当我们想念阿斯伯格综合症时我们会想念什么

                                                                       

“拧紧APA.我与确实定义了世界的人阿斯伯格(Asperger)博士站在一起."

"早在1960年代,我就曾接受DX自闭症的诊断,被注销并放弃了治疗,并在小时候就开始服药....我希望我们不要再让那些日子回到过去.多数人似乎一无所知,而新的DSM似乎只是为全面采取措施敞开了大门."

" DSM 是几本指南之一,其意义与吐口水一样重要.我们所有的知识都是基于纸牌屋,即尚未被证明的知识."

“我是60多岁的人,直到几年前才被正确诊断.在我一生的大部分时间里,我一直是AS的受害者,因为它不为人所知,并且医生和治疗师也不熟悉它.弄清楚为什么我这么久以来一直感觉像方钉子,这让我很欣慰.

另一位自我主张者说:"APA:亲我的阿斯伯格先生!"

这并不是说阿斯伯格人在悲痛中团结一致.许多自闭症自我拥护者(带有各种自闭症诊断)已经拒绝了Asperger的标签,并欢迎将其纳入自闭症谱系障碍诊断类别.但是在这篇文章中,我给那些哀悼的人留下了空间. (好消息!我们现在可以被诊断为丧亲之痛并接受药物治疗.)为什么会有这么多人错过这种模糊定义,诊断不足的疾病?

Asperger的标签已帮助许多不符合经典自闭症模型或刻板印象的人得到诊断并接受了自闭症.

对于没有满足自己或孩子特殊需求的人们,我们不需要数据来告诉我们,与自闭症相比,阿斯伯格的诊断要轻一些.这是一个令人不安的现实:许多自闭症的自我拥护者提出了一个有说服力的论据,即阿斯伯格(Asperger)/自闭症的二分法对经典自闭症进行了惩罚和污名化. (佐治亚州萨凡纳(Savannah GA)的博客作者Brigianna Spencer和她的两个孩子都是自闭症患者.她告诉我:“因为Asperger被定型为'良好,温和,'高功能'的自闭症,给传统自闭症留下了烙印.仅仅通过对比的存在就可以得出“自闭症的坏种类".)尽管如此,事实仍然是,阿斯伯格的诊断方法对于尚未(与自闭症患者共享自卫者的舒适感的个人和家庭)效果良好,或者其教育者和临床医生(误诊)对自闭症的理解更为狭more.自1994年以来,可能正是这些人群错过了适当的诊断及其可以提供的服务,支持和自我认同.

我的朋友和博客博主迈克尔·威尔科克斯(Michael Wilcox)对自闭症很放心,具有无可挑剔的自我倡导资质,并引用了强调不同自闭症形式的大脑共同性的研究.但是他也意识到(AS)的诊断是他故事中的关键部分.他在59岁时被诊断出患有阿斯伯格(Asperger)病,这是一次变革性事件,大大改变了他对自己和生活的理解.

“如果没有Asperger标签,所有这些都会不同吗?是的,我非常认为.鉴于自闭症与智力障碍之间存在(持续的)普遍误解,我对自闭症的含义只有一个模糊的认识. AS提供了摆脱困境的出路,并引导我进入网络资源,书籍和组织,这些资源有助于帮助我掌握高于平均水平的自闭症的含义." [LB:实际上,智力高低不是任何自闭症亚型的诊断标准.阿斯伯格氏障碍和自闭症之间的区别在于口头语言的发展,这在自闭症中是延迟的或不寻常的.]

值得的是,阿斯伯格(Asperger)的诊断一直是通往教育服务,法律保护和其他资源的门户,同样重要的是,自我认同和社区.

许多阿斯伯格人在成年后发现了阿斯伯格综合症.他们不一定需要或不寻求正式诊断,但是对这种综合征的认识可能是前所未有的自我理解的来源,并且是应对策略,社区和其他支持的途径. “认识到这种情况比使用它来获得服务要重要得多."圣地亚哥加利福尼亚州的软件工程师安德鲁·雷蒙德(Andrew Raymond)大约十年前对自己进行了自我诊断,当时他才43岁. “我不需要诊断.但是从未听说过Aspergers的老年人(因为他们在94年前就长大了)永远都不会找到它,因为当将其藏在自闭症诊断中之后,他们不会再听说了."

阿斯伯格(Asperger)的诊断帮助提高了自闭症患者的期望.

