为什么医生必须倾听脑损伤患者的声音
在2019年6月28日的《新科学家》杂志上，尼古拉斯·希夫(Nicholas Schiff)表示:“他们似乎都处于植物状态，但我们知道他们有意识.这是在提醒我他们在那里，我们没有帮助他们."
没有帮助总结脑损伤保健的状况.
"[席夫(Schiff)]的许多患者处于植物状态.他们的受伤使他们对自己或周围的世界一无所知.所以我们以为."
患者了解得更多.为了回应新科学家文章，安吉拉·罗森(Angela Ronson)于2019年6月30日发布了推文:
“我想说我有意识.我该怎么办?"她继续说:“在我发推文之前，我没有权力或生活意志.想象一下卡伦·昆兰或特丽·夏沃开始写作.@ sarcastic_f这是我们大脑接口所遇到的问题.#法律没有跟上医学.我正在使用AsstTech.https://thoughtfulveg.blogspot.com/2018/05/can-incompetent-person-sue-no.html"
她的追随者，全球脑损伤意识Facebook社区的创始人安妮·里基茨(Anne Ricketts)在推特上写道:
“我已经知道您有八年的意识了-您证明需要改变协议和理解！"
被诊断为颅脑外伤后，我寻求了解这种损伤的含义，并想知道其他人是否也像我一样遭受痛苦.我去寻找留言板.早在2000年代初期，我们还没有社交媒体.我们有留言板.因为我处于两个保险诉讼的中间，这起诉讼源于两名司机撞上车，我当时是一名乘客，并受伤了我，所以我必须在网上保持匿名.我什至不敢写下自己的经历或提出问题.所以我潜伏着.很多.除了两件事外，我对所读内容不怎么记得.一个问题是问其他人是否处于昏迷状态.谁有意识?谁知道?原来，昏迷意识很普遍.
(另一件事是每个人都在想如何重新获得阅读量，唯一的答案就是自发恢复.)
当人们描述他们的昏迷经历时，我感到自己的曙光，因为尽管我从来没有昏迷过，但我绝对可以将其与无法应对的经历联系起来.家人，朋友，陌生人会在我周围进行对话，而我却难以做出回应.他们听到的声音越大或越多，我回应的越少.我曾经历过一次疯狂的经历，一个比我高大得多的人直倚在地铁上，朝我大吼.我不仅什么也没说，我的肌肉细胞也没有抽搐.他几乎打我的鼻子，因为面对这种愤怒的正常人会后退.他显然对人发了很多怒，他可能期望得到正常的回应.我没有正常回应.在我的内心深处，我想:这种奇怪的无回应是不好的.不过，我没有恐惧.另外，不正常.几分钟后，我开始对内部产生非语言性的脑部愤怒反应.
在脑外伤留言板上阅读这些昏迷说明后，我开始制定理论性脑外伤反应量表.一方面是像我这样的人，他们从未失去知觉，甚至根本无法实时响应.范围更广的是昏迷的人，他们能听见但无法回应.我不知道那些处于植物生长状态，但是我从1980年代的大学研究中毫无疑问，他们的大脑正在再生，他们也可能也有意识.我不知道多少.
因此，当我读到人们从昏迷中醒来或从植物人状态中醒来时，我不感到震惊，但却为医生为何感到莫名其妙而感到困惑.几十年来，我们已经知道神经元可以再生，尽管再生非常缓慢，因此有理由认为，最终，大脑将能够恢复到足以重新连接与外界通信的网络的能力.难道医生根本就没有被教导吗?还是他们在推理方面失败了，是因为他们知道自己所知道的知识，并且知道自己从未与这些患者进行过亲密沟通，而处于植物生长状态的人则不会唤醒他们的亲身经历，因此除非有奇迹，否则他们不会这么做?这种有限的推理包括这样的思想，即不能依靠无形的家庭联系和交流作为医学知识.
我们无法倾听和尊重患者的经历.
如果医师和其他医疗保健提供者听取了患者以及爱护他们的家人和/或朋友的意见，他们将不会感到震惊.几年前，在加拿大，有一个令人震惊的故事，说一个家庭坚持认为自己的父亲处于植物人状态，但是照顾他的医生对他们的想法如此好战，以为这个家庭正在发生幻觉.根本不可能将他们一路带到加拿大最高法院，以获得用专家意见代替家庭经历的权利.幸运的是，加拿大最高法院支持这个家庭.不幸的是，医生和专家由于缺乏对人的适应力的尊重和对自我保护的强烈本能，继续替代他们自己的局限性思维，因为患者最终可以交流时的个人经历以及基于他们的家人的知识受伤前的个人经历及其无形的联系.他们还忽略了我们对大脑的了解甚少，甚至对人类联系的力量所知甚少，而这种力量使一个无私的爱心人知道了他们潜意识中所爱的人的感觉，想要或思考的东西.
