“自闭症患者”还是”自闭症患者”?

                                                                       

关键点

  • 父母通常会从医学模型的有利位置引入及其语言.
  • 父母与自闭症的关系及其对语言的使用涉及一个体验过程.
  • 家庭成员,朋友和专业人士对自闭症的各种含义,影响其语言.

作为一个神经型母亲,我在儿子诊断时对自闭症及其语言的介绍是从医学模型的有利位置,通常利用以人至上的语言,即"自闭症患者"( Kenny等,2016).

虽然许多年轻人的父母在频谱上找到了诊断过程,因为它证实了他们对孩子行为的担忧,并为如何支持他们提供了路线图,而其他人则发现将自闭症谱系概念整合到他们的概念中关于孩子面对的身份的叙述.

护理人员可能会经历重新定义他们的期望的过程,甚至为一个主流儿童的期望感到悲伤.

到他们接受自闭症诊断时,许多护理人员对经历判断的人并不陌生(Rowan,2013年)和压力水平增加(Bonis,2016年),因为他们应对孩子的特殊需求,并且经常发生合并症,例如睡眠困难,焦虑,力挑战或破坏性疾病(Mutluer等,2022)以及财务影响(Tathgur和Kang,2021年).

我可以欣赏到某些护理人员,选择一种语言偏好可以在诊断之前对亲人编织的身份叙述围绕界限,并反映出一种将新现实轻轻地吸收到对亲人的看法中的过程.

此外,自闭症的异质性质增加了关于早期干预对特定儿童症状的影响的不确定性,从而使人们更加难以接受接受.

在我孩子的诊断时,由于许多因素,我对使用以人为本的语言感到最舒服.第一个是关于我孩子的诊断将如何影响他的自我意识和在世界上的不确定性.第二个是我对自闭症患者的经历有限的认识,从他们的角度来看.第三是我自己对以人为本语言的偏爱,作为我的咨询职业的一部分.

当时,我还记得发现将自闭症含义的许多有利位置整合起来,从"不同的辉煌"到"神经系统障碍"等口号.

诊断后,我在欣赏儿子与世界的关系方面逐渐扩大了意识.

当灰尘(多年来逐渐变化)并揭示了对我儿子的范围内的样子的更清晰图片时,接受的过程成为对他个性珍贵的方面的欣赏(包括与之交织在一起的方面他处于范围内),他对人和世界的经验,庆祝他不断指数的成长以及对他仍然存在的挑战的认可.

我感谢(对我来说)我儿子的身份是生物构成,人际增长和周围关系过程的网络之间的相互作用,这些过程彼此之间紧密相连和密不可分(这种观点受丹·西格尔(Dan Siegal)的工作影响和思维的定义).

随着我接受的经验加深了,我的语言偏好逐渐转向了对残疾 - 第一术语的偏爱.

我感谢家庭成员,朋友和专业人士对自闭症具有各种含义,并且频谱上的个人有权选择自闭症对自己的身份的意义.

诊断第一语言虽然在我的咨询领域几乎不存在,但已被认为与对自闭症患者的更大相关,并且超越了疾病模型对自闭症的看法(Brown,2012年).

肯尼等. (2016年)发现,尽管可变性,但在频谱上的儿童父母通常更喜欢诊断优先于术语,这是一种强调对价值中性神经多样性或自闭症积极方面的重视.

自1940年代以来,自闭症的定义和意义经历了受研究影响,社会范式转变以及对自闭症个体及其家人经验的更广泛意识和欣赏的动态变化过程.

研究现在表明,识别自闭症对自闭症患者的有积极影响,并降低了患的风险(Cage等,2017).

我希望,随着我们继续对话,对个人的偏好和意义敏感,并尊重他们在支持之旅中的位置时,社会对自闭症的定义也将继续发展,以欣赏和接受.

参考

APA(2013)的诊断和统计手册.第五版.华盛顿特区:APA

Bonis S.自闭症儿童的压力和父母:文学评论.发出健康护士. 2016; 37(3):153-63. doi:10.3109/01612840.2015.1116030. PMID:27028741.

布朗,莉迪亚(2012年3月2日). "身份母语".自闭症自我倡导网络.

凯奇(E.自闭症与发育障碍杂志,48(2),pp.473-484.

Crompton,C.J.,Hallett,S.,Ropar,D.,Flynn,E.和Fletcher-Watson,S.(2020). "我从来没有意识到每个人都像自闭症患者时那样快乐":对自闭症成年人与自闭症和神经型朋友和家人的关系的主题分析.自闭症,136236132090897.https://doi.org/10.1177/1362361320908976

Hayes SA,Watson SL.育儿压力的影响:研究的荟萃分析比较患有和没有自闭症谱系障碍的儿童父母的育儿压力经历. J自闭症DEV疾病. 2013年3月; 43(3):629-42. doi:10.1007/s10803-012-1604-y. PMID:22790429.

Kenny L,Hattersley C,Molins B,Buckley C,Povey C,Pellicano E.应该使用哪种术语来描述自闭症?英国自闭症社区的观点.自闭症. 2016年5月; 20(4):442-62. doi:10.1177/1362361315588200. EPUB 2015年7月1日.PMID:26134030.

mutluer T,AslangençH,ÖzcanMorey A,Yapici Eser H,Ertinmaz B,Can Can M,Munir K.基于人群的儿童和自闭症谱系障碍青少年的合并症:一项荟萃分析.前. 2022年5月23日; 13:856208. doi:10.3389/fpsyt.2022.856208. PMID:35693977; PMCID:PMC9186340.

tathgur Mk,kang hk.护理人员在管理自闭症谱系障碍的儿童方面面临的挑战 - 定性分析.印度心理医学杂志. 2021; 43(5):416-421. doi:10.1177/02537176211000769

                                               
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