自闭症成年人的生活，爱情和幸福

随着年龄的增长，自闭症患者所发生的事情比它所显示的更多的是谜团，因为自闭症的定义在当今大多数美国人的一生中已经发生了巨大变化. 1990年代诊断标准(DSM中定义)的变化导致成千上万的年轻人被诊断出.这些诊断通常是在孩子表现出学术或行为问题时与公立学校联合完成的.修订后的诊断标准也适用于成人，但是成人诊断没有可比的机制，因此诊断的增加主要是在学童中.

许多人聪明而口头，面临着社交或行为方面的挑战.他们与先前诊断出的自闭症形成了鲜明的对比，后者的言语和认知障碍更为明显.自闭症的声誉令人恐惧.父母对贴在孩子身上的标签感到恐惧.在听到“无法治愈"之后，迅速而积极的干预似乎提供了最大的希望.这导致了对早期识别的推动一直持续到今天，现在已经在幼儿甚至婴儿中诊断出自闭症.

父母问自闭症是从哪里来的.答案来得很慢，导致父母形成了自己的理论.科学家认识到自闭症具有很强的遗传成分，但并不是所有的自闭症都是遗传性的.研究表明，某些产妇疾病增加了自闭症孩子的机会.其他研究发现环境因素与自闭症之间存在联系.家庭观察到随着发烧的来临而发生巨大变化，而疾病被认为是某些人自闭症的一种途径.

自闭症行为似乎有许多可能的原因.公众对此感觉不太好，他们只需要一个原因就可以识别和治愈.一切都没有发生，不确定性打开了谈论“自闭症流行病"的大门.阴谋论猖ramp，这一问题一直持续到今天.

许多科学家和越来越多的自闭症成年人都认为自闭症一直存在.从他们的角度来看，没有流行病，只是对过去的认识.按照这种观点，较老的自闭症要么被诊断为错误，要么根本没有被诊断.在中年接受过自闭症诊断的自闭症患者的说法支持了这一点.

许多父母拒绝接受.他们说:“向我们展示自闭症的成年人，"但现在或之后都没有大量发现自闭症的成年人.在某些人看来，这是自闭症在最近的时代不存在的证据.在其他人看来，这是公共卫生的巨大失败的证据-无法在整个世代中识别自闭症，从而导致不良的生活结果和巨大的痛苦.

在过去十年中，自闭症研究花费了数十亿美元，成年人的命运仍然是一个悬而未决的问题.英国人取得了一些进展. 2011年，由莱斯特大学(University of Leicester)的特里·布鲁格(Terry Brugha)博士领导的小组发表了一项研究，研究英格兰7274户户主中的自闭症患病率.他们在每个年龄段的人中都发现了类似的自闭症患病率，但研究中的老年人很少被诊断出.对该原始研究的扩展表明，自闭症的患病率在男性中约为2％，在整个人口中为1.1％.该研究表明，自闭症并没有变得更加普遍，只是得到了更好的认可.

英国研究人员发现，在儿童期被诊断患有严重学习障碍的成年人中，自闭症的发生率很高.这些人中有超过三分之一的人被证明是自闭症的.他们还发现，在有各种发育障碍的人居住的公共生活环境中，自闭症的发生率很高.

加利福尼亚州的一项研究将在该州最近自闭症的诊断数与智力障碍的诊断数进行了比较.该研究表明诊断标签已经改变，因为自闭症的服务似乎对受影响的人群更有帮助.

这些研究支持自闭症患病率在近代相对稳定的观点.他们表明，现代筛查工具的应用导致人们对自闭症特征的识别在很大程度上与出生日期无关.

鉴于这些发现，很可能有超过1％的人患有自闭症.最新的儿童患病率数据表明，这一数字接近2％.这意味着仅在美国，总的自闭症人口就达到了四到六百万，远远超过了实际诊断或接受服务的人数.

我们对绝大多数人口知之甚少，但是我们所知道的却是令人恐惧的. Kaiser Permanente等人的研究表明，被诊断为自闭症的成年人死亡率急剧上升.凯撒(Kaiser)发现，被诊断出患有自闭症的人比未诊断出的同龄人平均早死16年.英国的研究发现，制度化的自闭症患者的预期寿命不到50岁.