在地球和邮件文章“什么使生活值得生活?"中一位教授认为:
“曼尼托巴大学专业和应用伦理学中心创始主任亚瑟·舍弗教授说，大多数加拿大人被困在不可逆转的昏迷或植物状态的可能性会被“吓坏"，他相信大多数人希望在这种情况下结束自己的生活.
“显而易见的问题是:在无法从积极的，延长寿命的医疗服务中受益的情况下，让我活着的意义何在?"他说.“环球邮报，2017年6月16日
来自植物人的人们想要生活.我不记得曾经读过有人说他们希望医生杀死了他们的消息. 新科学家编辑写道:
“我们从那些被锁住的人(完全有意识但不能移动超过其眼睛的人)那里了解到，与那些未被锁住的人相比，他们可以快乐并且拥有更好的幸福感."
这位教授如何像将其案件提交加拿大最高法院的桑尼布鲁克医院的医生一样，相信他们无法想象自己不喜欢自己的州以及他们有限的大脑知识水平要优于患者活着的知识吗?
正如《新科学家》杂志的编辑所写的，获得更大幸福的关键是:“……当[那些患有锁定综合征的人]通过支持和支持获得参与世界的机会时，他们周围的人的互动."
此键适用于每个脑部受伤的人.我们的康复取决于医生花时间听我们的话，并相信我们的内部经验是有效的医学知识.然而，我们对大脑状态的个人知识(例如脑损伤愤怒或无法响应)将被忽略或减少.所有不支持我们并与我们互动的人都忽略和抛弃了我们有目的地生活并融入社会的愿望.在这种无视中，我们的未来迷失了.对于某些人来说，他们的个人生活违背了自己的个人意愿，被删除了.
医疗保健社区应对包括颅脑震荡在内的创伤性脑损伤，对症状严重度的否认有所不同，并且Pollyannish对恢复正常状态的策略强度进行了预测，而与此同时，我们将日间计划抛在了社会视线之外.他们将我们的身体伤害转化为DSM-V人格问题或诸如抑郁之类的情绪障碍，然后将我们的可预见困难归咎于我们.否则，它们只会给我们生命的支持.从第一天起，他们没有给我们任何东西，是大脑的刺激和强烈的互动以及适当的休息时间.他们否认我们进行适当的诊断扫描并揭示我们真实的大脑状态-揭示处于植物状态的人的这种EEG都是有意识的和有意识的.他们似乎还认为他们比实际了解得多.大脑是最后的前沿.我们甚至还没有对它进行正确的解剖学理解，这一事实证明了它的解剖学的另一部分只是被发现的事实.这就引出了一个问题:我们是否已经发现了它的全部解剖结构和生理学?面对如此有限的关于大脑的客观知识，为什么医生继续忽略患者的经历?
“但是，要识别隐秘意识，您需要随时间使用功能性MRI(fMRI)或多次EEG测试，以验证反映出理解力和遵循命令能力的脑部活动."希夫说，“这种更高级别的功能.在我们这样做时，找到它们并不难."
不仅没有对处于营养状态的人们进行适当的筛查，而且我们大多数人患有弥漫性轴索性脑损伤，结果，我们没有机会恢复我们的认知能力以及与世界互动和互动的能力实时.脑电图用于癫痫和睡眠障碍诊断.与fMRI或任何其他种类的MRI或SPECT或PET相比，它们在患者身上便宜得多，并且容易得多.然而，精神科医生和神经科医生否认这些重要的诊断方法，而是偏爱主观的格拉斯哥昏迷量表，DSM-V和神经心理学测试.为什么如此偏执于客观测试?
我再次回到他们对患者体验缺乏尊重的角度.他们不认为我们的经验是有效的知识来源.如果他们这样做了，他们将不再坚持治疗策略，而是向其他专业人士学习如何刺激大脑再生.他们将在受伤后立即下达qEEG(以及其他适当的扫描)，并使用该技术随着时间的推移继续进行重新评估；他们主张我们接受政府的qEEG，SPECT，DTI，主动治疗，被动在家治疗设备和社区护理的医疗保险，以便我们在治疗神经元的同时参与社会活动；他们不会把我们当做日常计划的一部分，而是创建既提供动手护理又使我们能够在我们al愈并努力恢复梦想或实现新目标的过程中参与社会的计划.他们不会用自己在创伤后缺乏弹性的经验来代替一个人想要的东西，然后称之为道德关怀.他们绝不会放弃与植物人建立沟通桥梁的尝试，而会聆听他们的亲人或亲朋好友，他们在不可知的联系中认识他们.
版权所有©2019 Shireen Anne Jeejeebhoy.未经许可，不得转载或转贴.
参考
Thomson，H.(2019年6月28日)隐藏的意识.新科学家.第38页.
