冰岛的“治疗方法”唐氏综合症:美国应该这样做吗?

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2017年夏季和秋季，我们了解到冰岛和其他国家/地区正在通过产前筛查，遗传咨询以及最终终止被认为“不希望的"怀孕来“治愈"唐氏综合症.

具有讽刺意味的是，这种“治疗"唐氏综合症方法的支持者认为，进行产前筛查，遗传咨询，然后终止妊娠是一种“治愈方法".在考虑这个重要的社会问题时，对“治愈"一词的起源和词源的回顾具有启发性.

根据Merriam-Webster在线词典， ^[1] “拉丁名词cura的一般含义是'对某事或某人的关心，关注或关注".它可能指的是“医疗或康复". …[某些宗教团体也使用过]这个词，主要是关于“灵魂的照顾"，因为这是他们的主要关切之一.这个词在治愈时传给了法语，然后在这种属灵意义上传给了英语.英语名词``curate''的意思是``照顾灵魂的人，神职人员之一''，是从这个意义上发展而来的.后来，医学上对治愈的感觉变得更加普遍."

这是可悲的设想，词数百年的意思是“照顾的灵魂"已经到来意味着“确保患有唐氏综合征的人永远不会诞生了."有人可能会说‘消灭'或‘清除'甚至用“清洗"来形容任何治愈唐氏综合症的社交运动比用“治疗"来形容要准确得多.

在很多时候，人类社会一直走这条路，造成了同样可怕的后果.例如，在德国的大屠杀之前，消除了患有认知障碍和其他残疾的“不良"人.而且，尽管直到1940年代初才描述自闭症 ^[2] ，唐氏综合症的病因直到1950年代后期才为人所知，但是人们的视频记录清楚地表明，自闭症患者的症状和唐氏综合症患者被围拢在“无用食者"群体中，并最终被纳粹德国的社会“治愈". ^[3] .

当然，在那扇门被打开之后，精确定义谁被认为是“治愈"其自身所需的纳粹社会的定义随后扩展到意味着应该“对待"和“治愈"犹太遗产的人使用与唐氏综合症，自闭症和其他形式的残疾完全相同的论点和致命程序.

但是，可以肯定的是，世界早已吸取了这一教训，所以这些暴行今天再也不会发生，对吗?毕竟，唐氏综合症患者具有染色体“异常"，并携带额外的21号染色体拷贝，而大多数人只拥有其所有染色体的两个拷贝，其中包括21号染色体中的两个.很明显，唐氏综合症患者综合征的外表，思维和说话方式通常与“其他人"不同.

此外，它给社会(不仅仅是一个家庭)付出了很多额外的钱，以提供医疗服务和教育患有唐氏综合症的人.在当今时代，任何社会都不会建议-更少强制执行-产前筛查，遗传咨询，然后终止妊娠作为“正常"人群的治疗方法，这简直是苍白的想法.

可悲的是，正是这种相似的思维方式最近才被应用到了另一种更为普遍的“染色体状况"上.即，全世界出生的婴儿中几乎有一半具有两个"X"染色体.大多数社会都欢迎这些幸福的家庭成员，并毫不犹豫地拥抱抚养这些好孩子.但是其他社会，包括一个人口数量比世界上任何其他国家都多的国家，都认为拥有X和Y染色体的婴儿比出生有两个X染色体的婴儿更可取.

当然，拥有两个X只是意味着婴儿将具有女性的生理性别特征，而拥有X和Y则意味着婴儿将具有男性性别特征.但是，就像唐氏综合症中的三个21s一样，有可能确定出生前是否有两个X而不是X和Y，从而使出生时带有XX染色体的社会“治愈"成为可能.

因此，可悲的是，社会上对男性婴儿的偏见导致具有XX染色体婴儿的“治愈"与冰岛为3个21岁出生的婴儿所提供的完全相同，这一点不足为奇.即进行产前筛查，遗传咨询，然后终止妊娠.

最近的一篇论文指出:“在没有操纵的情况下，出生时的性别比和人口性别比在人口中都非常恒定.确实会有一些小的改动；例如，据报道在战争期间和战争之后发生了少量的男性出生.但是，儿子偏爱的传统在亚洲和北非的大部分地区扭曲了这些自然性别比例.儿子的这种偏爱表现在性别选择流产和女童护理习惯上的歧视，这两者都会导致女性死亡率更高." ^[3]

对于一个社会(甚至是一个“开明"的社会)，它积极使用产前筛查，遗传咨询，然后终止妊娠作为“不良"染色体或遗传特征的“治愈"，这意味着什么?也许一天基因工程最终将在人类上实现完美.直到这一天，没有一个人在基因上或其他方面是完美的，因此在某种程度上，如果该措施是遗传的，那么我们每个人都容易受到“治愈"的伤害.完美."更糟糕的是，我们尚未出生的孩子或孙子都无法摆脱这种可怕的哲学.

具有“不良"特征的孩子的社会价值是什么?在哥伦比亚广播公司有关治愈唐氏综合症的冰岛故事中，故事中提到的一个人是基因测试的一个“错误"，她错过了被“治愈"的机会:一个名叫阿古斯塔(Agusta)的7岁女孩和她母亲索尔迪斯·英加多蒂尔(Thordis Ingadottir).文章提到:“当Thordis Ingadottir怀有40岁的第三个孩子时，她接受了筛查测试.结果显示，她生下患有唐氏综合症的孩子的机会非常渺茫，概率为1600分之一.但是，筛选测试的准确率仅为85％."

阿古斯塔(Agusta)母亲意外生下患有唐氏综合症的孩子的反应令人鼓舞:“自女儿出生以来，因加多蒂尔(Ingadottir)就成为患有唐氏综合症患者权利的积极分子.随着阿古斯塔(Agusta)的成长，“我希望她能以自己的方式完全融入这个社会.这是我的梦想，"因加多蒂尔(Ingadottir)说. “这不是生活的基本需求吗?您想生活在什么样的社会中?" ^[4] (强调).

当然，所有公民社会都应尊重每个家庭在何时生孩子的自主决定.但是，以促进社会“治愈"为幌子，社会干预和粗暴对待家庭的决定是完全不同的.

在美国也是如此.昨晚，当我在当地的一家杂货店时，我很高兴见到我的朋友“卢"， ^[5] 二十多岁的唐氏综合症患者，有时在那儿工作.我不得不站起来向他打招呼，因为这么多在商店购物的人都在忙着打招呼，问事情进展如何.每当他见到一个老朋友或结识新朋友时，他的脸都亮起来.

我从Lou上学以来就认识他，可以证明他拥有一个美好的家庭，并且对无数人的生活产生了积极的影响；邻居，同学，医护人员以及所有人，每个人都被他灿烂的笑容和美好的天性所感染.我无视任何人向我展示或向其他了解Lou的人展示，如果产前筛查，遗传咨询以及终止妊娠已经“治愈"了他的唐氏综合症，那么我们的社会或任何社会都会从中受益.

                                               

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