是什么让我抽动?

                                                                       

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来源:图片由Dan Greenberg提供

合著者:丹·格林伯格

我们中的许多人都可能看过电影《金成员》中的《奥斯丁力量》,这是《奥斯丁力量》系列的第三部电影.

在一个特别热闹的时刻,奥斯汀·鲍尔斯(Austin Powers)遇见了弗雷德·萨维奇(Fred Savage)饰演的第三名(你可能会认识《奇迹年代》中的凯文·阿诺德). 3号人物向Powers致意,并指出他是英国情报局(British Intelligence)的mole鼠,目前正在Evil博士组织的秘密组织工作.具有讽刺意味的是,这颗痣的脸上恰好有一颗明显无比的痣(很显然,人们不可能从一个秘密代理人那里得到某些东西,而这个秘密代理人的全部特权都将融入其中).

但这是一个很大的痣.

自然地,大国不由自主地凝视着它,反复地使每个人的震惊和怀疑脱口而出的是“摩尔"和"mo,摩尔,摩尔".他只是挡不住自己.

此场景之所以让我们崩溃,是因为它完全令人发指和令人讨厌.这让我们发笑,因为所有人都感到非常不舒服,尤其是对于第3名.力量已失控.

现在,假设您正在读小学,并且您的某些事情是如此明显,其他孩子不禁会到它,对其进行质疑,然后可悲地取笑它.在这个年龄段,我们所有人都非常自觉,最想与我们的同行相处.这已经足够困难了,但是对于患有图雷特氏症的孩子而言,甚至更难了.图雷特氏症的特征是无法控制的“抽动",或者突然的,非节奏的动作和/或发声似乎会因压力而加重.

丹·格林伯格(Dan Greenberg)就是这种情况,他开发了Tourette的四年级.下面的叙述给我们所有人带来了灵感-一个年轻人,他面临着一个他无法躲藏的残疾生活的挑战,最终学会了应付和克服我们许多人难以理解的疾病.

这是他的故事.

(注意:我们从高中三年级的角度开始,然后又回到小学一年级的角度.)

看着人群,我知道整个学校都在注视着我.我慢慢开始用我过去一年来工作的巴赫乐曲演奏贝斯,试图集中精力.我想知道自己是怎么到这里的.我是马萨诸塞州最好的私立学校之一,诺布尔和格林诺(Noble and Greenough)的大三学生,更不用说那个国家了,那一刻我正在表演我发誓的那首歌,我在整个学校门前都学不到.想一想:就在四年前,我病得很重,信心也很低,以至于我六个星期都不能上学.现在坐在舞台上,我全心全意地知道我可以成就任何事情.

* * * * *

四年级刚开始的时候,我已经过了一半.我记不清了,只是我开始需要needing脖子了.我不是很了解我所知道的是我无法阻止它.就像蚊子叮咬一样,我需要抓挠.我的父母带我去看脊椎治疗师,他认为我的一个椎骨撞到了神经.他解决了他认为的问题,但我的需求仍然存在.我只是无法停止抽搐.最终,我的父母带我去了儿科医生盖勒博士.我的父母不知道我怎么了,所以当盖勒医生向他们解释我患有图雷特氏综合症时,他们为能够为我的症状起名字而感到宽慰.我可以说我也很放心,但是我认为那是不正确的.我正在发生一些奇怪而又新奇的事情,而我没有足够的视角去理解它.我不记得自己感到沮丧,生气,松了一口气……真的.现在我知道,图雷特氏病是一种神经系统疾病,会导致非自愿的声音和运动抽动;那时我所知道的就是我必须抽烟-就是那样.

在学校甚至更糟.我的抽动没有躲藏;就像我戴着​​一个巨大的标语,上面写着:“看着我!嘲笑我!"尤其是年纪小的孩子似乎无法让我独自一人.我在这里,是四年级生,而一年级生正在取笑我!一段时间后情况确实有所改善,但总会有少数选择的人...

