在充满挑战的时代中为残疾儿童提供支持
2020年4月5日，一群生物伦理学家和学者发表了一份声明，着重强调了在冠状病毒大流行期间意识到并防止对残疾人的歧视和压迫的重要性.[1]该声明全文值得一读，但这里有几个要点值得强调.
最重要的基本观点是，当社会处于危机之中时，牢记我们如何对待最弱势群体至关重要，这直接反映了“我们希望我们的社会成为……我们正在将自己塑造成某种人."此外，“当面临匮乏时，有些人会被诱使仅仅通过那些年龄较大，肢体残疾或认知受损的人，而这些人似乎对我们的共同生活几乎没有贡献.我们相信，这种方法是HHS不歧视老年人和残疾人的最新声明支持了这一判断." [1]
除了提供治疗和基本医疗支持的更广泛的公共卫生问题外，在新的社会疏远规则下，基本人权原则也对日常生活产生影响.我已经与许多家长进行了交谈，他们描述了在家和关闭学校所面临的挑战.这些负担通常会更加严重地落在残疾儿童的家庭上，我敦促所有人记住，认知障碍，自闭症谱系障碍，唐氏综合症和其他发育差异的儿童可能无法理解并且很容易遵守社会疏远建议.这些孩子及其家庭现在比以往任何时候都更需要社区的支持和宽容.
3月初，在美国和田纳西州纳什维尔的社会隔离开始生效之前，我参加了一场戏剧，其中包括有残疾的演员.演出结束后，演员们聚集在剧院的后方，我要向所有人表示祝贺，特别注意那些面临发展挑战的演员.一个患有唐氏综合症的年轻人对我所提供的关注和友善的话感到特别满意，并给了我一个大大的拥抱.他的母亲受了羞辱，并告诉他不再允许他拥抱别人.她非常担心我会感到沮丧-当然我不是-我理解他正在按照社会隔离前的限制行事.
但是父母已经向我报告说，当自己的残疾孩子不遵守严格的规定时，例如，与其他人离户外太近(不能触摸，但相距不到六英尺)，有些人已经对孩子大吼大叫，在很多情况下，还对父母大吼大叫.我可以向所有人保证，这些父母会尽力而为，在更广泛的安全环境下，宽容和忍耐很重要.
请记住，残疾儿童在过渡过程中可能会遇到极大的困难，他们已经离开学校和其他日常活动，这可能特别有压力，并导致“融化"增加.还请记住，运动和运动可能是家庭如何管理和抚养残疾儿童的重要组成部分，因此在户外(至少一天中的一部分时间)对于减少具有挑战性的行为并支持该儿童的学习至关重要.邻居和社区可以共同解决这些问题.
最近引起我注意的一个例子是，在当前的社会疏远规则下如何产生误解.一个住在加利福尼亚州托伦斯的公寓大楼里的家庭描述了他们的困境，他的儿子确实需要运动和户外运动作为其干预计划的重要组成部分.显然，社区公园，海滩和其他通常会移动和运动的公共场所对所有人来说都是完全禁止进入的.
为了适应住在公寓大楼内，他们开始每天在游泳池里游泳，并在公寓大楼的边界内行走.尽管这似乎是一个理想的解决方案，但家人可以更好地限制他在游泳池和公寓大楼内的活动，以确保遵守社会疏离政策.一些邻居抱怨说，游泳池被关闭了.这个孩子的母亲还提到，一些邻居在他们走过综合楼时对她和她的儿子不友好.
这绝非孤立事件.按照生物伦理学家的说法，我敦促社区对这些更脆弱的公民予以体谅和支持.
还值得注意的是，许多邻居和社区已经积极接受《公共话语》文章中描述的道德原则，并且是无私的，支持性的和宽容的.一些社区为残疾儿童家庭提供了进入公园和其他户外设施的特殊通道.另外，一个生活在意大利的家庭(SARS COV2爆发特别致命)告诉我，那里的公共卫生官员正在分发蓝色腕带，供孩子们佩戴，以便其他社区成员警觉到这个孩子，和他们的家人-即使不允许其他人在外面，也可能需要在户外.
我的一位同事Miriam Lense博士是无私外展的一个例子，他是一位临床心理学家，在针对残疾人的音乐相关干预方面具有特殊的专业知识.她与国家艺术基金会(NEA)合作创建了音乐学习模块，这些模块现在可以在线获得.除了让父母开心和容易与父母一起学习和与孩子相处外，还有许多有趣的科学证据:Lense教授是一位有成就的科学家，并发表了许多研究来支持对残疾儿童实施这些特殊课程.可以在这里访问它们.同样，范德比尔特比尔·威尔克森中心(Vanderbilt Bill Wilkerson Center)的一些研究生提供了指向他们认为对所服务家庭有用的资料的链接.
这是艰难而可怕的时期.尽管如此，至关重要的是，我们所有人以及我们的社区在逆境和恐惧中保持我们的人道和道德观.这是一次真正的机会，可以精确地证明我们希望成为什么样的社会，并使自己成为某种人:关爱，同情和宽容所有公民，包括残疾人.
参考
[1]关于在大流行期间优先照护的道德指导.公共话语.威瑟斯彭学院学报. https://www.thepublicdiscourse.com/2020/04/62001/
大众心理健康网(www.dzxl120.com)
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