冠状病毒时代的兄弟姐妹
我的妹妹玛格丽特(Margaret)乘汽车离我住了四个半小时.即使在世界正常的情况下，也很难见到她，因为我的探访打乱了她精心校准的例行程序.我不得不为她的活动做些计划，但很少，但是很宝贵.我不能呆太久，我总是知道何时该走.玛格丽特的招牌告别是在向您的脸扑去的同时欢呼快乐的告别.坦白说，有时候，尽管进行了两次轰轰烈烈的告别，但对于进行两个小时的访问来说，走300英里似乎还是很长的路要走.
这些天，我完全看不到玛格丽特.由于健康风险太大，她的集体住宅不允许任何访客进入或允许居民外出看望他们的核心家庭.幸运的是，玛格丽特身体健康，但她的一位室友患有相当大的潜在疾病.他们中的任何一个人现在进入医院的想法简直是不可想象的.
正如我从兄弟姐妹领导力网络(Sibling Leadership Network)的成员那里听到的那样，像我这样的数百万美国家庭面临着同样的情况，甚至更糟.这是一个非营利组织，为残疾人的兄弟姐妹提供同伴支持，政策和倡导.这些兄弟姐妹一直在思考他们的兄弟姐妹，而冠状病毒大流行以多种方式增加了风险.
许多兄弟姐妹，例如玛格丽特(Margaret)，无法接待游客或离开他们的住所.有些人正在疗养院完全封锁，甚至局限于他们的房间.
在该国封锁之前，其他兄弟姐妹将他们身体脆弱的兄弟姐妹带回家与他们同住.对于某些人来说，这种情况是可以控制的，而对于另一些人来说，则是不可持续的.没有人知道这些兄弟姐妹什么时候可以安全返回家园.
一些通常发育的兄弟姐妹自己感染了冠状病毒，他们的兄弟姐妹不明白为什么看不到它们.
其他SLN成员的兄弟姐妹患了冠状病毒，无助地探视，带他们回家，甚至提倡自己的室友，其中许多人没有接受检查.
SLN成员和伊利诺伊州居民诺拉·福克斯·汉德勒(Nora Fox Handler)担心她的哥哥马蒂(Marty)患有自闭症和焦虑症.马蒂(Marty)独立居住在第八区的房屋中，他的案件经理一直在帮助他购物，但现在不再被允许这样做.诺拉说，她所能做的就是提醒他通过电话洗手，并希望他能尽可能安全地航行.她指出，马蒂比她所在州的一些人更幸运.
“我们拥有太多容纳残疾人的国有机构.他们就像疗养院一样处于封锁状态，有很多案件，人们在没有家人支持的情况下垂死."
在过去的三年中，诺拉失去了另外三个兄弟姐妹，其中两个是自闭症患者.
“我想念我失去的同胞，我很高兴他们没有过这种生活，"她说.
田纳西州发展障碍理事会的新闻专员埃玛·斯豪斯(Emma Shouse)也努力从远处帮助她的兄弟.患有自闭症的埃文(Evan)距离她约半小时的路程.他沟通困难，而且不讲语言，这在当前的健康危机中尤其令人关注.艾玛(Emma)担心，如果他感到不适，他的公寓将无法与他沟通.
“从很多方面来说，我对他的服务和生活质量的沮丧始于这一切，"她说. “我们一直在努力让他的提供者代理机构为他提供有意义的选择."
随着埃文(Evan)的活动现在更加有限，他的挫败感和焦虑情绪爆发了.最近，在其中一种行为发作中，他的头撞破了公寓的一堵石墙，这可能是在Evan感到不知所措或心烦时发生的.艾玛(Emma)和她的家人担心这次埃文(Evan)受伤和住院的风险增加.
“这使我决定我要开始去见他，并帮助他不要感到孤单，"艾玛说.
她指出，冠状病毒已将残疾人的公民权利问题摆在首位.大流行开始时，全国的残疾人组织开始担心医疗配给和不平等护理的可能性.
还有一个问题，如果残疾人必须住院，则需要陪伴.目前，大多数医院都不允许家庭成员来照顾或探望患者，但是我们每个人都不能想到我们的兄弟姐妹没有医院的拥护者.
SLN还加入了许多其他组织，包括 TASH，美国弧线，美国残疾人协会和自闭症自我倡导网络，以平等获得医疗服务在冠状病毒大流行期间为美国残疾人提供服务.
在所有这些之中，兄弟姐妹具有韧性，可以找到美好的时刻.最近，艾玛(Emma)惊讶于埃文(Evan)的首次FaceTime通话，他不喜欢通话或发短信.
“直到现在，除非您和Evan一起在房间里，否则实际上还没有与Evan进行交流的功能选择，"她说.
他想出了如何从iPad上给姐姐打电话的方法，而她则选择了詹姆斯(James)和巨桃(The Giant Peach)给他念书.
“真是太好了，"她说.
艾玛(Emma)说，她更为紧迫的关注正在激发该机构照顾她的兄弟，以向他提供更有意义的活动.
“我的下一个最大障碍是，在纸上谈兵，只要封锁和社会隔离继续下去，对于埃文来说，好一周是什么样的，"她说.
我正在沿着相同的思路思考，并展望不久的将来.对于玛格丽特来说，一年中的某些里程碑已经过去或被取消.她的生日，复活节和华盛顿州特奥会是她今年无法享受的最高点.她不明白为什么；她感到沮丧，而我们的解释尝试令她不满意.
对于我们所有人来说，我们的行动自由在一夜之间消失了.我曾经一次只能跳上车去出现在我姐姐的房子里，这感觉是不可能的.现在，我会心跳加速.我很高兴长途驾驶和门砰地响，以换取玛格丽特下午可以节省的任何时间.
我正在努力保持乐观，希望今年夏天我们能重新团聚并见面.我希望玛格丽特(Margaret)和我可以去骑自行车，然后在船上出去.她最喜欢的假期，即七月四日，在未来徘徊了足够长的时间，我仍然希望我们能够聚会.也许2020年独立纪念日将使我们能够庆祝自己摆脱这些使我们与众不同的奇怪新情况，同时提醒我们彼此紧密地团结在一起.
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