我们的自闭症死亡率数据主要来自于1965年之前出生的经诊断的个体，这表明他们的自闭症处于更为严重的范围.其他研究表明，自闭症的严重程度与同时发生的医学病症的严重程度相关.由于这些情况通常是造成死亡的原因，因此我们不知道对影响较小的自闭症的影响，例如当前一代在儿童时期发现的自闭症.

其他成人结果数据表明，自闭症老年人的失业率或就业不足率很高.但是，如果未发现大多数较老的自闭症患者，我们可能会被仅测量受影响最明显的成年人口的数据子集所误导.我们没有办法知道其余的结果.

随便谈论科技公司和会计公司到处都是未经诊断的自闭症患者.如果这是真的，那么自闭症成年人的平均结果可能会比目前建议的要好.目前，诸如“自闭症上班"之类的公司举措正试图以此为基础.但是我们还不知道这是真的，还是一厢情愿.

我们拥有的有限的成人结局数据令人震惊，我们应该找到更多信息.不幸的是，目前尚不清楚我们将如何做到这一点，尤其是在美国.人们拒绝参加冗长的医学调查.要确定成人的自闭症患病率，就需要进行广泛的自闭症筛查，许多人都需要使用ADOS或类似工具进行长达数小时的评估.

在社交媒体的非正式调查中，我收到了许多类似的想法:

• 我为什么要花半天时间进行自闭症研究?我没事.
• 我不会让您评估我并告诉我有什么问题.我很好.
• 如果我让您评估我，谁知道如何对我使用这些数据.没办法.
• 您无权要求我做任何事情.

在自闭症社区之外，对这样一个项目的热情似乎接近于零.

这就是为什么我们有儿童而不是成年人的详细自闭症患病率数据的原因.孩子在学校有问题，或父母有行为问题，并应其父母的要求进行评估.父母有评估孩子的动机，因为这是获得他们认为将帮助他们成功的服务的途径.

对于大多数成年人来说，没有任何可比的激励来寻求评估.成人服务很少，许多成人意识到任何医疗诊断都可能将他们排除在就业机会之外，导致他们被剥夺执照，并使他们遭受更高的保险费率和其他形式的歧视.这些因素加在一起构成了成年人寻求评估的强烈障碍-恰恰是儿童所呈现的相反状况.

自DSM-IV重新定义自闭症引起的诊断激增以来，已有20多年的历史了.在1990年代和2000年代的浪潮中被诊断出的年轻人现在已经成年，他们能够说出自己的诊断和所接受的干预措施，这比前几代人对自闭症的治疗更具侵略性.该组的统计数据令人惊讶地少，即使书籍，博客和社交媒体中的个人帐户中有大量轶事数据.

绝大多数说法对儿童干预尤其是ABA(应用行为分析)治疗至关重要.这些成年人谴责试图“规范"他们的行为，并强迫他们成为不是他们的人.一些自闭症患者将现代自闭症治疗与信誉不佳的同性恋转化疗法进行了比较.父母有时会有不同的看法，他们认为治疗使孩子获得成功的基本技能.

每年在学校中有数亿美元用于自闭症治疗，因此我们应该收集并听取自闭症接受者的话.但这很困难，因为教育记录通常是密封的，研究人员无法找到那些年轻人.在线帐户是一个诱人的线索，表明社会的干预措施并未取得理想的效果，但是我们缺乏推动建设性变革的数据.尽管成人自闭症社区所谓的受益人几乎完全没有支持，但ABA仍然是儿童的主要自闭症治疗方法.

今天的自闭症成年人也质疑社会在自闭症死亡率中所起的作用.有人说，缺少成人的支持和服务会增加自闭症因疾病或事故死亡的可能性.他们还指出了许多较老的自闭症患者的孤立状态，并暗示孤独和沮丧会缩短寿命.这些都是合理的论点，但我们缺乏统计数据来将其置于决策者的视线中.

在过去的两年中，机构间自闭症协调委员会(美国政府最高级别的自闭症委员会)已将重点从童年和青春期转移到了寿命问题上. IACC成员呼吁进行更多的成人研究和提供有用的数据，国会可以使用这些数据和决策来使自闭症社区受益.在此之前，自闭症对成年人的影响我们将一无所知.

只要自闭症带有污名，人们感到羞耻或恐惧，个人将仍然不愿意前进.这是一个悲剧，这既是因为我们需要数据来找出如何最有效地帮助我们的人口，又是因为年轻的自闭症患者需要成人榜样来寻找.每个群体都需要年长的人-聪明的男人和女人-自闭症的人也不例外.