妈妈最了解吗?还是我们假设自闭症患者能胜任?
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本周，卡伦·扎克(Caren Zucker)和约翰·唐文(John Donvan)的《在另外的钥匙-自闭症的故事》中出售.这本书的故事引起了一些讨论.一个问题涉及自闭症自我倡导网络的创始人Ari Ne'eman与(当时)Autism Speaks高级副总裁的妻子和一个患有严重自闭症的青少年的父母之间的交流.
在书中的这一场景中，Ari走到Liz并吸引了她:
...他的决心和作为竞选人的正直无懈可击.他拒绝讲话，捏造事实或为听众的喜爱而表演.甚至与自闭症母亲面对面，后者对孩子的全部爱慕和对自己未来的绝望也应证明，Ne'eman也不屈服.他没有退缩，没有同情心，也没有软化他的语气.体验到这一点后，贝尔回到家，以为仍然对奈恩曼确实患有自闭症的人持严重怀疑的态度是错误的.她目睹的整个不透风情似乎不仅仅反映了尼曼的信念，而且还反映出除了他本人之外的其他观点.她知道，这被认为是一种典型的自闭症特征，西蒙·巴伦·科恩(Simon Baron-Cohen)曾称其为“头脑不自在".
Ari在自己对Vox的评论中描述了这段话，写道:
一个人留下的印象是，表达强烈反对意见的自闭症患者会盲目，而这样做的研究人员或父母只是充满激情.
我在利兹(Liz)和阿里(Ari)身边都很近，我知道他们都有很强的看法，是出于真诚.我也知道他们的许多观点是反对的.我对他们不同意并不感到惊讶，但是Liz将“互动失败"归咎于Ari的假定残疾是否公平?
在原始故事中，丽兹提出了一个正确的观点.根据定义，任何被诊断为自闭症的人都将在某种程度上难以自动整合其他观点，因为我们感知他人感受的能力很弱.
但是有两种方法.自闭症的许多情况都有一个继承的组成部分.当孩子自闭症时，一个或两个父母通常是临床医生所说的更广泛的自闭症表型的一部分.意味着它们本身具有自闭症的某些特征，但对于诊断而言并不一定足够.由于我们谈论的是自闭症的历史，因此让我们考虑一下，Asperger和Kanner都在1930年代发现了他们诊断出的第一个孩子的父母中的自闭症特征，即使没有一个父母说“我就像我的孩子一样" ."
因此，在没有特别评论Liz和Ari以及这种交流的情况下，我们可以说，自闭症儿童的父母和自闭症倡导者可能会在看到对方的观点时遇到一些与自闭症相关的困难.公平地讲，我们必须认识到“与残疾有关的失明"在父母是否被诊断方面都有着双方面的作用.但这还不是全部.如果父母不是更广泛的自闭症表型的一部分，那么他们将天生就无法看待自闭症的观点，这仅仅是因为他们不是自闭症.因此，这种对对方观点的盲目性可能是规则，而不是例外.
我们可以这样总结.如您所见，激情和意见不会进入其中:
- 非自闭的讨论与非自闭的讨论与我们的社区无关，它也有自己众所周知的挑战.除了自闭症外，判断力，理解力和同情心还受到许多其他因素的影响.实际上，当涉及到互动障碍时，自闭症可能总体上是一个最小的因素.
- 自闭症患者与非自闭症患者和自闭症患者/自闭症患者的交流可能会很困难，这可能是由于相互之间的相似性或相互之间的差异所致.
然后是视角问题.最初的故事是从Liz的角度讲的，从这个意义上说，她拥有最后的决定权.从阿里的角度来看，这个故事很容易讲出来，在这种情况下，荣誉将归他所有.有没有一种“正确的方式"来说明这一点?
特别是，自闭症父母理所当然要说最后一句话吗?那是Ari比赛的事情之一.从父母的角度来看，他们经常感到自己最了解自己的孩子，并以爱心和同情心对待他们.从阿里(Ari)的角度来看，他听到了太多自闭症青少年的故事，这些故事因以爱，同情和对“治愈"的渴望而被父母实施的误导性疗法和治疗所深深伤害.
十年前，今天的年轻自闭症自我倡导者是无声的孩子，他们的父母代表他们说话.他们今天如此热情地讲话，这告诉我，他们不同意父母多年前为他们做出的许多选择.
如果年轻的自闭症患者同意其父母的自闭症治疗选择，那么我们就不会有今天爆发的争议.
其中一些是青少年与父母之间逐渐形成的普遍分歧.有些是建立在父母不了解自闭症孩子或对(我们)可能成为什么样的观念有误导的基础上的.请参见上面的示例作为说明.
当我听到许多年轻的自闭症拥护者大声疾呼反对父母主导的自闭症疗法或他们不喜欢的态度时，我不得不质疑“父母最了解"的叙述在很多地方都盛行.
前一周，我和父母本人也进行了类似的谈话，在谈话中，她谈到了为自己的自闭症成年儿子挑选一个集体住所.我说:“您为什么选择它?他为什么不能选择自己的住所?"
“他做不到，"她回答. “他的认知障碍太严重了."
我很难相信这一点.我的狗可以选择要睡觉的地方，而且它们的言语智商很低.但是他们在选择上没有困难.实际上，大多数每只动物都会选择一个自己睡觉的地方.我是否相信她的自闭症孩子缺乏这种能力?我知道这是可能的，但我也知道那是不可能的.但是，实际上是她儿子例外时，我是否在“可能"践踏她?
妈妈向我保证就是这种情况.接受她的观点意味着我必须假定自己无能为力.我的观点是残疾人权利运动的主流观点，它是胜任力.我很高兴这只是谈话，而且我不是法院官员来决定她孩子的命运.
问题是，当我们做出这些假设时，有时不可避免地会犯错.也许这个妈妈有一个孩子，他真的无法选择在哪里躺下休息.但是，作为一个陌生人，我们提倡自闭症作为一个整体，我是否假定“妈妈最了解"，或者我认为自闭症患者可以决定或至少表达自己的偏爱?
除非另有说明，否则美国的法律和社会服务系统假设父母最了解.从青少年时代开始，我们还假设个人具有做出基本决定的能力.在存在认知障碍的自闭症育儿情况下，这些理想可能会发生冲突.
在他的评论中，Ari谈到了法官，社会工作者以及与自闭症成年有关的任何其他人所面临的敏感问题.当然，这是自闭症和父母之间不断发展的问题.
每当决策者代表残疾人犯错时，这些人就会受苦.我相信这是一个最好的理解方法，而不是将其分成多个阵营即可解决.这是一件困难的事情，最好通过共同努力而不是分崩离析来解决，每个假设都是他们最了解.最好的往往是通过合作找到中间立场.即使父母认识自己的孩子，自闭症患者也知道自闭症.两者都有信息并具有价值.
当其他人掌管我们的生活时，它可能会把我们带到一些非常糟糕的地方.顿(Donvan)和扎克(Zucker)也谈到了这一点，我们说这在美国永远不会发生，但我不知道. . .
我要感谢卡伦(Caren)和约翰(John)带着他们的书使讨论脱颖而出，并感谢其他所有人继续进行对话.
你怎么说?
John Elder Robison
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