可以租用的朋友吗?
我的儿子乔纳(Jonah)在他的19年间与许多人建立了牢固的关系，我认为结识了许多很棒的人.他们绘制了Ernie，Bert和Barney的无尽图片；带他去了水上公园，海滩，外出吃了无数的汉堡包和炸薯条；制作了播放清单供他旋转；甚至在万圣节期间与他一起打扮成青蛙柯密特(Kermit the Frog)和他的混血儿柯格(Kermit)，柯格(Kermit)，格罗夫(Kermit)和格罗夫(Kermit).乔纳(Jonah)观看的第一批VHS录像带.
所有的人都以教师，家庭助手或医院技术员的身分获得报酬.
像这样的关系通常被认为是虚伪的，不如“真正的"友谊.自闭症自我倡导网络在其立场文件“保持承诺:自我倡导者定义社区生活的意义"中，明确将“社区"定义为自闭症患者“与没有残疾的人们融合在一起的地方"，不代表员工."
如果那是乔纳(Jonah)的偏爱，那该怎么办?就像我们认识的所有其他患有严重自闭症孩子的父母一样，我们从乔纳从小就开始努力促进他们之间的友谊.当他很小的时候，我们带他去了幼儿玩耍的小组，音乐课和游乐场，并请我们的神经病典型儿童的朋友到他的年龄来游泳并在蹦床上蹦蹦跳跳.当他在学校时，我们邀请他的同学们精心策划生日庆祝活动，其中包括水滑梯和充气城堡，并尽职尽责地将约拿带到了他们的聚会上.
回想起来，在这种情况下，特别令人难过的是:无麸质纸杯蛋糕，精心挑选的礼物(孩子们通常对打开没有兴趣)和孩子们–完全忽略了彼此，就好像从未见过面一样；父母在Chuck E. Cheese穿越隧道或在街机游戏中猛撞时追逐的每个人，因为这些场所总是有那么多出口，而只需要一个分散的时刻，就可以使一位顽固的精灵消失.当时，我们并不难过.我们充满希望并持之以恒，并且我们做了很多年，直到我们一个人停下来.
现在，我怀疑乔纳(Jonah)无法建立友谊.不是爱，也不是爱–他在我们的家庭和某些照料者中表现出了很好的示范性.而且，我永远也不会将这些关系的重要性对他以及我们的重要性减至最低–我从我那典型的神经质孩子对他们老保姆的爱中知道，经济补偿绝不排除深厚而有意义的联系.但我不认为乔纳(Jonah)了解定义友谊的互惠互利.他似乎从未想过，我想知道妈妈的感觉如何?爸爸现在想做什么?有什么可以帮忙的吗?让我们轮流.对于约拿而言，一切都与约拿有关.他最喜欢的成年人-他们一直都是成年人-不在乎.我们知道他的爱，并且我们可靠地遵循了剧本.我们知道如何制作一个“有趣的清单"，画“半人半熟的厄尼"，唱“我们一起回家的歌"，然后点上不加冰块的柠檬水.作为回报，我们得到……..灿烂的笑容，有时是草率的亲吻.对我们来说，这绰绰有余.但这不是真正的友谊.
这是为什么像乔纳这样的孩子的父母如此对融合倡导者提出的小说持批评态度的原因之一，在这个小说中，我们的孩子受到神经性典型社区的欢迎，并被邀请参加烧烤和圣诞晚会.这些邀请不仅在现实生活中很少出现，而且-更重要的是-我们的孩子无论如何都不想去(或者，如果送上合适的点心，他们也许不介意做简短的露面).如果这些倡导者花时间去了解我们的孩子，他们将意识到，直接抚养员工的素质将永远是他们幸福的最重要因素之一.他们房屋的大小和位置，甚至是占据他们一天时间的活动的类型，这些因素都没有那么重要.
认识到这一现实为倡导打下了关键的共同基础.在每一个可怕的虐待或忽视行为背后，不是建筑物或程序，而是直接护理人员，从不应该被雇用与这个脆弱的人群共事.然而，这些职位的候选人只需要驾驶执照和高中文凭即可.这些苛刻的工作很少支付生活工资，提供最少的培训并且没有明显的职业发展轨迹.营业额巨大是不足为奇的.乔纳(Jonah)最喜欢的助手之一不情愿地离开该领域，在一家大型公司中从事入门级工作，只是因为他想结婚并且无法以微薄的薪水养家糊口.
每个关心智力和发育残障的拥护者都应为建立最强大的直接护理劳动力而奋斗.首先，这涉及游说州和联邦政府为工资分配更多的钱.与患有严重I/DD且通常伴随此诊断的侵略性，自伤性，破坏性和流浪行为的人一起工作是一项艰巨的工作，需要耐心，灵活性和同理心.承担这些责任的人员应得到相应的补偿，这些较高的工资应附加在严格的培训和绩效标准上.我感到莫名其妙的是，卡车司机，会计和建筑工人(仅举几例)受到的监管要比那些对无行为能力的未成年人和无法报告虐待的成年人具有真正生死攸关的能力.迫切需要的是一种监督，例如，由马萨诸塞州拟议的一项法案尼基法则所推动，该法案将为虐待看护者建立一个登记处，并禁止机构雇用该名单上的任何人.但是，尽管获得了民众的支持，但是当立法机构在夏季解散时，该法案仍在众议院被搁置了.
我是否希望乔纳有一天有一种真正的，互惠的友谊?当然.但是我也知道，这种发展一旦发生，就很有可能归功于一个出色助手的非常温柔，非常坚持不懈的努力–我希望这种忠诚，富有同情心的直接护理工作者比我所做的任何事情都多否则，这将永远是我儿子生活的一部分.
