定义自闭症的战斗

                                                                       

汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)发表的演讲涉及生死攸关.那是1938年,阿斯伯格(Asperger)是纳粹德国的儿科医生,与一群不常见的诊断或残疾儿童一起工作.当时,阿斯伯格(Asperger)的年轻患者受到盖世太保(Gestapo)的审查,他们正在寻求消除“不良"儿童,这是新的纳粹优生计划的一部分,该计划最终成为集中营中更广泛的大规模谋杀制度.

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最近,阿斯伯格(Asperger)受到历史学家的审查,他们试图了解他所体现的道德范围.多年来,他被认为是儿童的英雄,因为他确定了他们的长处和独特特征,而且据报道还保护了他们免受纳粹政权的侵害.然而,其他信息则描绘出了阿斯伯格的另一幅图画:阿斯珀格医生趁机将其中一些儿童转给纳粹优生计划,并与第三帝国紧密合作(有关自闭症谱系史的详尽回顾,请参见Silberman,2015年).

虽然阿斯伯格(Asperger)赢得冠军的名声已经改变,但他的演讲仍是自闭症的首次公开演讲,并且在努力从潜力而不是赤字方面对这些孩子进行构架方面做出了激进的努力.他的演讲和随后的著作开始定义最终将成为我们目前对自闭症谱系障碍(ASD)的理解.然而,它走了一段弯路,走着多彩的性格,欺诈研究继续被揭穿,并改变了意识,以使我们对自闭症的理解成为当前的认识.

早期-自闭症的出现

尽管许多人认为自闭症是一种相对较新的疾病,但该词的起源可追溯到希腊人.自闭症以“汽车"一词命名,意思是“自我",描述了向内转或限制社交互动的趋势.在1860年代,第一个定义唐氏综合症的约翰·兰登·唐(John Langdon Down)博士正在研究精神残疾,并概述了一种他称为“发育迟缓"的疾病,该疾病描述了如今在自闭症谱系中普遍适用的疾病.但是,直到一个世纪前,瑞士家和优生主义者尤金·布鲁勒(Eugene Bleuler)首次在1910年创造了现代术语“自闭症".

1930年代和1940年代—定义自闭症的战役

在Bleuler创造了自闭症一词后,几乎没有人澄清这种情况的构成.在1930年代和1940年代,自闭症的临床定义开始发生变化,这是由两个人汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger)和里奥·坎纳(Leo Kanner)提出的.尽管Asperger的想法更适合ASD的发展,但在接下来的几十年中,正是Kanner的自闭症概念占据了主导地位.

阿斯伯格(Asperger)的主要贡献是他意识到自己在医学研究和实践中看到的许多孩子都被贴错了标签.一些被标记为精神上有缺陷或的人具有独特的特征,特别是在与他人的关系方面.这些非典型风格有时包括较少的眼神交流,奇怪的肢体手势,单调的说话音或柔和的面部表情.尽管存在这些不寻常的社会倾向,但在涉及诸如天文学,数学和技术等特定学科时,许多人还是具有非凡的才能.阿斯伯格称其中一些另类但聪明的孩子为“小教授",据他说,他们表现出一种极端的人格类型,只有当他们的环境和支持系统不适合他们时才是有害的.随着Asperger的进一步观察,他发现自闭症特征散布在整个家谱中,并建议在整个历史中,这些天才特征都是在有天赋和不合格的成就者中发现的.

里奥·坎纳(Leo Kanner)也来自奥地利,但在柏林接受医学研究后,他于1924年移民到南达科他州,从事儿童精神病学事业.像阿斯伯格(Asperger)一样,坎纳(Kanner)识别出一群孩子,当时他们被归入不同类别的“残障人士"或“智力低下"的一般类别,并且倾向于孤立和重复.与阿斯伯格(Asperger)不同,坎纳(Kanner)认为自闭症是一种极端的残疾,只有那些处于频谱严重受损末端的人才适合诊断.坎纳还认为自闭症是儿童时期的疾病,而不是终生的疾病.他的主要论文“情感接触的自闭症"发表于1943年,对塑造医学和公众对所谓的自闭症(一种独特,罕见且非常严重的疾病)的理解很有影响.尽管坎纳(Kanner)提倡儿童和精神病患者,但他对诊断的严格限制意味着很少能得到服务.更糟的是,坎纳还声称母亲是原因.

1950年代和1960年代-自闭症得到规范,母亲受到责备

Kanner在个案研究中分享了符合其诊断婴儿自闭症标准的儿童的详细信息.这些孩子主要来自受过良好教育的上流社会家庭,Kanner推论这些孩子更有可能来自学业倾向,冷漠和对情感没有反应的父母.坎纳(Kanner)用“冰箱母亲"一词来称呼它,这个母亲反应迟钝而又冷漠,以至于她的孩子被永久性地变成了一个无情的机器人.这种观点在1950年代的社会和医学规范中得到了贯彻,在该规范中,人们对母亲提出了苛刻的期望,以及她们的赤字带来了可怕的后果.

