全国严重自闭症委员会(NCSA)成立

                                                                       

12月是黑暗的月份. 16岁的22岁的卢克·伦纳(Luke Renner)从游轮上跳下,因为他想去游泳. 12月26日,在离开日程安排两周后,发现28岁的罗伯特·尼科尔森(Robert Nicholson)被冻结.

我和许多患有严重儿童的父母一样,只能发生神的恩典反应.我的儿子乔纳(Jonah)今年20岁,她和伦纳(Renner)和尼科尔森(Nicholson)一样缺乏安全意识,只有在我们在每个窗户上安装钥匙锁并在每个外门上安装密码锁时,他的欺骗才停止,这要求我们输入密码才能离开房子.而且,最令人心动的是,2014年4月12日,乔纳(Jonah)试图跳下游轮.在指向大海并多次“游泳"之后(我们对此做出了回应,当然是“不游泳.看到这个游泳池吗?当船出海时,他们会填满它,您可以在那里游泳") )他突然朝栏杆狂奔.他的父亲及时地用飞刀抓住了他.

您不会在好医生中发现这些故事,也不会发现由残疾人权利组织庆祝的故事.大多数自闭症叙述者会选择专家,计算机极客和古怪的孩子,但不包括路克斯,罗伯特和乔纳斯.幸运的是,像我这样的家庭在我们的斗争中具有至关重要的新盟友,以建立真实的认识,诚实的接受,改善的国家政策,并最终为越来越多的自闭症残疾的美国人提供最佳的生活:严重自闭症全国委员会( NCSA).

我很荣幸能成为该组织的创始成员之一,与来自全国各地的著名拥护者:吉尔·埃舍尔(旧金山自闭症协会),费达·阿尔马里提,艾莉森·辛格(自闭症科学基金会),朱迪思·乌西提自闭症患者),丽莎·帕尔斯,弗兰克·坎帕尼亚(又名“自闭症父亲"),格洛丽亚·萨特里阿莱(Gloria Satriale)和马修·西格尔(Matthew Siegel).我们关注的焦点是前所未有的,患有精神和功能障碍的儿童和成人,这将需要他们一生的服务和支持,而目前的政策严重不足.根据加利福尼亚州的数据,即使该州的发展服务系统已经被描述为“濒临崩溃",但发展中的残疾成人自闭症人口在20年内将增长近五倍.全国各地成人服务的候补名单正在增长.而且,根据加州大学戴维斯分校的一项研究,到2025年,我们可能面临着1万亿美元的全国自闭症价格标签.任何一厢情愿的想法都不会改变对我们不利的潮流. >

是时候以应有的吸引力解决这场危机了.我们将如何照顾这一激增的人口,特别是随着父母的年龄增长和死亡?这些自闭症成年人会住在哪里?我们如何保护他们免受忽视和虐待?我们是否可以将所谓的“频谱"分解为子集,在这些子集中,有针对性的干预措施和治疗方法才能最终产生巨大收益?我们如何确保最有限和最有效地利用有限的公共资源?以及我们如何在桌子上保留一整套寿命选项?

NCSA相信真理的力量.没有真相,我们将永远无法实现社区迫切需要的变革.如果我们仍然被边缘化和看不见,那么我们根本就不可能成为需要进行社会改革的目标.

就像吉尔在新闻稿中所说的那样,我们将共同“为那些无法为自己说话的人增加强有力的声音."

                                               
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