设计基因

                                                                       

Diane Tober
来源:黛安·​​托伯(Diane Tober)

伦敦精子银行(London Sperm Bank)最近因拒绝识字的精子捐赠者而患有诵读困难症,因此受到公众审查.除了诵读困难之外,该资料库还筛选出了患有,诵读困难,阿斯伯格症和其他神经系统疾病的男性,希望捐献精子,其中许多遗传因素已得到证实.在公司的网站上,这些特征与脑性瘫痪,帕金森氏症,阿尔茨海默氏症,症,抽动秽语综合症和多发性硬化症一起被列为“神经系统疾病".

这一发现引发了和阅读障碍社区的回应.核心问题包括捐助者选择的优生学意义,以及将这些特征描绘为“疾病"的方式.尽管这些特征带来了一定的挑战,但也有好处.

问题不是精子库筛查遗传疾病.那些出售人类配子的人有责任确保捐助者的健康,因为潜在的孩子的生命就取决于它.一位精子捐献者将遗传性心脏病传染给了从他的精子中受孕的孩子,这提醒人们,当筛查不够彻底时会发生什么.

问题在于如何将学习差异定义为疾病和污名化.我们需要在思考如何学习,思考和生活在世界上的不同模式方面进行重大转变.伦敦精子银行既错误地将这些差异描述为“疾病",又在其网站上直接发布了歧视性政策,这是一个错误.即使删除了该语言,该策略也毫无疑问.

人类配子产业的筛选政策反映了造成差异的较大文化假设.在我1990年代对两个精子捐献的研究以及直到我目前对卵子捐献的工作中,我发现有很多原因可能会拒绝准精子或卵子提供者:太短,太高,超重“在社会上是不合适的",没有“正确的动机",不够吸引人,各种各样的“健康原因",甚至可能是宗教或种族等等.拒绝潜在捐助者的原因通常是不言而喻的.

优生学的含义肯定令人不安.但是,尽管粗略地类比,但如果顾客不购买这些产品,就不可能强迫销售Dolce和Gabana或Chanel的企业持有Walmart品牌.许多代理机构和存储库都在市场上吸引“设计基因",甚至是“健康"的狭义定义的客户.如果他们有没有人想要的捐助者,他们将把装满镰刀形灰尘的产品围坐在他们的水箱中.

尤其是在美国,精子和卵子是基于“理想"特征而被赋予不同货币价值的产品:具有任何已知异常的有吸引力,运动,才华,受过大学教育的配子供应商通常比捐助者更受欢迎.

在我的早期工作中,我在几个精子库中进行了实地调查,这些精子库具有不同的哲学使命和不同的客户基础.现已终止的“生殖器选择库"(Germanal Choice)试图只招募“最精明的男人做精子捐献者".他们的客户仅限于符合资料库中“高智能"标准的富裕已婚夫妇.捐助者构想的孩子们的金色,蓝眼睛的肖像装饰着他们的办公室墙壁,回到了人类历史上一个险恶的时期.

加利福尼亚的精子银行率先提供身份释放精子,并为单身女性和女同性恋夫妇提供服务. Rainbow Flag Health Services的任务是通过捐赠精子建立同性恋同性恋社区,只招募男同性恋者作为捐献者.这些存储库都有基于创建者的使命及其客户群来指导谁可以是和不是精子捐献者的政策.

消费者的需求可能会变幻无常.在我较早的有关选择捐献者精子的单身女性和女同性恋夫妇的研究中,我对女性在不尝试匹配男性伴侣的情况下如何选择捐献者感兴趣.我听到类似的东西:

我想要一个高个子.她想要一个运动的人.我们俩都想要一个聪明的人.我们最终选择了一名捐献者,他是一名医学生,打篮球和喝咖啡……因为我们两个人都无法与不喝咖啡的人交往.

喝咖啡是否有遗传倾向?不太可能.

我将这种供体选择过程称为基层优生学-人们根据遗传学的模糊解释选择供体,想象一个原型完美的供体,其理想特征将传递给他们的孩子.人们选择与他们有联系的捐助者.如果他们打算告诉孩子他们是如何受孕的,他们还希望能够对帮助创造这些孩子的捐赠者说些好话.

当人们忍受着不成功的不育症治疗多年,正努力成为父母,最后转向配子捐赠时,他们会感到完全失去控制,并对他们永远不会拥有的遗传孩子感到哀悼.可以理解的是,当面对使用精子或卵子捐献者建立家庭时,有意的父母希望重获控制权,或寻找自我的“更好"版本,以便给未来的孩子“生活中最大的机会" ."但是,大多数人不了解遗传继承的工作原理.有优生学含义吗?是的.我们该如何权衡选择将成为其孩子的遗传父母的捐赠者的权利,以及围绕各种形式的基因工程的更大的社会关注?

