看护人危机:为什么国会需要采取行动

“我有很多钱；它只是负债累累，" 俗话说.

幽默往往能直截了当.

对于患有阿尔茨海默氏症、其他形式的痴呆症和其他严重疾病的人的照顾者来说，债务和相关负担正以惊人的水平增加.

美国估计有 5300 万家庭护理人员，其中 1600 万提供痴呆症护理，他们经常陷入护理和工作责任之间不可持续的冲突.

我非常了解这条道路，首先是作为一名家庭照顾者，现在作为一个被诊断出患有阿尔茨海默氏症并得到家人帮助的人.痴呆症在家族树中很突出.我的外祖父、我的母亲、我的父亲和我的叔叔在经过几十年的长期艰苦斗争后都死于阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症.

看护人(主要是家庭成员)每年提供数十亿小时的无偿援助. UsAgainstAlzheimer's 的董事长兼联合创始人 George Vradenburg 写道:“这些努力给无私的看护者带来了难以形容的经济和医疗压力，他们更容易陷入深度抑郁和免疫系统崩溃，同时经常兼顾工作责任以维持生计."

痴呆症护理危机对于女性和更有可能承担护理责任且患痴呆症风险较高的有色人种来说非常严重. COVID-19 大流行清楚地表明了这一点，迫使 16% 的拉丁裔和 13% 的黑人成年人离开工作岗位去照顾成年家庭成员.

根据全国护理联盟和 AARP 的数据，近四分之一的家庭护理人员每周花费 41 小时或更长时间提供无偿护理.

为护理人员提供带薪家事假和病假形式的关键帮助比以往任何时候都更加紧密，美国众议院于 11 月批准的“重建更好"法案中包括了 4 周的带薪休假. UsAgainstAlzheimer's 是我在董事会任职的患者权益倡导组织，它是一个广泛联盟的一部分，该联盟致力于让痴呆症护理人员的带薪休假重新纳入这项立法.现在，争取在参议院获得带薪休假支持的斗争正在进行中，希望在年底之前.

我是从政治中间人的角度来写这个主题的——作为一个独立的、温和的，可能就像我已故的父亲所说的那样，一个“罗斯福民主党人"，我尽我所能完全理解政治的阴阳重建更好的法案.

我的观点很简单:以任何适当的立法形式为阿尔茨海默氏症护理人员提供带薪休假都是至关重要的，现在需要解决，否则对家庭护理人员的破坏性影响将继续存在.

我们的国家需要修复桥梁和基础设施，但我们也需要修复生活.

当家庭成员被诊断出患有阿尔茨海默氏症或其他形式的痴呆症时，对家庭的影响可能是巨大的——经济上、身体上、情感上.

在我的父母去世前，我是他们在科德角的日常家庭照顾者.作为爱尔兰天主教大家庭中最大的男孩，我得到了兄弟姐妹的大力帮助，他们都在开普角以外的地方分散开来，但他们却在这个场合高贵地崛起.说到家庭，需要一个村庄.

日常照料让我感到恼火，像痴呆一样慢慢蔓延，然后猛扑过去，因为我要兼顾作家的工作，还要兼顾对妻子、三个孩子和父母的家庭义务.有时我对所有三个都嗤之以鼻.释放本来可以带薪休假以减轻压力.

我的父母坚持留在他们的家中，在我们最终开始 24/7 全天候护理之前，一切都已经失控了.当我和我的兄弟姐妹来访时，他们经常遇到紧急情况——我称之为消防演习.有些是四级警报器，比如当我不得不冲到科德角医院的急诊室时，因为我父亲(再次)摔倒并大量出血，或者当我妈妈将叉子插在插座上时，用防晒油刷牙，为我父亲(当时坐在轮椅上)提供咖啡粉作为晚餐.

有时候我妈妈会忘记挂电话，我不得不在深夜没有人接听我的电话时赶到他们家，因为我担心最坏的情况.或者当妈妈认不出我或我的兄弟姐妹并大喊“滚出我的房子"时.然后有一次我姐姐去拜访时发现爸爸，一个长期吸烟者，通过他的氧气罐呼吸，点燃了一根烟.几乎是“咔嚓！"

有句老话，“不要惹爱尔兰人，因为他们不知道如何死."我爸爸就是一个很好的例子.他有九条命，然后还有一些.到了他的时候，他不会放手.医生指示我去药房拿一张吗啡处方，然后交给家里的临终关怀护士.吗啡要放他走，我不得不把这个死刑判决带给他.这个想法仍然困扰着我.那天晚上我父亲和我妈妈一起去世了，完全阿尔茨海默氏症，躺在他旁边，她的右臂搂着他的胸口.四个月后，妈妈在我家附近的疗养院去世.两次传球我都在那里.

在那些照顾人的日子里，在严重的头部创伤后，我自己开始体验痴呆症的症状，医生后来说，这是一个怪物:短期记忆丧失，自我和位置的丧失，愤怒，幻觉，认不出人我已经知道多年，失去平衡.痴呆的迷雾从我的脖子升到我的头上，就像潮水涌来的大海.无法同时处理多项任务和高水平工作，我向我的主治医生寻求帮助，他推荐我进行临床测试和各种扫描.诊断结果并不令人意外:早发性阿尔茨海默氏症，可能需要 20 到 25 年的时间才能完成其可怕的病程.

现在，凭借良好的智商以及医生所谓的“认知储备"和“神经病"，即大脑重组突触连接的先天能力，我已经克服了这一点.但是地平线越来越近了，我担心我的世界现在是平的，我会及时自由落体，就像我父母一样.

现在，我的妻子 Mary Catherine 和我们的孩子 Conor、Brendan 和 Colleen 共同承担着照顾我的家庭角色.知道我现在能做什么，我不能做什么，他们正在帮助填补空白，连接杂散的点——有时对他们来说是一种压力，具有挑战性，并且在处理时需要圣人的耐心一个固执的爱尔兰人，不肯放弃，不肯让步.

我的妹妹贾斯汀和她的丈夫一直扮演着同样敏锐的照顾角色，我的侄女和侄子是他们父亲的照顾者，他们的父亲最近死于阿尔茨海默氏症.

我的时代终将到来，就像其他痴呆症患者一样.这些天我经常想起威廉·欧内斯特·亨利 (William Ernest Henley) 的诗 Invictus，“我的头是血淋淋的，但没有低头."

为患有阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症患者的家庭护理人员提供带薪休假并不是万能的，但它对于让这次动荡的航行更加安全、消除一些障碍至关重要.

参议院应尽快通过这项急需且姗姗来迟的立法.

(职业记者 Greg O'Brien 是 UsAgainstAlzhimer 的董事会成员)