为什么少数民族受到痴呆症的影响不成比例?

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“那是你们人民的问题所在，您不想要帮助，您只想抱怨."

戴眼镜，不敏感的单词，任何患者或任何人都不必听到任何人的声音，更不用说您的神经科医生了.而且，当您感到特别脆弱时，因为几分钟前被告知您患有痴呆症.

2006年5月，多丽丝·伍德沃德(Doris Woodward)被诊断患有早期痴呆症，享年77岁.当出现健忘的最初迹象时，她的女儿洛雷塔·韦尼(Loretta Veney)并不太担心.当她接到一个电话，她的母亲跳过了太极拳课(这是她永远不会错过的事情)，而且她似乎也迷失了方向时，情况发生了变化. Veney知道有什么不对劲，并立即预约母亲去看神经科医师.

“从我们走进神经科医师办公室的那一刻起，我就不喜欢他.他居高临下，无礼，并像我妈妈不在房间一样对我说话."作家，励志演说家和培训师韦尼说. “他说痴呆症后，就为Aricept开了处方.我妈妈是我所知最少的抱怨人，她只是问Aricept是什么，而且她不想服药." *

那是当那些令人沮丧的单词从神经科医生的嘴里吐出来时，"...你们这些人..."

是年龄歧视吗?种族主义?考虑到我们对健康差异的了解以及非洲裔美国人和老年人都表示受到治疗的情况，这很可能是两者的结合.

火花新对话

诸如COVID-19大流行和“黑死病"运动等当前事件引发了关于种族，平等和健康的新话题和新问题.无论性别，种族和社会经济地位如何，所有人都应该能够获得医疗保健，并获得平等的待遇，但是在托马斯·杰斐逊(Thomas Jefferson)写道“人人平等"的244年后，他们就不平等了.

“耻辱，误解以及与我们国家医疗系统的薄弱联系导致阿尔茨海默氏症和痴呆症的诊断率，获得治疗的机会，护理质量，以及拉丁美洲人和非裔美国人之间临床研究和试验参与率的巨大差异，"根据我们对阿尔茨海默氏症的报道.

为此，当我准备与家人庆祝7月4日这一假期时，这个假期纪念着所有人都享有平等的观念，如果我们不解决痴呆症中的种族和种族差异，我们将被取消，以及造成这些差距的一些社会决定因素.

我们面临有关在1776年写的那些大胆的字词中包括妇女和有色人种的难题.在医疗保健领域，我们面临的世界是，您的社会经济状况比您的遗传学更能预测您的健康结果.我们没有遵守法律或医疗保健中的平等规定.

患病率和危险因素

与美国白人相比，拉丁裔患上阿尔茨海默氏症和相关痴呆症(ADRD)的可能性高半倍.而且像多丽丝(Doris)这样的年长非洲裔美国人患ADRD的可能性大约是年长白人的两倍.

根据我们对阿尔茨海默氏症的预测，到2030年，在受阿尔茨海默氏症影响的840万美国家庭中，非洲裔美国人和拉丁裔将占近40％.

“尽管仍在研究阿尔茨海默氏症对有色人种的不成比例的影响，但我们知道，糖尿病和高血压等风险因素在色彩社区中更为普遍，这增加了人们对阿尔茨海默氏症的易感性，" Jason总监Reendez说UsAgainstAlzheimer's召集的拉丁裔反对阿尔茨海默氏症联盟.

有些老年痴呆症的危险因素无法改变，例如衰老和遗传.但这是一个无法预防痴呆症的误解.实际上，研究表明，如果我们改变可改变的生活方式因素，例如健康饮食，充足睡眠和定期运动，则可以预防全球三分之一的痴呆症病例.尽管这些是理想的并且听起来很容易采用，但实际上，并不是每个人都可以使用资源来进行这些更改.

“我们正在越来越多地了解阿尔茨海默氏症风险与健康的社会决定因素(如环境暴露和获取健康食品)之间的相互关系.更重要的是，我们知道种族歧视会影响人们获得医疗保健系统和研究机会的机会，有色人种在通过早期发现，预防性健康措施和研究参与来对抗阿尔茨海默氏症方面处于更大的劣势." “由于这些原因，在我们对社区和全国范围内对阿尔茨海默氏症的应对中，健康公平必须成为我们的首要任务."

医疗保健的社会决定因素

疾病预防与健康促进局(ODPHP)将医疗保健的社会决定因素定义为影响人们广泛健康的出生，生活，学习，工作，娱乐，崇拜和年龄的环境中的条件，功能，生活质量的结果和风险.