基于种族,感知的智力和其他因素的潜在捐助者的财务排名令人关注.但是我不确定配子行业是否可以受到监管,以消除不自然选择的令人困扰的方面,而又不会失去预期的父母选择捐赠者的能力.在西班牙,医生会根据患者之间的相似程度来选择患者的捐赠者,没有代理机构,而且您也没有美国那样的市场驱动的捐赠者选择.

对于即将上映的纪录片《完美捐赠者》以及我对卵子捐赠者的决定和经验的研究,我与遗传学顾问艾米·万斯(Amy Vance)进行了交谈:

与有多动症史的捐献者相比,有意向的父母更希望有一个有家族病史的卵子捐献者. 她解释.

“为什么?"我问,有点困惑.

因为有意的父母认为,他们的孩子长大后可能会治愈癌症,但是多动症和诵读困难会影响父母的养育经验……他们不想父母一个患有这些疾病的孩子,因为这会使生活和上学更加困难.

嗯....我坐在那儿思考那一条陈述中包含的多层假设.

"ADHD是一个巨大的'危险信号'," 她继续说道.

令我震惊的是,很少有人了解这些通常被认为是疾病,残疾和疾病的特征.作为一个在所有ADHD量表上都排名很高的人,我不得不承认我感到被拒绝的痛苦.我想解释患有多动症,阅读障碍和类似差异的人的价值.

我们需要重新思考多动症和诵读困难症,并提高对这些特征的益处和挑战的认识.首先,力缺陷多动症(注意力缺陷多动障碍)是一个非常不准确的术语.有许多具有与多动症相关的特征的有天赋的人.一个更合适的表述可能是“创造性剩余能源特征"(CSET).原因如下:

  • 具有多动症特征的人们可能会发现,将注意力集中在无聊的任务上非常困难.另一方面,我们过分专注于我们热衷的事情.对我们工作的热情将我们的精力带到了崭新的,创新的高度.我们有多余的精力投入工作,兴趣爱好和家庭.
  • 我们中的许多人长期处于混乱不堪的桌子和空间.对我来说,为了写作,我必须被多堆不同的文章包围着.它可以帮助我连接思想并使之切实可见-增强创造力.
  • 我们不是“线性思想家";我们是视觉学习者.当老板要求我写一份系统的清单或计划时,我个人进入了内部恐慌状态.我的大脑不能那样工作.但是,我们擅长于看到大局,建立线性思想家不会看到的联系,并从思想转变为行动(有些人称之为“冲动性").额外的创造力和激情意味着当别人可能放弃时,我们就能完成工作.
  • 我们很难坐在小隔间里,坐在办公桌前,也很难在会议中脱口而出(尤其是当其他人在讲话时),但要让我们在现场移动并做事,我们会发光.
  • ADHD还可以“诊断"许多阅读障碍,另外还有阅读困难,可以用不同的学习策略来克服阅读困难.诵读困难的人在视觉上也极富创造力和创新性.

正如ADHD研究人员Hinshaw和Scheffler在他们的书中指出的那样,ADHD诊断的爆炸式增长.这些特征如此普遍,为什么还有那么多的污名呢?也许是耻辱本身,再加上严格的教育,工作和社会制度结构,将人类的变异变成“疾病"和“残疾"?

如果我的双臂是人类进化的时间表,那么人类在我们的书桌上静止不动的时间也许就是我的指甲.作为人类学家,我发现拥有这些特征并处于发展之中具有明显的进化优势.当他们被迫放慢脚步并顺应自然而然的思维方式和存在时,它们就变成了“残疾".这就像对纯种赛马生气,因为它不擅长拉犁.患有多动症,阅读障碍和其他神经系统疾病的人通常会以自己的步调成为企业家,而他们没有生存的必要性.

博士Brock和Fernette Eide的书和组织论述了阅读障碍的优势,而Dale Archer博士则讨论了ADHD的挑战实际上是天赋.他们各自的作品提到“社区"如何包括世界上的爱因斯坦,莫扎特人和达芬奇,以及当今的企业家,如维珍航空的史蒂夫·乔布斯和理查德·布兰森.麻省理工学院被称为阅读障碍的天堂.

我们需要研究有关遗传学,人类变异和神经多样性的基本文化假设.我们需要就如何筛选和选择捐助者的伦理意义进行更广泛的讨论.我们还需要极大地转移围绕学习差异(如多动症,阅读障碍,阅读障碍和类似特征)的对话,并为经历这些特征的人提供一个教育其他人的空间.

我不主张增加患有ADHD和诵读困难的配子捐献者的数量(而且捐卵肯定比捐精更为复杂).但是拒绝具有这些特征的捐助者反映了围绕学习差异的深刻社会污名.随着人们对这些特征的认识不断提高,以及多动症和诵读困难症的馈赠,无论好坏,我们都可能会看到需求量大的神经多样化捐助者.

                                               
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