神经多样性:ASD是否需要治疗或社会需要接受自闭症作为“另一种存在方式”?

                                                                       

我的一个朋友最近给我发了一封来自《纽约杂志》的文章,该文章讨论了运动,他认为社会应该接受作为“另一种连接大脑的方式".作为研究者,我经常会遇到这个话题,试图了解自闭症的神经基础,其长期目标是开发更有效的治疗方法.这是道德困境...

目前,自闭症谱系障碍被归为一类.是否合适这是另一个条目的主题,但确实造成了一个循环问题,因为我们招募了参加研究的参与者,试图基于行为诊断来了解ASD的神经基础.但是,考虑到各种行为症状的多样性,阿斯伯格疾病的大脑基础与功能低下的自闭症的大脑基础可能不同,实际上也很可能.此外,尽管很少有人认为从这项研究中受益最大的人群是患有严重障碍的儿童,但出于道德和实践上的原因,这些人经常被排除在研究之外.

道德问题:

1.同意.自1976年以来,知情同意一直是所有伦理研究的要求.这意味着必须为参与者提供有关研究中的程序和风险的足够信息,以便对他们是否愿意参加做出明智的决定.这些同意书必须以参与者的年龄和阅读理解水平所能理解的语言来编写.最后,参与者本人(或她本人)必须在没有胁迫或不当影响的情况下给出自愿同意,这意味着父母或监护人的同意是不够的.

因此,通常难以创建描述研究程序的文档,以确保参与者获得自愿知情同意.

2.儿童和残疾人是受保护的人群.通常,这意味着根据国家保护人类受试者委员会的意见,只有这些人是唯一可以用于研究的人群,他们才可以参与研究,该研究带来的风险很小,并且直接带来了巨大的收益.给个人.

因此,对这些人群进行研究非常困难且难以获得批准,因为ASD再次被视为一组人.

实际问题:

1.研究通常需要人们一项任务.长时间执行任务.或执行需要一定程度的认知技能的任务.这些要求通常使得将功能低下的儿童纳入这些研究实际上很困难.

我意识到我与最初的神经多样性话题有些偏离,所以我将回到话题上.职能较高的人是否需要“固定下来",或者社会应该接受他们的身份吗?我的两分钱...

我们每个人都有优点和缺点,并希望我们的优点得到赞赏.我经常举一个我是聋哑人的例子.我永远不会成为歌剧歌手.幸运的是,在我的工作和家庭生活中,每天都不需要音乐才华.这不是限制我成功事业,结交朋友或寻找伴侣的能力的东西.另外,定义自闭症谱系障碍的社交和交往障碍也为实现这些人生目标设置了障碍.我曾与许多患有的人(甚至是非常有才能的人)交谈,他们由于无法完成面试过程而难以找到与其智力水平相称的工作,以及难以维持友谊和浪漫关系而感到无能为力由于他们在沟通和同理心上的困难.

因此,尽管我赞扬神经多样性团体在这一人群中促进并鼓励普通人群的接受,但对于像我这样孜孜不倦地工作,常常不知疲倦地了解和发展方法的研究人员,这也令人感到沮丧.有人告诉我们,频谱障碍患者的生活目标(我认为这是非常崇高的)正遭到我们试图帮助的确切人群的反对.

作为最后的思考,随着研究的继续以及我们越来越接近自闭症的“治愈方法",在不减少专家的能力和创造性思维的情况下,当然会出现伦理困境,而这通常与社会和沟通上的缺陷.我们当然不想否认像比尔·盖茨和阿尔伯特·爱因斯坦这样的人的世界.

我只有两美分.我期待您对这个话题的看法.

                                               
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