育儿压力和自闭症谱系障碍

                                                                       

根据疾病控制与预防中心(CDC)今年的报告,谱系障碍(ASD)的患病率再次上升至59名儿童中的1名(37名男孩中的1名).这是基于2014年的数据,因此,2018年的实际患病率可能会更高.

疾病预防控制中心(CDC)的自闭症和发育障碍监测(ADDM)网络自2000年以来一直在评估自闭症患病率数据,当时估计的患病率是每150名儿童中有1名患儿.还应,此数据基于特定的报告站点,而不是基于整个人口的样本. 2011年,当一项研究对韩国的全部人口进行抽样调查时,其患病率要高得多,为38个儿童中的1个.因此,CDC估计的ASD患病率可能被低估了.

此数据对于认识全世界家庭和政府的负担非常重要.但是,在学校系统和政府的帮助下,家庭或家庭内部的困难更加严重.尽管在每个州都需要提供支持服务的Medicaid豁免计划,但这些计划的资金不足,导致现在需要服务的人排长队.

我是一名儿童医生,主要治疗自闭症(ASD)以及一个患有自闭症谱系障碍的13岁女儿的父母.我可以证明,抚养ASD的孩子有很多困难.由于缺乏资源,缺乏政府,保险公司,社区,专业人员甚至家庭成员的理解,这些斗争变得更加困难.初诊时也没有提供任何指导,即使在自闭症旅程开始时也会导致很多压力.

照顾那些患有ASD的亲人的压力不同于典型儿童或其他有特殊需要的儿童的照料者的压力.例如,研究表明,患有ASD的孩子的父母比患有唐氏综合症,脑瘫,脆弱X或特定学习障碍的父母的父母承受的压力更大.有许多因素会增加育儿压力,例如行为问题(包括攻击性和发脾气),认知障碍,情绪障碍,功能,不遵纪守法,缺乏自我保健能力,语言缺陷,学习障碍,家庭机会受到限制,在整个生命周期内需要护理,上厕所困难,性表达,社交困难以及留在家里的可能性很高. (1)

研究表明,语言和认知能力(IQ)障碍水平似乎并未改变父母压力的水平.因此,似乎是普遍的行为,功能和情感问题的独特组合,而不是ASD的核心症状,造成了高水平的父母压力.我认为,压力最大的父母是那些患有ASD的儿童或成人,他们具有明显的攻击性,,发脾气,私奔或不可预测的行为.

为了减轻育儿压力,父母或照顾者必须伸出援手.他们必须申请尽可能多的政府资源.这包括医疗补助和医疗补助豁免计划.他们还必须通过自己的保险公司获得尽可能多的服务,包括言语治疗和应用行为分析(ABA).应用行为分析有助于识别行为触发因素并减少问题行为. ABA可以帮助父母更有效地处理行为和养育子女.

父母必须寻求家人或朋友的帮助.需要暂息护理,以避免倦怠.如果父母不知所措,他们应该寻求针对抑郁和焦虑的咨询或疗法.他们不应该为此感到羞耻.如果他们变得沮丧或非常焦虑,则他们将无法有效地父母或照顾自己的孩子.

应将父母推荐给社区自闭症支持小组,该小组通常会提供情感支持并列出当地社区资源.这将帮助父母在寻找合适的资源时不会感到孤单或不得不“重新发明轮子".其他自闭症患者的父母可以帮助指导新父母“下一步做什么".他们还应该针对宗教和精神资源,因为这种严重的压力可能导致精神危机.同样,宗教社区可以成为父母和孩子的支持和理解的来源.

参考

Van Steijn DJ,Oerlemans AM,van Aken MAG,Buitelaar JK,Rommelse NNJ. ASD和/或ADHD儿童父母的ASD,ADHD,状和压力的相互关系. J自闭症开发Disord. 2014; 44:1064-1076

                                               
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