这为另一位进取心的学者Bruno Bettelheim创造了一个平台,以宣传自闭症根源的更加阴险的版本.贝特海姆(Bettelheim)撰写文章并在电视上露面,以宣传他的观点,即自闭症儿童在家中经历的恐怖事件类似于纳粹集中营(贝特海姆本人被监禁的地方)中的囚犯.他将母亲与纳粹警卫相提并论,并提出自闭症是一种创伤反应,孩子们将自己改造成机器以应对虐待.贝特海姆(Bettelheim)自称是教授,但他的博士学位是艺术史,最终他的故事开始解开.

这两种观点的极端性提高了公众对自闭症的认识,但是在此过程中许多人的生命受到了损害.随着1960年代的发展,父母受伤的证据受到质疑,自闭症的生物学基础的证据开始增多.十年末,坎纳(Kanner)撤回了他先前的观点,并在向自闭症儿童家庭进行的公开演讲中说:“因此,我以父母的身份宣告你无罪."

DSM的影响

1952年,美国心理学会(APA)出版了一部名为《诊断和统计手册》(DSM)的精简版.最初仅由少数专业人士使用,该DSM并未将自闭症作为可诊断的疾病.相反,表现出症状的儿童被诊断为儿童时期的症反应.最初的编纂主要反映了符合Kanner严重,孤立和非言语类型的症状.

DSM-II保留了精神分裂症反应的诊断,但增加了描述这些儿童“自闭,非典型和退缩行为以及普遍不平衡的语言".关于的猜测没有什么用,因为这是孩子“未能建立与母亲不同的身份".在庇护墙之外,很少有人使用DSM,而自闭症很大程度上仍然是一种罕见且鲜为人知的疾病. DSM III将会改变这种情况.

1970年代和1980年代-重新定义了自闭症

博士罗伯特·斯皮策(Robert Spitzer)负责重新设计DSM,他召集了一群面向数据的人员来收集有关所有已知的信息.经过漫长的过程,DSM-III于1980年出版,重达500页.新近澄清的,基于行为的疾病包括坎纳的婴儿自闭症,该疾病有两个主要标准:(A)普遍缺乏对他人的反应能力,以及(B)对变革的抵抗力.为了使一个人有资格进行诊断,必须满足六个症状的清单.这六个症状是:(1)在30个月大之前发作; (2)普遍缺乏对他人的反应能力; (3)语言发展的严重不足; (4)如果有言语,则有特殊的言语模式,例如立即和延迟的回声,隐喻性语言,代词逆转; (5)对环境各个方面的怪异反应; (6)精神分裂症患者没有,幻觉,联想疏松和不连贯.

尽管母亲的责备消失了,但DSM-III仍然建议自闭症更可能发生在较高的社会经济阶层.官方的诊断版本是新事物的开始,但仍然忽略了那些没有表现出所有症状,直到30个月后才被诊断出或来自工人阶级背景的人.

DSM-III进入了政府官员,教师,社会工作者,律师,法官,保险公司,医护人员和研究人员的货架.但是,尽管DSM-III将自闭症作为一种独特的情况进行了说明,但从业者抱怨说,自闭症的定义范围狭窄,难以应用于现实生活中.作为回应,APA开始研究DSM-III的修订版,即DSM-III-R.在此版本中,Spitzer选择了Lorna Wing,Lynn Waterhouse和Bryan Siegel来重新审视并改善自闭症的定义,并使最新版本的DSM易于使用.

Lorna Wing在诊断指南方面的工作被证明具有特别的影响力.荣(Wing)是英国的精神病医生和孤独症儿童的父母,他对符合某些标准但并非全部符合标准的儿童感到好奇,因此未得到诊断. Wing为Asperger的自闭症作为一个广泛的连续体的概念注入了新的活力,她开始使用“频谱"一词来强调这一维度.她与新工作组的合作导致APA用自闭症取代了婴儿自闭症,并将其定义扩展到了终生状态,而不是DSM-III-R中少见的童年时期.另外,发病年龄不再限于30个月之前.症状检查表也从根本上进行了更改,标准变得更加具体和可观察.现在,当患者表现出16种症状中的8种,以及(A)节中相互社交互动中的定性障碍中至少有2种出现时,临床医生就可以诊断出自闭症. (B)节中一项涉及口头和非口头交流以及想象力活动中的定性障碍; (C)节中的一项明显限制了活动和兴趣的曲目.最后,成年人,功能完备的自闭症诊断者和仅表现出某些症状的人可以获得支持和服务,自闭症开始丧失其严重和罕见的声誉.