根据ODPHP，影响健康结果的这些资源的示例包括安全和负担得起的住房，获得教育，公共安全，健康食品的供应以及当地急诊/保健服务.

对脑健康的影响

研究表明，一些社会经济因素会影响大脑健康，增加痴呆症的风险.

根据JAMA神经病学研究，由于以下障碍，痴呆症在低收入和中等收入国家比高收入国家更为普遍，发生时间早10年.

• 缺乏教育和休闲活动的机会
• 营养不良和无法获得健康食品(例如生活在沙漠中的食物)
• 恶劣的生活条件，
• 压力

所有这些都导致认知能力下降.

• 一项关于社区社会经济状况和睡眠质量对痴呆症风险影响的研究发现，生活在社会经济状况较差的社区中的人们(其特点是教育水平低，失业率高和使用公共援助的特征)睡眠质量差，并且随着时间的推移经历最大的认知下降.相反，无论报告的睡眠质量如何，生活在社会经济地位较高的社区的人们的认知功能最高.
• 研究还表明，较低的教育水平会增加痴呆症的风险，而且症状发作的时间也可能提前八年.
• 获得健康饮食对大脑健康也很重要.然而，新鲜的水果和蔬菜可能是成本过高的，并导致食用糖分高的饱和食品和饱和食品，而这些食品的购买价格较低.根据美国农业部的数据，美国有超过2350万人生活在食品沙漠地区，那里他们没有超市或其他商店来出售各种负担得起的健康食品.
• 压力也是痴呆症的危险因素，诸如贫困，家庭暴力和性暴力以及流离失所等生活条件都与较高的认知障碍风险相关.

经济影响

超过500万的美国人生活在阿尔茨海默氏症患者中，预计到2050年，这一数字将增加到1400万.目前，尚无ADRD的治疗方法或治疗方法.预计的统计数字令人agger舌，并考虑到少数族裔人群中ADRD的患病率较高，这将对医疗费用的增加产生影响.

“尽管黑人占美国人口的13.4％，但我们承担着阿尔茨海默氏症全国费用的33％以上，" USAgainstAlzheimer's的资产和获取总监兼非裔美国人执行董事Stephanie Monroe说.

根据阿兹海默症患者协会的预测，到2060年，阿兹海默症患者的拉丁裔家庭累积成本将达到2.3万亿美元.

通过解决差异来改善大脑健康

增加临床试验的多样性
根据美国食品药品监督管理局(FDA)的研究，多样性对于确保所有人群的药品和医疗产品的安全性和有效性至关重要.重要的是要注意，罹患痴呆症和其他疾病的风险较高的人群最终将成为食用批准的药物/药品的患者，从而增加了将其纳入试验的必要性.

根据不同人群中ADRD发展的统计数据，可以假设临床试验中存在多样性.但不幸的是，事实并非如此.

根据Resendez的说法，存在许多结构性障碍，使黑人，原住民，有色人种(BIPOC)在访问阿尔茨海默氏症相关研究时处于严重的劣势:

1. 许多ADRD试验都有严格的纳入标准，这使患有糖尿病，高血压和其他健康状况的人无法参与ADRD临床试验的最大份额. BIPOC-尤其是那些收入和教育水平较低的人-比白人和较富裕的个人更容易出现这些疾病.
2. 缺乏研究基础设施，该基础设施无法覆盖服务欠佳的社区并无法与为BIPOC服务的卫生服务提供者建立联系. Resendez表示:“限制对传统学术医学中心的临床试验访问类似于在医疗保健研究中重新设计现代方法."
3. 在BIPOC之间的研究企业中，种族主义的悠久历史削弱了人们的信任. Tuskegee实验，Henrietta Lacks和Havasupai部落都是涉及这些社区的可怕的不道德和不适当的研究的例子–至今的影响仍然阻碍着研究的发展.

1993年，美国国立卫生研究院(NIH)通过采取一项政策，要求由联邦资助的临床研究包括妇女和少数民族来解决缺乏多样性的问题.但是27年后，尽管取得了一些进展，但今天的临床试验参与者仍然缺乏种族多样性(72％是白人).根据FDA的说法，

• 美国黑人参与者从2010年的5％上升到2019年的9％
• 拉丁美洲参与者从2010年的1％增至2019年的18％

最近在研究方面取得进展的努力令人鼓舞:

• 2018年，美国国家老龄研究所(NIA)宣布了其《阿尔茨海默氏症和相关痴呆症临床研究的国家招募和参与战略》，以帮助吸引和招募更多的参与者进行临床试验.
• 同年，NIH发起了``我们所有人研究计划''，以收集和研究来自美国一百万或更多人口的数据;入学时间预计至少持续10年.我们承诺致力于招募包括过去被排除在研究之外的小组成员在内的多元化参与者群体，我们所有人的目标是帮助研究人员加深对人们生病或保持健康的原因的了解.
• FDA呼吁增加临床试验的参与度和多样性，为研究人员提供指导并为收集种族和种族数据提供建议.

