
我觉得男孩和女孩之间的诊断差距远大于实际患病率.我认为，由于表现形式的差异，专业人士的偏见以及男孩和女孩之间的文化差异，女孩(尤其是成年女性)的诊断率大大低下. “功能强大"，更多的口语女孩因神经性典型而更能通过考试，却被忽视和诊断不足.女孩从诊断到诊断的反弹可能性更大，尤其是一旦她们成年并且自闭症患者的情感创伤开始加重时.因此，我们遇到了一种奇怪的情况，研究人员认为，“高功能"女孩很少，因为她们没有得到诊断.
家庭压力
萨拉·凯恩
四个自闭症儿童的母亲
孩子是我们的重中之重.我们必须时刻保持警惕.孩子们很快，他们没有安全意识.令人不安.即使我入睡，我也感觉自己没有睡觉.我可能睁着耳朵和眼睛睡觉.我一直在听.我想坐下来与人们交谈，交谈并真正享受他们的陪伴，但是如果我们放松一秒钟，所有的地狱都会崩溃.
Lynn Koegel
加利福尼亚大学圣塔芭芭拉分校Koegel自闭症中心临床主任
作为一个社会，我们面临的一个巨大问题是父母的压力.当孩子小的时候，父母会更多地强调认知能力.然后，由于干预费用昂贵，他们往往会更加强调自己将如何支付服务费用.然后，当孩子长大时，父母会给我很多压力，这说明我不再在这里时我的孩子将会发生什么事情.婚姻也很压力您不仅可以让当地的高中生孩子照看孩子.如果您带孩子出去玩，而他们却大发脾气，那么很多父母告诉我，人们会来找他们说:“您真是个坏父母."一名妇女说她尖叫.她丢了它说:“你还没有听说过自闭症吗?"
布拉德·凯恩
四个自闭症儿童的父亲
您对孩子的情绪有矛盾.您总是想同情他们无法交流的事实，但是与此同时，不知道他们到底想要什么却令人沮丧.一些发脾气是非常生理的.每周我都会被打或被踢得很厉害.您不想生他们的气，但同时如果有人反复打您的脸，那将是一件困难的事情.这是一个奇怪的情况.对孩子的爱永远存在.但是与此同时，压力的确增加了，它们之间有很大的不同，您无法以传统方式帮助它们并将其作为父项.
Lauren Turner-Brown
北卡罗来纳大学教堂山分校TEACCH自闭症项目助理主任
我认为早期识别和干预至关重要.父母通常会花数年时间，从他们担心自己的孩子不对劲到获得适当干预和支持的这段时间之间.在父母从一个提供者到另一提供者的过程中，服务通常不足以为父母提供支持.我们在TEACCH上非常专注于确切地做到这一点-支持父母和教育父母-并且正在研究如何最好地专注于孩子的技能和父母的幸福感.父母对自闭症及其对孩子的影响越多越好.
EMPATHY
Indrajeet Patil
SISSA神经科学研究员
关于自闭症的一个普遍的神话已经存活了很长时间，这是他们缺乏同理心，他们缺乏表达和分享别人的感受的能力，因此，论据不断发展，他们更有可能对人类造成伤害.其他.来自社会神经科学领域的最新见解通过揭露自闭症中普遍缺乏对移情的关注，这实际上是由于一种称为心理障碍的人格特质而引起的，这与情绪加工问题，同情心减少和亲社会性缺乏有关.行为.
马修·普莱彻
自闭症演说的临时首席科学官
尽管众所周知，与自闭症谱系障碍相关的医疗问题，健康问题和支持需求的类型和严重程度因人而异，但这种理解并未有效地转化为我们治疗，诊断的方式，并研究自闭症.对于那些人来说，医疗和服务常常以“一刀切"的范式提供.自闭症谱系障碍的诊断类别可能涵盖超过100种遗传和临床上不同的自闭症形式，并且在我们建立一种精确的自闭症医学方法之前，改善医疗保健的能力将受到限制.
Yetta Myrick
DC自闭症父母的创始人，自闭症儿子的母亲
在研究中很多时候，人们专注于寻找治愈方法或导致自闭症的原因.我认为重点应该更多地放在治疗上.构成自闭症社区的所有这些小口袋，所有这些小团体和子小组.我认为，如果人们走到一起，我们就能弄清楚如何让这些孩子(无论是“重度"孩子还是Asperger孩子)平等获得服务.
Kirsten Lindsmith
作家，自闭症脱口秀电视节目的共同主持人，被诊断出患有自闭症谱系障碍
ABA治疗是联邦政府唯一批准和资助的自闭症治疗方法.由于行为疗法会产生向外看得见的结果，因此当然会有数据支持它来帮助纠正行为问题.但是我个人认为，我们需要更多的长期研究，以检查年轻人和经过ABA培训的成年人(儿童)，跟踪ABA与未来心理健康问题之间的联系.我们还需要更多资金雄厚的研究，以探索替代疗法(DIR停留时间，抚养子女等).如果没有数据支持这些类型的干预措施，那么父母要想以尊重他人的方式对待孩子，就必须自负盈亏.结果，只有富裕的家庭才能负担得起基于关系的干预.低收入家庭被迫让孩子接受政府批准的Skinner式行为修正.
Lynn Koegel
加利福尼亚大学圣塔芭芭拉分校Koegel自闭症中心临床主任
我们可以多早介入?我们进行的一项研究表明，我们可以做修改的PRT(枢纽反应治疗)，这种治疗可能还需要四个月的时间.但是，在该年龄段您是否真的可以做出确凿的诊断，人们对此充满疑惑.但是，有几项研究表明，尽早进行干预(意味着18个月以下)会有所帮助.到了两个半月，孩子们确实远远落后于同龄人.小宝宝似乎也不需要每周那么多的时间，因此父母很投入，可以进行很多干预，而当他们长大时，父母倾向于增加治疗师的时间，因此这样做可能会节省成本.每个人，如果我们可以尽早介入.
共同发生的条件
Gwen Kansen
作家，被诊断出患有阿斯伯格(Asperger's)
并非每个患有自闭症的人都在睡眠方面遇到麻烦，但是，我们睡眠不足，或者整夜醒来，睡眠过多或失眠是非常非常普遍的情况.并非每个人都有这个问题，但是如果这样做，它会引起麻烦，因为能量也可能是一个问题，这可能与睡眠有关，也可能与睡眠无关. Then if you don't get enough sleep, then you become less organized and more awkward. I always do better when I get sleep.
Mary J. Baker-Ericzén
Associate research scientist & clinical psychologist, CASRC, Autism Discovery Institute; Rady Children's Hospital
There are extremely high rates of co-occurring anxiety and depression. It's a very important part of what's impacting them, but there's very little service delivery focused on that and it's not ever accounted for in our traditional ABA intervention models. Here in San Diego, our research and clinical programs are developing executive functioning programs to really address that deficit area in teens and adults. Driving anxiety is one particular area of anxiety that's really impacting adults. In California, if you don't drive, you really can't get around. There's terrible public transportation and everybody is very reliant on cars. So now we're developing a program to reduce driving anxiety for teens and adults on the spectrum.
大众心理健康网(www.dzxl120.com)
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