性，谎言和自闭症研究-为我们的钱获取价值
美国政府是世界上最大的自闭症研究资助者.在过去的十年中，我很荣幸为各种机构和委员会提供有关如何使用这笔钱的建议.作为一个患有自闭症的成年人，有时候我对政府的选择感到高兴.其他时候我很失望.我时不时地转而反省:我们从投资中得到了什么?
自闭症患者及其父母对此表示同意:我们每年在自闭症研究上花费的数亿美元对当今患有自闭症的家庭和个人几乎没有任何好处.在过去的十年中，支出已经达到数十亿美元，但我们的生活质量却几乎没有改变.
如果有大量的帮助指日可待，那将是一回事，但事实并非如此.管道中没有突破性的药物或治疗方法.自闭症患者仍然遭受胃肠道疼痛，癫痫症，焦虑症，抑郁症以及许多其他问题，其费用与资助任何一项研究之前的速度相同.
我并不是要暗示没有完成任何事情.科学家学到了很多东西.他们对自闭症的生物学基础了解更多.研究人员发现了数百种与自闭症有关的遗传变异.通过数以千计的注视，身体运动等研究，我们已经量化了自闭症患者与众不同的地方.科学家为他们的许多发现而感到自豪，这确实促进了医学和科学知识的发展.他们不做的就是让我们今天的生活变得更好.
那是为什么?
过去，我曾写过关于由纳税人资助的研究应重新集中于为自闭症患者带来收益的想法.我没有写的是，为什么在最基本的层面上没有做到这一点.
答案很简单:直到最近，自闭症患者还没有被问到我们需要什么.
有很多原因.自闭症最初是在儿童中观察到的，没有人期望儿童能有成人的见识和自我反省.当成年人认识到自闭症时，就认为他们的认知能力太弱，无法参加有关其状况的对话.最后，本着时代精神，医生常常认为自己最了解.他们是训练有素的专业人员，而我们是患者(或囚犯).
因此，医生研究了他们可以想象的每个问题，然后除了回答他们的研究问题外，很少寻求我们的意见.他们以为他们知道什么是“正常"，而我们不是.无论是在遗传学，疫苗还是其他环境因素方面，无数的因果研究失败了.不要误会我的意思-我们获得的知识对于科学是宝贵的.只是没有帮助我，或者我认识的任何自闭症患者.
花费了数百万美元来观察我们并精确地详细说明我们异常的方式.直到最近，一些科学家才开始考虑一个不同的想法:自闭症患者也许“正常"是不同的，而我们就是这样.这些研究再次增强了科学家的知识，但对帮助我们的自闭症并没有太大帮助.
然后是教育者和心理学家.他们观察了我们的“偏差"，然后考虑了使我们正常化的疗法.这导致了ABA和许多其他疗法的出现.其中一些确实是有益的，但考虑到我们纳税人的整体资金，花在有益治疗上的钱只是杯水车薪.
是否需要其他更好的结果?询问实际的自闭症患者.
在很多情况下，我们可以很雄辩地告诉您我们的问题是什么.我不会在这里重申我们的所有需求.我将告诉您:每当IACC(为美国政府制定自闭症战略计划的联邦委员会)提出这个话题时，自闭症患者的工作重点似乎与我们政府一直在资助的研究人员的工作重点有所不同.这么久.
自闭症患者有许多不同的需求，但他们都归结为一件事:我们生活在美国社会中面临着重大挑战.医疗问题，沟通挑战，学习困难，人际关系问题和长期失业对我们来说都是大问题.这些问题安排得很好，有很多.
在自闭症患者开始大量发言之前，我们所拥有的只是父母的倡导.我们不应该否认这一点，而今天的父母仍然扮演着重要的角色，尤其是在倡导小孩和年龄较大但无法有效地自我倡导的孩子方面.
即使我们感谢父母的服务，还是该承认自闭症患者的声音(其中一些也属于父母的声音)应该发挥带头作用的时候了.
就像父母为我们所做的一样，他们也无意中造成了伤害.父母误解了无害的刺激，并鼓励治疗师压制它，使我们成年后感到很伤心.我们这一代的许多自闭症患者记得在父母的鼓励下被安排到有问题的孩子的节目中，希望我们能变得“更加正常".我们没有.父母给了我们漂白剂灌肠，我们中的一些人因误导的螯合和其他“治愈"自闭症的治疗方法而死亡.
我不怪任何一个.鉴于当天的知识，他们竭尽所能.但这是不同的一天.长大后被“正常化"的孩子可以谈论它如何影响他们，而今天的父母和临床医生应该明智地倾听.
自闭症患者的声音终于大量出现，是时候引起注意了.没有人知道自闭症的生活.父母和自言自语的研究人员有时会在听.他们总是在猜测，因为这可能使他们难以听到.自闭症在世界各地流传开来，这已经不够好了.
IACC首次在2017年战略计划更新中意识到了这一点.他们说现在是时候改变我们的研究方式了.今天，我们需要关注自闭症患者的需求.这是我的感激之情，而且早就应该这样做了.
那么为什么我们对自闭症研究投资的回报如此之少呢?答案是:没人问自闭症患者我们想要什么.就这么简单.如果我们能够利用我们今天拥有的知识框架来阐明我们所面临的挑战，并且听取我们的意见，今天我们将处在一个截然不同的地方.
今天已经过去了，但是明天还没到，所以可能会有所不同.
(c)约翰·罗伯逊长老
约翰·埃尔德·罗宾逊(John Elder Robison)是一位自闭症成年人，并为患有神经功能差异的人提倡.他是《眼中注视我》，《变得与众不同》，《养育小人》和《开机》的作者.他是美国卫生与公共服务部跨部门自闭症协调委员会委员以及许多其他与自闭症相关的委员会的成员.他是TCS汽车计划(面向有发展挑战的青少年的学校)的共同创始人，他是弗吉尼亚州威廉斯堡威廉和玛丽学院居住的神经多样性学者，也是朗梅多湾路径大学的实践访问教授，马萨诸塞州.
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