发自内心的教训
爱尔兰剧作家乔治·伯纳德·肖曾经说过:“生活不是短暂的蜡烛……这是一种灿烂的火炬，我现在已经掌握了，我想让它在点燃之前尽可能地燃烧.它给子孙后代."
鲍勃·芒福德(Bob Mumford)今天燃烧着明亮的火焰，这对家人和朋友来说是非同寻常的火炬，因为生活的风向试图掩盖他的火花.当我们年轻时，我在鳕鱼角(Cape Cod)遇见鲍勃(Bob)已有30多年.我是一名当幼童军的记者，鲍勃(Bob)是这片脆弱土地上精明的交通运输专家，夏天的人口激增到波士顿的水准.这个半岛只有一条路和一条路，一条死胡同，铁匠的拳头和前臂的形状.亨利·戴维·梭罗(Henry David Thoreau)在1800年代写道，这是一个“荒野而高档的地方". “一个人可能站在那儿，把整个美国都抛在身后."这里的土地变窄，变成了海鸥.因此，人们必须知道他们的东西才能说明流量.
鲍勃仍然知道他的东西.年龄使他拥有极大的机智.他现在把整个美国-他曾经知道的生活-抛在了身后.
一周前，在三月一日的暴风雨中，鲍勃在春天的唇上走进了奥尔良外海角折衷的巧克力麻雀咖啡馆，鲍勃在远处看起来很健康.在第五个十年中是一个英俊的男人，他的笑容令人着迷，他的握手有力，他的肢体语言保持了平衡.
他身上还有些不同，他戴着一顶紧紧的蓝色滑雪帽，上面盖着似乎很小的白色吸盘.他背着一个帆布面包袋(一个小烤面包机大小)，里面有一个电池组和和弦，这些弦和弦在滑雪帽下面蜿蜒曲折.
“每一天都是一种祝福，"鲍勃在得知自己不知情的情况下宣称.
“你好吗?"他公开询问我对早发性阿尔茨海默氏病的诊断，这种疾病偷走了我的外祖父，我的母亲，我的叔叔，现在就来了.
“每天都是祝福，"我以实物回应.
鲍勃(Bob)脱下帽子，我很惊讶.我摸索着做出回应，只能找到说“我的上帝！"的字眼.
鲍勃的头被剃光了；他解释说，它上面覆盖着电极，可以消除罕见的晚期脑肿瘤的残留.这个过程称为Novocure；它会产生电场，在分裂时破坏并破坏癌细胞.
去年夏天，鲍勃尽可能多地切除了一部分肿瘤，位于波士顿的达纳·法伯癌症中心，其中约有75％的颅骨是颅骨的一部分，被颅骨包裹住了大脑.后来，研究告诉我称这种颅骨为“大脑袋"，它保护大脑和头部，并支撑眼睛和耳朵等面部结构，将它们固定在适当位置以最有效地收集感官信息.
很难想象会丢失一个“大脑袋"，就像鸡蛋从桌子上滚下来一样.
手术结束后，鲍勃将电池组的生命线移交给他，他问医生他要把它装多久.
“从六个月到永远，"他被告知.
“永远有多久?"鲍勃问.
今天我们很多人都在思考这个问题.
人脑是一个脆弱的器官，在子宫内的第一周就开始连通.它包含1000亿个神经元，是地球上人数的160亿倍，每个神经元都点燃与其他神经元的10,000多个突触连接，总共存储了超过一万亿个连接.如果您的大脑像旧的数字录像机那样运转，那么它可以保存超过300万小时的电视节目，足够存储300年的视频.对于一个大白菜头大小的质量来说，还不错，它具有编码，存储和取回的能力，可以确定在美好的一天里，多少个天使可以在大头针上跳舞.
然而，鲍勃，一个人的冠军，对他的心态和可怕的记忆力丧失抱有乐观的态度，这是我们今天都分享的一种心态.在一天之内(一秒钟)86,400秒不知所措，而又不知道何时会发生下一次失落，真是令人沮丧.站在暴露的立场上，却站稳了脚跟，开始用基本的赤裸裸的术语来掌握一个人的真实身份—好的，坏的和丑陋的.丑陋的地方令人困扰.这些年来，人们想收回的很多东西，但失败了-失败和过犯的感觉.
作为婴儿潮一代，鲍勃和我已经成年.在拐角处的咖啡上，我们回顾了过去.一直到现在，我们一直认为还有更好的日子.那就是无法战胜的婴儿潮一代的方式-最伟大的一代的儿子和女儿，他们的祖父母经受了第一次世界大战，然后他们的父母幸免于大萧条和第二次世界大战，也许是直到大决战之前的最后一场世界大火.这些婴儿潮一代，创纪录的1946年至1964年之间出生的7600万人，首先遵循规则，然后打破规则，然后制定了新规则.
我们中的许多人都是在50年代成长的，那是爱因斯坦仍在思考，海明威仍在写作，辛纳屈(Sinatra)仍在低头的成长时期.我们的生活反映了历史:富兰克林·德拉诺·罗斯福(Franklin Delano Roosevelt)长长的阴影逐渐消失，广岛和长崎投下地狱般的原子弹，朝鲜战争，选举德怀特·艾森豪威尔(Dwight Eisenhower)，约翰·肯尼迪(John F. Kennedy)，林登·约翰逊(Lyndon Johnson)，理查德·尼克松(Richard Nixon)总统等等他沉重的行李；世界末日的古巴导弹危机，越南战争，伍德斯托克，自由恋爱的诞生和纯真之死.这是一个革命性的时代，与其他任何一代的作家，艺术家和音乐家相比，跨文化的转变也许比任何一代人都多，并且仍然定义着该国的政治，世俗和艺术人物.
