首份《中国阿尔茨海默病患者诊疗情况调查报告》发布,超七成患者3年内停药。

                                                                       

在所有老年症患者的背后,疾病就像一个橡皮擦,残酷地抹去了患者对世界的记忆和想法。日前,中国首份《中国阿尔茨海默病患者诊疗情况调查报告》在第十三届健康中国论坛上发布。本次调查由中国老年保健协会指导,综合医院、医院、基层医院临床医务人员推广,覆盖全国30个省、市、自治区,回收有效问卷2038份。

中国有1000多万阿尔茨海默病(AD)患者,是世界上患病人数最多的国家,占世界患者总数的1/5。预计30年后患者数量会翻倍。中国老年保健协会副会长兼秘书长李明依指出,关爱老年患者迫切需要社会各界积极行动起来,共同帮助营造老年痴呆症预防、诊断、治疗和护理的良好社会氛围。

“双80%”是防控重点。

“在调查中,57.26%的患者就诊的首要原因是记忆力减退、健忘、意识模糊、对熟悉的人不了解等。大多数阿尔茨海默病患者是在出现各种症状后就诊的,其中10.06%的患者是在体检或认知筛查后就诊的。"中国老年保健协会阿尔茨海默病分会(ADC)主任委员、中国人民解放军总医院第二医学中心神经内科副主任谢恒阁在解读《中国阿尔茨海默病患者诊疗情况调查报告》时强调,公众对阿尔茨海默病早期体征的认知度亟待提高,医疗机构相应的体检和脑健康或认知筛查项目远远不够。因此,应进一步将记忆体检提升为健康体检。

根据《国家卫生健康委员会办公厅关于探索和阿尔茨海默病防治特色服务的通知》,到2022年,公众对阿尔茨海默病防治的知晓率提高到80%,社区(村)老年人认知功能筛查率达到80%。杰恒格认为,双80%的目标应该是今后防治老年痴呆症的重点。

随访率不高,药费负担重。

“24.39%的受访患者表示,他们从未去医院进行随访,但支持阿尔茨海默病管理的关键是定期随访和随访。”解恒格教授指出,老年痴呆症从轻度到中度再到重度是一个非常漫长的过程,全程管理就像打一场持久战。临床上很多患者同时被诊断为AD,根据治疗过程中是否坚持全程管理,最终结局可能会有所不同。

调查还显示,虽然77.04%的被调查患者认同阿尔茨海默病的治疗需要终身服药,91.36%能感受到治疗带来的好处,但坚持服药的阿尔茨海默病患者比例较低,服药3年以上的患者比例不足30%。停药的主要原因是价格、疗效和副作用。

“考虑到老年人往往伴有身体虚弱和各种躯体疾病,老年痴呆症患者的药物治疗负担相对较重。”解恒阁强调,超八成受访者期待政府提供资金支持,减轻患者家庭经济负担,老年痴呆症患者的药物负担亟待关注。

记者了解到,为了帮助更多轻中度阿尔茨海默病患者得到及时有效的治疗,“九九关爱阿尔茨海默病患者公益援助项目”自4月起在全国范围内启动。符合相应医疗条件的低收入贫困老年痴呆症患者,经审核后入组。在他们按照医生的建议自行服用24盒(6个月剂量)甘露聚糖酸钠胶囊(商品名:一期,九粒)后,所有信息都得到了基金会的批准。最多给了12盒(3个月用量)的一期,9次援助。目前,中国已有500多名患者加入了援助计划,其中包括上海的近100名患者。

家庭护理仍然是主要形式。

虽然调查显示,中国的阿尔茨海默病仍然面临许多困难,但也有积极的方面。中国老年保健协会老年痴呆症分会常务副主任、北京大学第六医院临床研究部主任王华丽说:“价值认同是家庭护理的重要驱动力。调查发现,许多照顾者认为这样可以更好地理解生命的尊严和价值,增强自我,更好地理解病人,与病人的关系更密切。从过去阿尔茨海默病护理负担重、压力大的刻板印象中,我们欣喜地看到了一些积极的方向。”

调查发现,62.99%的受访者更喜欢家庭护理。王华丽认为,家庭护理要三个方面:一是疾病管理,二是生活护理,三是安全护理。

此外,本次调查结果显示,42.67%的城市患者一次就诊即可确诊,而农村患者这一比例仅为22.81%。而且农村患者看过记忆门诊的比例明显低于城市患者,24.68%的患者有过异地就医经历。但农村患者用药难、不配合治疗的问题更为突出。

张召忠

                       

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