谁指导自闭症科学?
自闭症社区热情地接受了“没有我们就什么也没有我们"的概念.这个口号最初出现在欧洲政治中，已经被残疾人权利运动所接受.对于自闭症的倡导尤其有意义，因为自闭症患者最初并没有为自己辩护.自闭症最初是在儿童中被诊断出的，而父母则是他们的拥护者.
1990年修订的《精神疾病诊断和统计手册》(DSM)扩大了自闭症的定义，导致对儿童和成人的诊断增加.二十年后，通过DSM IV诊断的第一代儿童已经长大.现在，许多人为自己说话.此外，成千上万的自闭症成年人随时准备交流他们的需求.在给自闭症患者发声方面，父母不再是中心.
自闭症患者尽可能地选择自决和自我倡导也就不足为奇了.由于自闭症的成年人表达了他们对住宿，支持和服务的愿望，因此大多数倡导者都是当地人.在过去的十年中，我们看到了团体倡导的出现，这是完全不同的事情，如果有的话，从长远来看更重要.
个人倡导使我们在当前环境下蓬勃发展.团体倡导有可能塑造环境并创造我们所有人都可以使用的工具.个人可以根据其个人健康保险赢得一项服务或治疗的承保范围.成功的团体倡导使所有人都能接受治疗.
自我倡导对于自闭症研究的形成至关重要.自闭症患者是唯一真正了解与自闭症共存的人的人.父母和临床医生可能会观察自闭症患者，但观看与第一人称体验并不相同.科学家需要听取自闭症专家的意见，以了解要问什么问题，以及如何使研究具有道德性和实用性.自闭症患者和科学家都可以通过共同努力而受益.
科学家需要进行研究的学科.社区自我拥护者的支持使招聘变得更容易，成功的可能性也更大.如果人们已经参与制定和审查研究的结构和道德规范，那么他们会更热衷于推荐参加研究.自闭症患者更有可能参加其他自闭症患者已经审查过的研究.
我的个人经历是，大多数研究人员都欢迎自闭症的输入，但是很难找到它.同时，自闭症患者询问如何参与研究.搜寻科学家与自愿的自闭症之间存在脱节.本周在鹿特丹举行的国际自闭症研究国际会议(INSAR)是两个小组联系在一起的地方.
通常在具有正在进行的自闭症研究计划的大学中开始参与.他们可能拥有标题为“参加自闭症研究"或“参与研究"的网页.或者，他们可以经营自闭症中心，在那里人们可以走进去并与某人交谈.自闭症患者对自闭症科学的首次介绍可能是通过参加研究.研究范围非常广泛–一位研究人员可能正在学习语言，而另一位研究人员则正在研究焦虑症，而另一位研究者则是遗传学或基础生物学.
注册为研究对象的成人与科学家建立联系，这为将来的参与打开了大门.自闭症患者可能有机会参加其他研究，并提供自闭症观点，以帮助塑造未来的研究拨款申请.
本地参与使自闭症患者有机会了解如何进行研究.对于某些人来说，与美国国立卫生研究院(NIH)，国防部(DoD)或疾病控制与预防中心(CDC)一起，是国家研究倡导的基石.这些联邦组织依靠公共评论员对他们考虑资助的研究的设计和价值进行第一层的投入.
要了解这意味着什么，我们需要退后一步，看看政府如何构思和管理自闭症研究.本文介绍了美国的程序；其他国家/地区的流程可能会有所不同.
机构间自闭症协调委员会(IACC)是顶级的联邦自闭症委员会. IACC由联邦成员和公共成员组成.联邦成员代表提供服务的部门(社会保障或住房)和进行研究的部门(NIH).公众成员代表研究型大学，自闭症倡导组织和自闭症社区(个人和父母).
IACC规定的任务如下:
就与自闭症谱系障碍有关的联邦活动向卫生和公共服务部长提供建议.
促进成员机构和组织之间有关ASD活动的信息交换和协调.
通过提供一个公共论坛来讨论与ASD研究和服务有关的公共事务，从而提高公众对成员机构的活动，计划，政策和研究的了解.
IACC成员由卫生和公共服务部长任命.任何人都可以提名自己或其他人参加IACC.提名的最后一次开放是在2014年，新成员的名字是2015年.这些条款将于2019年秋季到期，届时可能会重新任命一些公共成员并命名新成员.
委员会的三分之一至一半必须由公众成员组成.至少两个成员必须是自闭症的，两个必须是自闭症人士的父母或监护人，并且两个必须代表领先的倡导组织.
IACC每年都会制定一项战略计划，其中提出了可以通过研究回答的问题和疑虑. NIH和其他机构通过提出提案请求和寻求研究人员的资助申请来做出回应.
IACC以这种方式向自闭症患者提供了研究方向的发言权.联邦机构在审查申请时也会征询公众意见，自闭症患者也可以申请成为审查者.他们可以在那里发表有关具体建议的声音.
用NIH的话:
公众评论家的批评通常集中于应用程序对公共卫生的重要性和/或创新的优缺点；关于人员的招募，保留和跟进计划的可行性；对特殊和历史上处于不利地位的人群的外展工作；以及有关保护人类受试者的问题.
在审核会议上，公共审核员与科学审核员一起参加对申请的讨论，并对所讨论的每个申请的优缺点进行投票.
没有专门资格成为公开审稿人，尽管机构更喜欢与自闭症有个人联系的审稿人(作为父母或实际上是自闭症的人.)具有社区观点的审稿人是可取的；与倡导组织的经验可能证明了这一点.具有科学知识以及研究和审查过程的审查者将具有优势.
没有正式的教育要求，任何人都可以申请.审稿人可以在家中工作并通过电话见面，也可以在代理处见面.向审稿人收取不高的酬金和费用.经常参加一个审查委员会的个人将被邀请加入其他审查委员会.审核委员会的经验也可能成为IACC等上级委员会的垫脚石.
参与自闭症科学指导的自闭症患者有机会产生真正的影响.自闭症的观点对于塑造研究以最大程度地为社区带来好处是无价的.这是一个很好的机会，但也带来了巨大的挑战和责任.指导研究或政策的倡导者必须始终铭记对所有自闭症患者的责任及其多样性.尽管自闭症患者是倡导的主要焦点，但倡导者们还应该谨记父母对喘息和支持的需求.临床医生和教育工作者也有顾虑和需求，为他们提供帮助可以帮助自闭症患者.
我希望有一个正式的培训计划来培养自闭症科学倡导者.随着大学为自闭症社区开发更多课程，他们很可能会满足这一需求.在此之前，我们必须依靠自学和资深科学家的支持. INSAR(国际自闭症研究协会)等组织通过其社区计划帮助我们建立联系.