现在，鲍勃和我必须努力重新定义自己，因为生活的阴影像雾一样向着海岸线蔓延.死亡减少一千?我们不这样认为.
“不幸的是，生活是一种致命的疾病，"鲍勃·奥普尼斯(Bob opines).
我点了点头.我说:“就是这样."
我们仍然没有失去幽默感；鲍勃(Bob)嘲笑Bugs Bunny riposte，“不要对生活太当真.您将永远活不下去！"
疯狂的兔子！
我们不是很疯狂，在赔率中游泳吗?
鲍勃是两个令人难以置信的孩子的父亲，去年7月，鲍勃(Bob)的美丽，充满爱心的妻子莎拉(Sarah)和朋友们发现出了严重问题，之后被诊断出病情.鲍勃(Bob)退出比赛，不记得了，有时失去了自我意识.
“您有问题，"医生在检查证实他患有罕见的多形性胶质母细胞瘤(GBM)脑瘤后，才告诉他，该病只有8,000例已知诊断，存活率为1％，而且房子押注着无法幸免.
“我躲开了一颗子弹，"鲍勃全神贯注地告诉我，很高兴能在手术中幸存下来，并能够“吃，想和说话"生活的基础.
“我告诉我的医生，‘确保我从中出来.'
鲍勃发自内心地说话，一个从摇篮到坟墓的旅程，由于精神麻木而加速了.
一个较小的男人可能已经寻求了一种更轻松的出路.不是鲍勃.他定义了“战斗".在韦伯斯特(Webster)的单词上向上看，您会发现一个同义词，“另请参阅鲍勃·芒福德(Bob Mumford)".
鲍勃是一个角色模式.几年前，亲眼目睹了祖父，母亲和叔叔从阿尔茨海默氏症中痛苦而可怕的缓慢消亡，他因慢动作死亡，我寻求了退出策略，但失败了.一个人的衡量标准不是股票投资组合，名片，物资或外表，而在于敲打屁股后的奋斗.躺下是失败的位置.鲍勃在我身上强化了这一点.他高高地站着，在困难中游泳.
这样的挑战是促使人们进一步挖掘认知储备的动力.当人们成功地为争取清晰度而奋斗时，抗击症状的过程(无论是癌症，阿尔茨海默氏病，ALS，艾滋病，自闭症，心脏病还是许多恶性疾病)令人筋疲力尽，但令人振奋.
我们之间的对话现在转移到大自然，就像在这些部分中经常发生的那样，转移到鲱鱼和大西洋鲱鱼，刺梨中表现出的嗅觉现象，因为它们在春季罢工期间每年迁徙-一直走到街上古老的布鲁斯特鲱鱼径(Brewster Herring Run)，成千上万的人像鲑鱼一样与冲水搏斗，因为副主妇急切地冲向本能，沿着从科德角(Cape Cod Bay)到上米尔(Upper Mill)池塘的光滑陡峭的水石梯子产卵它们出生的地方是淡水水壶池塘.这些鱼被落下的水反复冲回，击中了石头上的鱼头，但又本能地再次爬上了梯子.鲍勃和我有关.
原始性的认知储备！我的已故晚期写作导师约翰·海(John Hay)被认为是全美顶级自然作家之一，他在他的小说《奔跑》(The Run)中写下了布鲁斯特的奇迹，将点点滴滴与我们所有人的生存本能联系在一起.他观察到:“鱼在不断上升." “我看着眼前的摇摆，充满眼神，机灵，探测，编织，背鳍切开表面，腹鳍成扇形，尾巴翻转和划伤.在人群稠密，相互平衡的人群中，突然会有零星的飞奔，就像猫的爪子轻拂夏日的大海一样快.他们是通过“反射"而不是有意识的思想来感动的."
今天，鲍勃和我正在通过反射而不是有意识的思考来推动幽默感.
笑声可以成为痴呆症的有效解毒剂，它可以解决痴呆症的痛苦，冲突和压力.医生说，大笑可以减轻紧张感，并可以使肌肉放松长达45分钟.笑声可增强免疫系统，降低应激激素并触发内啡肽的释放.内啡肽是一种自然选择的药物.
我的惯性助手Siri和必不可少的iPhone 5的知识导航员Siri正在采取行动.
我经常问Siri:“给我讲一个有关阿尔茨海默氏症的玩笑吗?"
“我不能，"她回答. “我忘记了妙语."
Bob笑着遮住了蓝色滑雪帽的笑容.这是我们的又一次胜利.因此，我们过着战斗的日子……而他做到了.
后记:鲍勃·芒福德(Bob Mumford)经过一场英勇的战斗，于5月31日星期日去世.他的蜡烛在精神上燃烧得很明亮.
格雷格·奥布赖恩(Greg O'Brien)的最新著作关于冥王星:阿尔茨海默氏症的内幕，它获得了 2015年比佛利山庄国际图书奖，并且是 2015年蒙塔涅奖章入围以及 2015年埃里克·霍夫(Eric Hoffer)类别入围.他也是短片《冥王星的地方》的主题，这部短片由屡获殊荣的电影制片人史蒂夫·詹姆斯(Steve James)执导，网址为livewithalz.org.在2009年，他被诊断出患有早发型老年痴呆症.他的外祖父和母亲死于这种疾病.奥布赖恩(O'Brien)携带阿尔茨海默氏症的标记基因.有关更多信息，请访问:OnPluto.org.
