我们对自闭症的真正了解

                                                                       

政治学的评论.布莱娜·西格尔(Bryna Siegel)牛津大学出版社. 344人.$ 29.95

1943年,利奥·坎纳(Leo Kanner)为自闭症起了名字.坎纳博士在一篇学术论文中描述了“情感接触的自闭症",这是一种疾病,儿童继续表现得像婴儿一样,专注于自己的需求,而不是回应他人的社会信号.

四分之三世纪后,一个基本的共识是,遗传异常(有时会因父母的反应而加剧)“导致"该疾病取代了自闭症儿童拒绝他人的说法,因为他们的“冰箱母亲"拒绝了他们.但Bryna Siegel认为,由于没有生物标记物提供诊断路线图,并且DSM分类经常变化,自闭症仍然是寻求有效治疗的遗传研究人员和临床医生的移动目标.

在《自闭症的政治》中,西格尔博士是加利福尼亚大学旧金山分校儿童和青少年的名誉教授,也是北加州自闭症中心的创始人和执行董事,研究了与自闭症谱系中的意识,诊断和治疗有关的一系列问题.西格尔(Siegel)尝试并且常常成功地揭穿了“政治正确性",轰动性的媒体报道,对应用行为分析,替代医学和疫苗的夸大或虚假声明以及对父母的不切实际期望.自闭症政治制定一项有争议的全面议程,以重新设置特殊教育,社会服务,成人住房和研究领域的优先事项.

Siegel决心要“照原样讲",并对儿童的需求提出激进的论点,以使偏爱希望而不希望的父母能够获得尽可能多的独立性,Siegel挑战了她认为自闭症文化中蕴含的矛盾: “治愈远比“姑息治疗"更有价值-尽管大多数情况下姑息治疗才是最重要的."她写道,学校“提供了一个烟幕",使父母“可以忽略适应性和职业限制,直到高中毕业后的第二天."

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自闭症的政治首先是对近年来自闭症诊断急剧增加的有力解释.她指出,在广泛的“软科学" DSM标准的辅助和教she下,她对自闭症进行了诊断,为学校,保险和政府所支付的服务打开了大门,并使Big Pharma成为“自闭症利益相关者第一".她认为,最大的弊端是自闭症服务并不总是“最适合孩子的学习需求".

Siegel认为,针对年龄相同的学生设计的教室的主要作业(一种曾经称为“主流化"的方法)对于中度至重度学习障碍的人并不总是比单独的特殊教育教室更好.她建议学校对十岁的自闭症儿童和非自闭症儿童进行广泛的认知测验.然后,应将发现有严重发育障碍的年轻人(无论是否患有自闭症)分配给“日常生活技能培训班",其课程不强调阅读,写作和算术.学校管理者应将中度残疾者分配到“职能性学术职业道路",该道路应延伸至高中.考虑到功能较高和功能较低的自闭症成年人的失业率或不充分就业率达到90%,西格尔坚持认为父母需要有人告诉他们子女真正需要最大程度地实现自主和充实的条件.

鉴于对行为和认知测试的“软科学"的广泛关注,许多读者以及父母,学校管理员和临床医生可能会发现“跟踪"是不适当或危险的.他们还可能拒绝西格尔关于职业教育的建议,使用专家小组而不是法官来决定关于治疗标准的争议,以及自闭症健康经济学不切实际或错误观念.

但是,我怀疑他们会同意Siegel的观点,即迫切需要基于证据的特殊教育计划-并使父母从专业人员那里获得有关各种疗法的益处的持续不断的,有见识的建议.干预的长期影响,以及如何考虑个人的长处和短处.他们可能还同意,政府应该重新分配资金的优先级,以支持对症状(以及生物标志物),早期诊断,父母培训,教育策略和可行的成人社区模型的研究.

正如西格尔所言,这些举措将要求自闭症政治发生根本变化.

                                               

大众心理健康网(www.dzxl120.com)
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