DSM-III-R的流行使DSM-III黯然失色.售出了50万本,随着支持的增加,人们的意识也在增强.自1987年DSM-III-R出版以来,与自闭症有关的立法有所增加,在美国,《残疾人教育法》(IDEA)将自闭症纳入了其计划,为儿童提供特殊服务和个性化的指导.光谱. IDEA规定,学校有义务报告已确诊的在校儿童人数,因此可以进行计数.此外,州立法机关通过了法律,因此可以将资金分配给选择开始进行早期干预治疗的家庭.

1990年代的自闭症是一种流行病吗?

随着人们认识的提高,更好的筛查工具以及诊断标准的扩展,自闭症发生率持续上升. DSM-IV发行后,数字再次飙升.但是,增加的原因之一是拼写错误.在DSM-IV中,诊断标准的措词略有变化.以前它说过症状必须出现在交流,社交互动,行为中,但第四版要求识别出交流,社交互动,行为中的症状.此外,在DSM-IV中,添加了Asperger障碍作为一种独特的诊断,类似于自闭症,但具有较高的语言表达能力和沟通能力.

这种增加的灵活性和普遍意识继续增加了进行诊断的人数.但是,许多相关的父母和医生对可能导致自闭症的原因进行了推测,将所有问题归咎于从污水到手机.英国教育和技能部进行了一项研究,并确认案件的增加是由于更好的认可而不是其他外部因素,但是尽管有此报告,但谣言和猜测仍在继续增长.自闭症倡导者伯纳德·林姆兰(Bernard Rimland)发出的惊恐声音之一.

Rimland于1960年代开始倡导儿童和父母,而在1990年代,他被确立为ASD社区中备受尊敬的领导人. 1995年,林德兰(Rimland)写了一篇新闻通讯,这是他听到的无数关于儿童在接种疫苗后不久开始出现症状的故事所激发的.

由于对自闭症传染病的担忧加剧,胃肠病学家安德鲁·韦克菲尔德(Andrew Wakefield)在英国医学杂志《柳叶刀》(The Lancet)上发表了他现在臭名昭著的文章.韦克菲尔德不是一位自闭症专家,但研究了病毒与疾病(例如炎症性肠病)之间的关系.韦克菲尔德的文章暗示,硫柳汞(某些疫苗中使用的防腐剂)与自闭症之间存在因果关系.韦克菲尔德利用新闻发布会向那些事先准备了宣传视频和大肆宣传的记者们展示了这些发现.但是,很快出现了其他一些研究,这些研究系统地驳斥了韦克菲尔德的主张.经过进一步调查,他的医疗执照被吊销了,十位合著者从论文中删除了他们的名字,最终整篇论文都被撤回并被视为欺诈.尽管在研究中有证据表明韦克菲尔德不诚实,并声称虐待儿童,但韦克菲尔德仍然坚持自己的无罪,并且尽管正在进行的研究发现疫苗与自闭症之间的联系为零,但阴谋理论家仍在传播反疫苗信息.

2000年代及以后—重返光谱

近年来,自闭症流行的争议逐渐消失,因为有证据继续表明该病根源于遗传和神经系统过程.现在普遍认为,关于意识和支持的研究比寻求可疑的原因和治疗更可取.受此状况影响的家庭和个人的生活质量比过去几十年要好得多.行为怪癖的津贴正在变得正常,支持患有ASD诊断者的计划正在激增,并且恢复了人们的广泛视野.这反映在DSM-5中,该DSM-5在2013年将病情重新命名为自闭症谱系障碍(ASD),并放弃了对阿斯伯格氏症和普遍性发育障碍的单独诊断.根据DSM-5,只有两个诊断标准:(A)社会交往/互动和(B)限制性和重复性行为.

现在存在疑问,是否应将ASD完全归类为医学或精神疾病.显然,频谱上有许多需要大力支持,或者其生活包括严峻的挑战.然而,有许多人,尽管不是神经性的,却过着充实而充实的生活,与周围的人分享快乐,并为人类的挂毯贡献出有趣而重要的力量.按照这种观点,自闭症谱系功能是一种替代的但同样合法的存在方式.在下个世纪,我们的生活范围将继续扩大并容纳许多人.

LinkedIn Image Credit:pixelheadphoto数码煎锅/百叶窗

参考

自闭症杂志发育障碍,46 (6),2270-2272.

Czech,H.(2018).汉斯·阿斯伯格(Hans Asperger),国民社会主义和纳粹时代维也纳的“种族卫生". Molecular Autism,9 (1),29.

Feinstein,A.(2010). 自闭症的历史:与先驱者的对话.英国西萨塞克斯郡奇切斯特:Wiley-Blackwell.

Pollak,R.(1998). B博士的创立:Bruno Bettelheim的传记

Silberman,S.(2015). NeuroTribes:自闭症的遗产和的未来. 纽约:艾利.

Whiting,J. B.,Lovell,A.(2019).自闭症的一个世纪:诊断的故事.在B. Turns,J.Ramisch和J. Whiting,(编辑). 系统地治疗自闭症:家庭和临床医生的资源

                                               
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