例如,这将是休息日,每个人都将在操场上.我会摇摆,自然会扭动我的脖子.只是上下,上下,上下.过了一会儿,我会忘记我什至在滴答作响.然后,特洛伊·库珀(Troy Cooper)会无处不在.

“嘿,丹尼!"他说.我会继续摇摆.

“嘿!不要假装你没有看到我.我知道你做!嘿,看着我!"然后他会开始在他的脖子上抽搐,模仿我.

“嘿,现在看看!"然后他会停止抽搐.

“如果我可以停下来,为什么不能呢?!"我没有答案,所以我会像往常一样继续摇摆.

学校里的大多数孩子都不喜欢特洛伊.我也不认为老师也很喜欢他.但是我想他真的不喜欢我.

我常常想知道我是否有一个兄弟,他是否会像我一样.我希望我做到了.但我不想与抽搐的陌生人见面.我的父母要我去和他们见面,但是我认为那很奇怪.不过,有一个带抽动症的兄弟会有所不同.它会很酷.我会很酷的.

* * * * *

丹尼被带到许多尝试各种药物治疗抽动症的医生那里.这对他来说从来都不容易.他不想吃药;他觉得自己不愿意自己成为他们是不自然的.毕竟,他起初接受治疗时感觉自己无法控制自己的身体,现在却被要求放弃剩下的一点控制.

为了使事情进一步复杂化,他还开始出现,注意力缺陷多动障碍(ADHD)和(OCD)的症状.

我看到了看似永无休止的医生接班人,因为我们发现几乎没有药物对我有任何积极作用.图雷特的鸡尾酒被认为是由于体内过量引起的,但是找到合适的鸡尾酒本质上是一种胡言乱语.一个人只能混合和搭配药物,并希望最终以正确的组合降落.我服用的大多数药物都是用来治疗抽动症,但其他问题也开始出现在我的Tourette上.我开始感到焦虑和强迫症.例如,如果我在身体的一侧抓挠自己,那么我也不得不在另一侧抓挠自己,以使自己感到“均匀".一切都需要“就这样"订购.我也开始以更多不同的方式抽搐.到了我无法忍受的地步.我会四处逛逛,在嘴,脖子和身体其他任何部位上打勾,迷恋第二天在学校不可避免地要忍受的戏弄.

* * * * *

丹尼(Danny)七年级时,他的父母认为他的Tourette变得非常残疾,最好把他带出学校.丹尼(Danny)最初是在家接受教育的,然后坚持要自己尝试一所私立学校.

一所新学校将是一个新起点:"Tabula Rasa".我记得我的父母在第一天就把我送下了学校.他们不想离开我,但他们为我主动重新开始感到自豪.可以这么说,那是我在山坡学校(马萨诸塞州马尔伯勒的一所男校)上学的.多年来,我第一次交到朋友.我什至交了一个好朋友.

加贝(Gabe)是个年纪轻轻的人,他是一位活跃的鼓手,正是在他的陪伴下,我才开始在乐队里演奏.我们在学校里因播放《白色条纹》中的“七国军"这首歌而声名狼藉.我觉得自己可以在希尔赛德做我自己.我不必担心会表现得怪异或发痒,毕竟,希尔赛德的一半孩子正在为一种或多种疾病而苦恼.

我开始蓬勃发展.学者们对我来说很轻松,这意味着我可以贡献我的业余时间来帮助同学.我的许多同学都患有学习障碍或,所以我在完成工作后就用西班牙语,数学和科学辅导了其中许多人.在课堂上,如果老师不得不专注于帮助一个学生,那么我会介入帮助另一个学生.但是他们也帮助了我.正是在这些孩子的周围,我才知道不关心别人对我的想法,而只是做我自己是什么感觉.在同学的帮助下,我真正地在Hillside找到了自己的出路.八年级结束时,我可以选择在那继续读九年级,或者转学到另一所学校.我选择了后者.当我热爱在山坡上度过的时光时,我感到自己没有受到足够的挑战,到那时,它已经达到了给我一个全新的起点和重新建立信心的目的.因此,我申请了八所不同的学校,最终被一所学校接受,这给了我所有我正在寻找的挑战,然后是一些挑战.