这是一个值得称赞的难题,同样是因为人们对阿斯伯格(Asperger)的更高期望可能导致对经典自闭症的更低期望.新的,广泛的自闭症分类是否可以导致对自闭症的更开明和更全面的了解?失去亚斯伯格(Asperger)术语将是值得的.

不过,或者,新的分类可能会降低周围的期望.贡献于....

笼统的诊断类别可能会吸引资金短缺的学校管理员使用笼统的教室和服务,将学生有很大的不同需求融合在一起,并全面挫败他们.

这可能会加剧一个长期存在的问题:倾向于基于诊断而不是学生的个人档案来提供切饼服务的趋势.应该根据需要分配服务.但是我们从压倒性的经验中知道,诊断具有分量. (对于社会保障福利,国家机构支持和公共健康保险,诊断可能是必不可少的.)

另一方面,广泛的诊断类别可能会增强人们对带有Asperger型特征的人的看法,即“轻度"自闭症,几乎不需要服务和支持.谨慎的阿斯伯格(Asperger)诊断可能对此提供了一定的保护.

在没有Asperger的情况下,自闭症类别过于广泛且难以组织研究和服务.

能否通过一次诊断就充分解决具有如此广泛表现和需求的疾病?自闭症可能会包含尚未被识别的亚型和综合症,因此随着科学的发展,ASD类别可能会再次破裂.当然,我们还不知道大多数这些子类型是什么样的.但是我们可以说可以选出一两个.

“对于许多利益相关者来说,对具有特定需求的特定子群体进行一些命名是很有意义的,"在AANE董事会中与我一起工作的自闭症自我倡导者说. “阿斯伯格(Asperger)人口就是其中之一.不会说话的自闭症患者将从对增强型和替代性通信设备的需求以及他们的熟练使用中受益.因此,采用标签作为自闭症中特定亚群的简写可能是一件好事."

当前的诊断标签是识别需求的粗略方法.但是它们并不一定比没有标签要粗糙.我们可以在Google Asperger的网站上搜索.

在APA破坏一切之前,阿斯伯格(Asperger)的诊断是为了纪念这一美好时光.

凭着世界上最好的意志,人们很难说APA对 DSM -5的处理受到了纪律处分或尊重.修订过程是一场崩溃,其特点是武断,不一致和家长式的信息以及专业人员之间的公共纠纷.有时,神经发育工作小组的一些成员似乎几乎都患有自己的沟通障碍,而一种遗忘的行为让人回想起过去臭名昭著地将同性恋定义为 DSM 委员会.

纽约长老会医院脑部发展研究所所长凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)和 DSM 神经发育工作组的事实代言人是被认为能够识别经典自闭症的诊断工具.她将阿斯伯格综合症描述为轻度疾病,但事实并非如此.她在2009年对《纽约时报》说:“阿斯伯格对不同的人意味着很多不同的事情"(的确如此,尽管自闭症本身和DSM中的其他情况也是如此).她补充说:“这令人困惑,但并非十分有用",这句话削弱了人们对她的客观性和对疾病的理解的信心.而且从那里还没有变得更好.

这种误导性的模糊描述,加上公众对其他有争议的 DSM 诊断的担忧,证据不足和缺乏透明度的指控,匆忙的现场试验和出版推迟.其他专业人员和拥护者显然不知所措.

在这种情况下,很难对最终产品抱有太大的信心.纽约阿斯伯格综合症组织(New York Asperger's)位于纽约的全球和区域阿斯伯格综合症合作组织(GRASP)鼓励临床医生改用即将来临的国际疾病分类(ICD)代码.

阿斯伯格(Asperger)的标签是对奥地利医师汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)的纪念,他于1944年发现了自闭症,后来以他的名字命名.

有些人发现,阿斯伯格(Asperger)对自闭症的理解比利奥·坎纳(Leo Kanner)更为有意义和同情,后者是《情感联系的自闭症》(em)(1943)的作者,也是臭名昭著的理论的创始人,该理论认为“冰箱母亲"会导致自闭症.他们的孩子(后来由家布鲁诺·贝特海姆(Bruno Bettelheim)普及).汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)的直觉似乎并不那么令人生厌:“自闭症患者在社会社区的有机体中占有一席之地.他们很好地履行了自己的职责,也许比其他任何人都做得更好,我们正在谈论的是那些年幼时遇到最大困难并给照料者带来无尽担忧的人"(1944年,乌塔·弗里斯(Uta Frith)译,1991年,《自闭症》和阿斯伯格综合症..剑桥大学出版社,第37–92页.

这不是诊断类别的充分理由.但是我们喜欢那个家伙.

                                               
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