围绕自闭症重新设计专业语言

                                                                       

Andrea Piacquadio/Pexels
阅读有关“缺陷"的关于您的报告可能会士气低落,令人沮丧,并对产生负面影响
来源:Andrea Piacquadio/Pexels

在之前的文章中,我们讨论了自认为以来我们对自己的看法以及用于描述自己的语言所发生的一些变化.我们解释了这是一个赋权过程,因为越来越多的自我理解帮助我们创造了更适合我们需求的生活方式.但是,尽管我们对自己的看法发生了根本性的改善,但自诊断以来,我们两个人都第一次发现自己被我们的同事所致.

从我们多年的学习和工作中,我们习惯于报告,绩效评估和监督会议,这些会议涉及有关我们的工作,我们的优势和挑战的反馈.但是,在被诊断为自闭症之后,我们面临着其他人赋予我们的语言的重大转变.突然用“适应不良行为",“非常严重的社会赤字"和“严重而持久的缺陷"来形容我们在世界上的生活方式.

基于医学模型假设的多年培训,学习如何像我们收到的报告一样编写报告,并没有使我们为阅读如此严重的病态描述和基于缺陷的自我描述做好准备.知道此类描述符是您对自己的生活,如何体验世界以及如何进行自我保健所提供的详细信息的医学解释,对减轻打击没有多大作用.意识到自己所拥护和珍视的部分被描述为“适应不良"或“临床上重要的",这会导致思维上的失调,使人难以调和.

在阅读这些描述并感觉到这种病态化语言的刺痛时,我们质疑如果我们不处于受过教育的特权地位,这会是什么样的感觉,理解这些描述并不能直接反映我们,而是通过我们对我们的反映医疗模式的镜头.

医学模型描述了一种医疗保健方法,旨在识别并随后治疗个体内发生的疾病,损伤或疾病.尽管医疗模式在寻求断臂的医疗服务时很有意义,但因其关注范围狭窄和倾向于在心理健康和残疾环境中对个体进行病态化,而不是寻求对更广泛的社会文化背景下的个人经历的理解而受到批评.语境.绝大多数医学和专职卫生专业人员,教育工作者以及从事社会服务的人员被教导以与医学模型一致的方式进行交流.因此,在这些专业背景下,不仅会规范使用``缺陷'',``障碍''和``适应不良''之类的词语进行交流.就是说,这并不意味着我们在保持(甚至增强)我们专业水平的同时,无法找到替代的,更具尊重性的,包容性的交流方式.

专业人士经常会在交流自闭症患者时犹豫更改其使用的语言,因为担心这会与诊断手册或自闭症研究中使用的语言不一致,或者担心会与方式自相矛盾.描述了循证实践.从业者通常倾向于遵循这样的惯例,因为担心与这些内在规范的任何偏离都会给他们的信誉带来问号.

但是,重要的是要,这种语言并没有提供任何额外的可信度,仅仅是因为它源于归因于自闭症的传统语言.它只是反映了采用还原性方法来适应人类状况的镜头.这种语言既不能反映人类的共同经验,也不能拥抱人类之间的差异,而是将一种在世界上存在的方式判断为正确,而将另一种方式判断为受损,缺陷或无序.即使进行了所有仔细的措辞,正确的测试结果摘要以及美观的格式和信笺,如果某篇文章是基于某些人``正确''而其他人天生就是``错误''的思想,那么很可能会降落当自闭症患者及其亲人阅读时,这是沉重的打击.

可以理解的是,专业人士可能会审慎地从根深蒂固于正规学习的范式中进行写作,或者担心偏离其语言的信誉.但是,谨慎对待我们对报告撰写者的自我概念和心理健康的影响可能更为重要.从专业人士到专业人士,通过期刊文章,教育计划和同行监督,将这些高度致病的词语传给几代人,这并不符合所写作的人们的最大利益;它也不符合自闭症理解方式的社会变化,超出了医学模型的范围.

在新范式下重新定义我们的语言

自闭症倡导者和研究领域的许多人已经改变了他们的方法,以适应范例. 1 尽管医学模型表明自闭症本质上是病理性的,需要治愈,但神经多样性范例认识到自闭症是人类变异的自然组成部分,并解释了生活在一个充满神经规范性期望和结构的世界中而导致的自闭症患者的经历. 2 因此,我们看到了从尝试标准化的转变,纠正或改变自闭症的经验,将神经发散识别为一种自然变异,可以增强人类的丰富性.

当我们超越导致自闭症病态化的医学模型时,我们可以重新构造我们对自闭症经历的看法和语言.与其将自闭症患者的体验视为非自闭症患者体验的有缺陷的版本,不如欣赏自闭症患者在世界上的不同且同样有效的生活方式.

例如,我们可以重新构造医学模型下可能被视为“非功能性语言使用"的内容,以将行为视为灵活或创造性地使用语言; “抵制变更"或“例行的严格性"可以很容易地描述为“对相同性和一致性的偏爱".与其说``狭,的,强迫性的兴趣'',不如描述他们的``兴趣深度'',``单向焦点''或``对他们的兴趣领域充满热情''的倾向的大小.

“受限制的重复性行为"可描述为“喜欢以相同的方式一遍又一遍地移动自己的身体"或“设计创意游戏习惯的倾向". “对某些口味的严重厌恶会导致挑食"可以改写为“敏感味觉,导致非常特殊的食物偏爱."客观上讲,这种方法是描述个人与周围世界的方式的一种更准确的方法,同时避免了基于赤字的概念化.

重新表达我们的观点和使用的描述词可以为自闭症患者带来积极的心理健康结果. 3 当我们说一个人在世界上的自然生活方式是适应不良或无序的时,我们就有负面的风险影响他们的自我概念,加剧社会污名,并可能加剧内在化的能力.所有人都需要接受的信息,以使自己和自己在世界上的地位感到良好.临床医生,教育工作者和其他专业人员对与他们一起工作的人有责任,并且至关重要的是,我们必须反思所用的语言及其对我们寻求以专业能力提供支持的人员的影响.

在随附的文章中,我们为专业人士提供了实用的示例,以促进尊重和包容的语言.

参考

[1] den Houting,J.(2019).神经多样性:内部人士的观点. Autism,23 (2),271-273. doi:10.1177/1362361318820762

发展,49 (1),59-71. doi:10.1037/a0028353

[3] Dillon,J.(2011).个人就是政治.在M.Rapley,J.Moncrieff和J. Dillon(编辑),《消除痛苦的非医疗化:,心理学与人类状况》.伦敦:帕尔格雷夫·麦克米兰.

                                               
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