我在来宝(Noble)和格林诺(Greenough)的头几个月是一个活生生的地狱.我根本没有为自己承担的工作量做好准备.我在第一个月在Nobles撰写的论文多于我在Hillside期间的所有论文,并且基本上自学了Algebra II,无非是对同学的复习.这种不断的压力对我的抽动起了很多作用.我尽力将它们隐藏起来,但这没什么用.结果,我一开始就对自己不屑一顾,在宿舍的房间里闲逛,选择不与学校的孩子交往.最终,我开始重新获得动力.这是一场挣扎,但不知何故,我找到了自己的凹槽.经过大量的努力和额外的辅导,我找到了进入贵族课程和社区的途径.

我的二年级是我贵族职业的转折点.这是我第一次获得自己引以为傲的成绩.我的信心增强了,我建立了更紧密的友谊.顺便说一句,就我的抽搐而言,这也是非常棒的一年.它们是一段时间以来最低的,就像我的药物一样.也是在这个时候,我的贝斯老师向我介绍了巴赫乐曲.他首先向我讲述了为什么要写这首歌的故事:一位演奏大提琴的王子感到沮丧,因为没有为他的乐器写独奏音乐,因此,作为一位王子,委托巴赫(Bach)创作了这首歌.为他套房.然后我的老师给我看了乐谱,并说他认为我可以学习演奏.低头看所有十六分音符,我认为他疯了.几个月以来,我所知道的只是前八项措施.但是,在整个夏天的某个时候,我又重新选择了这首歌.我几乎每天都在练习,直到把它放下来为止.新学年开始时,我继续上课,很快就记住了这首歌.我什至睡着了,在脑海里弹奏这首歌.最后,我自信满满地问布西先生在即将到来的学校集会上的时间.

这使我们回到了故事的开始.所以我到了舞台旁,等待15分钟的痛苦时间.司仪终于叫出我的名字时,我慢慢走上舞台,介绍了我的歌曲,然后开始演奏.

我低音的音符几乎从我身上流了出来.我几乎听不到手机微弱的响声打扰和平.我的专心致志使我继续巴赫的前奏曲,不失任何节拍.我成功地克服了我经常拧紧的那部分,并朝着最终的渐强前进.我的手指移到了指板上方,用一个主要的三重奏结束了这首歌.我做完了我可以告诉我的同学和老师们喜欢它,因为他们的掌声比平常更长.我尴尬地鞠了一躬,然后走下舞台把它全部浸透了.

在与高年级学校顾问的一次会议上,我们讨论了我在来宝学校的经历.他问我有关我的朋友,我的课程,我的课外活动等的问题,最终将他的许多问题归纳为一个问题:“是什么让您抽动?"我开始大笑,发现他还没有意识到自己无意间创造的双关语.我很高兴他这样做了,因为我发现自己在想同样的事情.是什么让我变得井井有条?是什么让丹尼(Danny)变成丹尼(DANNY)?是Tourette的音乐,还是我对音乐,网球和知识的热爱?是我的社交尴尬,还是我有足够的勇气在整个学生面前表演?这些是我对未来充满期待的问题.

丹(Dan)高中毕业后,尽管“在社交上感到尴尬和怪异",但他继续蓬勃发展.

此后,Dan毕业于西北大学,获得了工程设计和创新硕士学位;他目前在芝加哥担任产品开发工程师.他拥有活跃的社交生活,继续演奏音乐,并且学会了面对挑战,现在主要是ADHD和OCD.

丹,也许比我们大多数人都更了解他的原因.

丹·格林伯格(Dan Greenberg)在马萨诸塞州列克星敦(Lexington)长大,并在芝加哥地区居住了七年之久.他毕业于西北大学,拥有制造和设计工程学士学位,以及工程设计和创新硕士学位.他目前是产品开发工程师,但仍然喜欢与朋友一起播放和欣赏现场音乐.

此博客最初发布于MGH Clay青年健康思想中心

                                               

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