有些孩子真的打败了自闭症,这是个好消息

                                                                       

《纽约时报》 上周报道说,约有10%的儿童失去了诊断,但似乎没有人对此特别满意.

活动家可以预料地将“最佳结果"的定义抨击为“诊断失误". “自闭症不是需要治疗的疾病,"自闭症自我倡导网络的主席阿里·内曼(Ari Ne'eman)在《时代》杂志上说,称试图“重新连接大脑".减少自闭症的“不道德".

功能低下的孩子的父母也很痛苦,但是原因不同.他们想知道为什么好心的朋友和家人继续向他们转发与 Times 文章的链接,尽管事实上在所引用的两项研究中,没有一个智障的自闭症儿童能够康复(事实上,其中一项这项研究仅考虑智商至少平均的孩子,就好像承认以下那些孩子超出了希望一样).对于这些父母来说,在短暂休息期间检查电子邮件或Facebook提要实在太令人伤心了,这是说服他们非语言孩子的需求,管理他们的发脾气,有时更换他们的尿布,而只是面对这些幼稚的消息,常常伴随着鼓励表情的行为

我已经表达了对神经多样性运动持续粉饰成千上万的自闭症患者所遭受的严重残疾的挫败感,因此我不再赘述.我只是补充说,自我倡导者对尝试使自闭症儿童(如本文所述的年轻人)“正常化"的恐惧,被该运动最成功成员的行为所掩盖.我参加了政府会议,并观看了知名自我倡导者的采访.没有人拍打他的手,在房间里四处游荡,或使用画板进行交流.实际上,这些人都很聪明,善于表达,对研究人员所说的“适应性行为"具有明显的能力,这些适应性行为包括沟通,日常生活,社交和运动技能.换句话说,他们自己满足一项研究中所谓“非常积极的结果"和另一项研究中“最佳结果"的标准,这就是为什么他们继续对只希望拥有相同成功,独立生活的父母持敌意的原因.孩子们继续让我困惑.

但是对于像我这样的父母来说,孩子的父母不太可能会失去诊断,这就是我很高兴阅读这篇文章及其所关注的研究的原因:

  • Deborah Fein的研究证实了较早的发现,即和补品等替代疗法对孩子是否达到“最佳结果"没有影响.因此,我不必再怀疑,如果我刚刚尝试过TSO,Feingold饮食或益生菌,我们的生活是否会有所不同.这可不是一件容易的事.如果在乔纳(Jonah)确诊后的最初几年中有什么特征,我一直感到恐慌,乔纳(Jonah)的奇迹就在那里,但我们还没有发现它.
  • 我不再觉得自己像是一个傻瓜尝试在阅读了父母写的书和文章后,我们进行了实验,声称自闭症的孩子可以通过饮食,高压氧疗法,听觉融合训练等方法治愈.我不再感到生气和被人操纵.这么长的时间里,我一直以孩子的父母为中心,在我的脑海中,包括我自己在内的小鱼,被我的小伙子们不断盘旋和挑剔(如果我在这里很诚实的话),那只可怕的梭子鱼吃掉了尼莫的妈妈.我开始怀疑每次治疗都是骗局,吹捧他们的人正在利用我对儿子的最大希望和恐惧.既然研究人员已经确认,大量自闭症儿童确实失去了诊断,我开始相信这些儿童确实康复了-可能不是因为父母相信了其他治疗方法,但是我不能真正责怪他们使因果关系变得混乱.实际上,这两个研究小组都无法确切地确定为什么有些孩子达到了“最佳结果"而其他孩子却没有达到“最优结果"的原因. Fein的研究报告了“最佳结果"组中较早且更深入的行为干预(主要是ABA),但也承认“特定的干预类型和早期干预的小时数都不足以预测结果."在凯瑟琳·洛德(Catherine Lord)的研究中,只有25%取得“非常积极成果"的孩子接受了ABA.两项研究的结果都是,幼儿症状较轻的孩子(既没有情绪障碍也没有智力障碍的孩子)最有可能获得最好的结果.
  • 两项研究都证实了我从未经历过的事情怀疑:开发治疗方法以帮助自闭症儿童并最终有望治愈他们是正确的目标,这是使这些儿童的生活质量最大化的目标.费恩的研究发现,神经退缩活动家认为,远没有受到早期治疗或父母期望的压迫,Fein的研究发现,“最佳结局"组的孩子与孤独症同伴相比,患的可能性要小得多. 《时代》杂志上描写的年轻人都没有表示遗憾.显然,记者露丝·帕德沃(Ruth Padawer)可能会采摘樱桃,但我对此表示怀疑.这些孩子为什么会后悔失去诊断和表现出这种行为的衰弱行为?他们现在要去著名的大学,并为着迷的职业做准备.最重要的是,他们保持着古怪的才能和兴趣:一个是音乐天才,另一个是参加国际机器人比赛的人.毕竟,自闭症是一种主要由其缺陷定义的疾病:沟通,社交和行为.为什么我的自我倡导者认为,与一个人的性格有关的所有重要信息都会随着自闭症的诊断而消失,所以这对我来说从来没有任何意义.还是智力残疾的自闭症儿童中-不用介意20%的儿童完全非语言表达,或50%的儿童表现出攻击性行为-谁知道这项研究在未来可能会走向何方?也许通过将那些“具有最佳结果的孩子"与那些仍然自闭症的孩子(尽管功能强大)进行比较,科学家们可能会发现对不同疗法反应最好的不同类型的自闭症.我忍不住希望,对人类大脑令人难以置信的的加深了解将在将来产生新的疗法.
  • 最后,最基本的是,每当克服障碍并遭受痛苦时,我都会感到高兴被缓解.或者,我应该说,我正在努力(并且在大多数情况下是成功的)很难幸福起来,抛开我的嫉妒心,并庆祝这些杰出孩子的成就.因为每当孩子们扩大机会,在世界上独立行动并实现梦想时,这对我们所有人都是胜利.
                       

大众心理健康网(www.dzxl120.com)
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