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这些日子我们生活得很奇怪.我个人觉得过去两个月时间大大减少了,结果还不是很糟糕.昨天我查看了2019年的日历,意识到去年春天我在旅途中的状况如何.从很多方面来说,住家,安静和反思都很棒.我有时间阅读和写作,并且可以参与一些重要的国内项目,例如放手一搏.进去.然后再次退出.这真的是一份兼职工作,我不知道她在没有我的情况下是如何相处的.

我一生中的许多地方保持不变;我是那些型的人之一,他们不会因社交疏离而挣扎,而且我在家中上下班已经工作了15年.尽管如此,我每天仍面临着变化的事情,而我曾经认为理所当然的许多活动现在看来是不可能的.最难的事情是无法见到我的母亲和四个兄弟姐妹,包括我的妹妹玛格丽特.

在这场全球危机中,玛格丽特面临着一系列独特的挑战.首先,对于她来说,2020年并不是标志性的一年.玛格丽特的需要结构和秩序来抵御焦虑,去年秋天,当我们妈妈的自行车撞坏时,她的习惯已经被颠覆了.很难让妈妈失望,但她不能开车几个月,这意味着她无法带玛格丽特去游泳.我的兄弟拉里(Larry)卧床进屋,在玛格丽特(Margaret)的家中接她,开车送她到游泳池,祈祷她带着右手西服走出更衣室,并从看台上欢呼雀跃.

然后在1月,玛格丽特(Margaret)上班了.雇用她几年的正畸医生以财务困难为由裁员.尽管玛格丽特在星期三只在那里工作半天,但这对她的一周来说是一个亮点.她小心翼翼地选择自己的服装,有时还化妆.她自闭症的一个明显特征是她很难沟通,但是我们所有人都到她的词汇量随这项工作而提高.她爱她的同事,并接了办公室术语. “好,你好!"进门时她会颤抖的.

2月到来,由于担心冠状病毒传播,其他活动开始减少.游泳练习被推迟.到三月,很明显,玛格丽特喜欢参加的华盛顿州特奥会将被完全取消.周日下午,与她的朋友们一起进行圣经学习停止了.出于对她的室友的潜在健康状况的关注,她被限制访问她的集体住所.

然后在四月,我们妈妈生病了.我们不知道她是否患有COVID-19,因为幸运的是,她还没有病到医院.但是她被消灭了两个星期.再一次,我的兄弟拉里(Larry)介入帮助(我通常成长为兄弟姐妹,我一直同意拉里(Larry)最友善),这减轻了我们对妈妈的担忧,但妈妈的病意味着玛格丽特更加孤立.

玛格丽特(Margaret)自从90年代搬出我们父母的房子以来,已经习惯了星期一下午再去拜访妈妈.然后是三重打击-几天之内都是复活节(玛格丽特的生日)和一个星期一的妈妈.玛格丽特几乎脱胶了.

“妈妈生病了,你看不见妈妈"的解释令人沮丧地大吼大叫,推,流泪的道歉和捏捏.

谁能责怪她?我认为人们比以往任何时候都更能体谅这种反应.

我敢肯定,玛格丽特对我们的失落感到更加沮丧,因为我们最近失去了父亲. 1月,在世界被颠倒之前,父亲病了,很快就倒下了.在他去世之前,妈妈带玛格丽特去医院看望他,尽管他不再回应人们了.我们认为她见到他很重要.

“爸爸病了,"玛格丽特说.

“爸爸要回家了?"她问,妈妈说不,亲爱的,爸爸不会回家.

玛格丽特在葬礼之后仍在问这个问题.当服务为我们其他人提供某种封闭时,我想她仍在思考:“爸爸到底去了哪里?"

现在妈妈病了.

“妈妈病了,"玛格丽特对她家的工作人员说.

“妈妈在医院吗?"她问.不,妈妈告诉她.她在家里休息.对于玛格丽特来说,这还不够答案.

我们会尽力而为.我给玛格丽特打电话,并寄了她的明信片.我告诉她我待在家里,我们的其他三个兄弟姐妹都待在家里.但是我不知道这有没有帮助.对她来说,没有其他人去参加特奥会,游泳池,上班或去妈妈的房子,这对她意味着什么?整个国家都面临着与停产一样的观念.

最近,妈妈感到很高兴,可以开车去玛格丽特家,并从星巴克带走她的热巧克力.妈妈说,玛格丽特看到她下车时,姐姐脸上的秃头浮雕使她想哭.他们坐在门廊上,在微弱的阳光下相距六英尺,玛格丽特笑了笑.它有帮助.

在这个国家和这个世界上,有许多像我这样的家庭.数以百万计的残疾人具有潜在的健康状况,这使他们更容易受到感染,从而增加了这场危机的其他方面的利益.他们还经常与家人分开生活,这使他们在危机时期更加孤立.

正如我在上一篇文章中所写,其他残疾成年人在大流行期间面临着一系列限制和困难-从无法见家人,不理解为什么到严重的健康风险以及无法平等获得的威胁卫生保健.

我很幸运,玛格丽特和她所爱的两个室友住在一个由善良的人组成的房子里.她很健康,也很照顾她,有四个爱她的兄弟姐妹.我知道,在这些陌生的日子里,我们将竭尽所能帮助她应对,并朝着尝试性的重新开放以及接下来的一切前进.

像大多数人一样,我已经不再问自己什么时候情况才能恢复正常.现在我要问的是什么时候情况会好起来. “更好"是指我们将能够以某种方式再次与我们的朋友和家人聚会.当我对不确定性生活感到沮丧,不得不面对不断变化的指导方针时,这使我想起玛格丽特数十年来一直在做的所有事情,生活在一个要求她按照她不了解的规则进行操作的世界中.

人们经常告诉我,我写的关于玛格丽特的故事揭示了他们不了解的关于世界的某些东西,这是一种看待事物的不同方式.但是我发现写关于她的文章通常可以说明我们之间的相似之处.

在大流行早期,当我在为所有人都感到的普遍焦虑感作斗争时,我写了一份清单,列出了我所缺少的东西.我希望能够再次做些什么使我的生活感觉还不错的事情?这是一个很短的清单:见我的家人,和我的朋友一起出去玩,在外面玩耍,然后重新开始工作.玛格丽特也希望我做同样的事情.

随着我们在我的城镇,州和乡村重新开放的步伐缓慢,我希望我能保留我所了解的有关自己和优先事项的知识.如果没有别的,COVID-19提醒我我们最珍视的事情很简单.

您的短名单上有什么?

                                               
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