如何应对偏头痛带来的损失

想想你因患有偏头痛而失去的一切.真的，仔细想想...

Elizabeth Bishop 在她富有洞察力的诗中写道，“一种艺术":

“失败的艺术并不难掌握；

很多事情似乎都充满了意图

迷失，他们的损失不是灾难.

每天都会失去一些东西.接受慌乱

丢失的门钥匙，浪费了一个小时.

失去的艺术并不难掌握.

然后练习输得更远，输得更快:

地点和名字，以及你的意思

去旅行……"

现在，考虑以下问题，认真思考每个问题，然后再进行下一个:

• 您的生命中有多少是因偏头痛和其他慢性疾病而失去的?
• 您在哪些方面因偏头痛和其他慢性疾病而遭受损失?
• 您预计会因这种疾病而造成损失的方式有哪些?
• 你生命中还有谁因为你的虚弱疾病而“失去"了?

纽约时报 几天前(2021 年 7 月 25 日)发表了一篇写得很透彻的文章，其中专栏作家乔·泽勒 (Joe Zeller) 谈到了他的个人痛苦以及争论虽然现在是成为偏头痛患者的好时机，但从某种意义上说，科学终于开始关注这种有时会致残的疾病，但在治疗方面仍有很多谜团，还有很长的路要走，提供治疗的人，以及仍然存在的耻辱:“与此同时，新药虽然对某些人非常有效，但对其他人来说却是又一次令人心碎的失败，这表明更基本的神经触发或目标仍然难以捉摸.这些药物也不是治愈方法"(泽勒).他接着有效地谈到了历史上缺乏资金的问题，以及专门从事偏头痛/头痛实践的医疗专业人员的短缺.

作为偏头痛患者，我特别感动的是关于失去的段落，引用了一位 22 岁的偏头痛患者.这让我停了下来:

“除了身体上的疼痛之外，对我来说最痛苦的事情是偏头痛给我带来的难以置信的失落感.我知道我很聪明，但我的功课并没有反映出来.我知道我很社交，一个好女儿，一个好朋友，但我担心我的生活也没有反映这一点……我想我感到的损失是失去了我本来可以的，或者可能是，或者可以做的，没有偏头痛"(泽勒).

• 那么，我们为什么要考虑我们所遭受的损失?
• 为什么不只关注我们拥有的积极时光和经历?
• 思考这些困难的话题会不会让我们对自己所患的疾病更加愤怒、更加沮丧?

我认为不会.作为人文学科的教授，我希望你花一些时间反思(甚至，我建议，写关于)你的个人叙述关于我上面提出的问题.这样做可以让您更加意识到偏头痛对您的生活、工作、人际关系和经历的直接和间接影响.不承认他们，我们就无法通过他们与我们一起生活的“伴侣"来到一个更好的地方.

让我试着举一个我自己的例子:

我的偏头痛在大约 20 年前变成慢性病，但直到最近我才注意到我变得越来越害怕制定计划，即使是提前几天，更不用说提前几个月制定旅行计划了.我不得不真正退后一步思考恐惧变得如此重要的原因.

答案是损失.

我因偏头痛而失去了许多事件、经历和机会.但是，当我更多地考虑失落和恐惧时，我意识到大约在九个月前经历了两到三个月的顽固偏头痛之后，我内心的某些东西发生了巨大的变化.

损失越来越大:错过了与朋友和家人的会议和时间.显然，我也觉得“这次没有什么能打破这个循环."

然而，导致我转变的并不是这些损失——我的态度和恐惧.这是一位长期支持者的文字的持久影响，他在我 44 年的偏头痛期间认识我，在我不得不错过一个重要事件时，他在一段简单的文字中含蓄地质疑我的疾病的严重性和有效性. 那一句，短短的几个字，却深深地震撼了我.

我不仅经历了文章开头诗人所说的“没有灾难".我突然掌握了“失败的艺术"——我感到被背叛并失去了信任.我开始怀疑还有谁不相信我或像我想象的那样了解我的病.我开始质疑自己，感到不安全.

根据纽约 Montefiore 医疗中心的神经病学家 Cynthia Armand 医学博士的说法，“偏头痛患者大部分时间都在向外界证明有问题......所以他们最不需要的就是是他们自己的 [亲人] 不相信正在发生的事情"(奎因).

我不得不考虑我上面提出的问题才能到达这里，意识到我对提前计划的恐惧已经来自这一次，一次分层的损失.我现在知道我不害怕做计划，因为我可能最终会出现偏头痛而无法实现我的意图，更多的是因为我害怕我会再次受伤，不再相信.

达到这一点有什么好处?

再说一次，我们可能会说，好吧，您现在明白了您被这段文字所伤害的程度，但是这种认识的好处在哪里?

我现在可以退后一步了.鉴于我出色的支持网络，我可以更好地理解伤害和愤怒使我将恐惧提升到一个新的水平，一种非理性的水平.这是一种异常现象，而不是常态.尽管如此，我想说清楚，这是一些偏头痛(慢性疾病)患者的常态——这种最小化、解雇以及缺乏理解和教育.

我会重新计划事情，当然，我知道有时我必须调整，必须取消，并且必须再次相信我所爱的人、朋友，同事们会理解和支持我的.还会再问.

当我们生活在一种被污名化的、看不见的、仍然被误解的疾病中时，我们每个人都面临着各种各样的损失.再次，作为一个相信思考和写作的好处的信徒，我请你回到开头提出的问题.独自或与您的偏头痛患者同行，写下损失，然后与他们谈论(写下)如何比以往更好地应对他们.我并没有愚蠢到建议您将这些损失转化为收益，尽管在未来的帖子中，我可能，至少建议，这是可能的...