与儿童和少数民族的接触
门罗说:“确保少数群体参与阿尔茨海默氏症和相关痴呆症的研究，治疗和预防，必须做的一件事就是要求他们参与." "UsAgainstAlzheimer的社区拓展工作使我们通过基于社区的有效参与和建立意识战略，使我们覆盖了美国27个主要城市的30,000多人."

根据梦露，当被问及是否对参与研究感兴趣时，有80％的人回答“是".当被问及是否曾被要求参加时，类似的数字回答“不"，从未被问及过.美国研究协会在参与度研究中也证实了类似的反应.

洛雷塔·韦尼(Loretta Veney)同意.妈妈得到诊断后，韦尼开始学习有关该病的一切知识，并希望与他人分享这些信息，以便其他人比她以前更为这种灾难性的诊断做好准备.她认为，在教育方面，我们应该针对学龄儿童. “我们需要开始对初中和高中的孩子们进行临床试验的益处方面的教育，以便他们可以将其传递给父母，并让教堂提供有关临床试验的益处的论坛，"韦尼说.她写了第一本书，做我妈妈的妈妈，着重介绍她家人痴呆症旅程的头六年. “事实是，大多数非裔美国人对试验感到恐惧，担心他们会从试验中丧生，或者担心它们只是'实验'.在使用非裔美国人进行的早期临床试验中进行的所有试验中，人们都不信任他们."

Veney还认为教育对于消除恐惧至关重要，并且应该在医疗保健选择有限的地区提供研究和医学教育.她说，非裔美国人不能总是负担得起医疗服务，但他们至少应该能够获得免费信息.

去年秋天在巴尔的摩市中心的一次教堂午餐会上谈到老年痴呆症时，韦尼说:“人们打扮得既盛装又饿，不仅是为了吃午餐，而且是为了提供信息，而我也是非裔美国人的事实是对他们来说太神奇了！" Veney的首要目标是继续讨论和共同努力，以消除社区中阿尔茨海默氏症的污名.

负责您的大脑健康
作为神经心理学家，我鼓励所有人尽早并经常测试他们的认知健康.

痴呆症经常被忽视；被诊断为痴呆症的患者中有40％至80％的患者直到后来才被诊断.而且根据阿尔茨海默氏症协会的说法，非裔美国人倾向于在阿尔茨海默氏病的晚期被诊断出来，这限制了依赖早期干预的治疗效果.

向前看

痴呆症的种族和种族差异仍然存在，但我们正在朝着正确的方向消除这些疾病.

阿尔茨海默氏症协会已通过其分会加强了对非裔美国人社区的宣传，并正在开发宣传，教育和服务的工具.他们还与衰老管理部门携手合作，寻找新的途径来服务欠佳的社区.

据梦露(Monroe)称，研究界已开始认识到识别呼吁和应对阻碍社区实现健康公平的障碍的重要性.她说:“接下来，需要增加透明度，问责制和具体的战略来消除障碍，以便所有人都能真正享有健康平等的机会." “实现公平需要大量的意志和资源投资.这不是事后的想法.必须从一开始就与“社区"合作，而不仅仅是“社区"，而且必须具有可持续性."

呼吁采取行动

“我们需要努力确保所有人都能获得医疗保健信息！"韦尼说. “我知道那里有很多有爱心的人在努力为非裔美国人社区服务，但是我们可以而且必须做得更好.我们应该长大，相信我们将像其他所有人一样健康长寿，并应该获得健康食品和出色的医疗保健."

当前发生的事件促使人们采取行动:支持黑人拥有的企业，站出来为平等发表意见并发动变革的呼吁.

您将采取哪些措施消除痴呆症中的种族和种族差异?

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*事实证明，在多丽丝(Doris)开具Aricept处方药的四个星期后，她在接受全科医生的例行检查时遭受了心脏停止跳动的副作用.韦尼说:“急诊医生说，妈妈永远不应该开处方，因为她还服用托普洛尔来减慢自己的心跳速度." “如果那天我没有去考试室，她就会死了."

今天的多丽丝(Doris)享年92岁，根据韦尼(Veney)的身体状况良好.在那次事件之后，他们找到了另一位神经科医生，对他们给予了更多的尊重和尊严.

                                               

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