与痴呆症患者度过有目的的生活

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他们有积极的人生观和生活热情.

马克·梅西(Mark Macy)是一名超级马拉松运动员和冒险赛车手，去年参加了斐济世界最艰难的竞赛生态挑战赛，最近还参加了今年夏天的利德维尔100,000英尺高海拔挑战赛.

长期护理机构的退休首席运营官格里·泰勒(Geri Taylor)和她的丈夫吉姆·泰勒(Jim Taylor)经常在国家和全球会议上公开演讲，并大力倡导临床试验.

马克和杰里以自己的方式，以个人和家人的方式过着充实的生活.马克(Mark)是一位退休律师，已经与他的高中恋人帕姆·梅西(Pam Macy)结婚了43年，他们有3个孩子，而杰里(Geri)和她的丈夫已经结婚26年，并育有4个孩子.

67岁的Mark和77岁的Geri不仅活在当下；他们还患有阿尔茨海默氏病.

11月是全国老年痴呆症意识月

1983年，罗纳德·里根(Ronald Reagan)总统指定11月为“全国阿兹海默氏病意识月".三十七年后，认识比以往任何时候都更加重要.今天，有超过500万美国人与阿尔茨海默氏症一起生活在美国，到2050年，这个数字将猛增至1400万.

为了提高认识，鼓励人们保持对话的进行，寻找信息并打破与痴呆症相关的污名.

但是，尽管信息可以起到教育作用，但也可能有害. 60％至80％的互联网用户在线获取健康信息，并且没有确保准确性的法规，互联网上充斥着错误的信息.

我们用这段时间来消除一个神话，即一个人无法通过诊断来过有意义的生活，也要尊重那些表现出勇气，韧性和积极性的痴呆症患者，例如Mark和Geri.

过有目的的生产性生活

“一个错误的观念是，阿尔茨海默氏症的诊断是死刑，而实际上，一个人可以活出有目的的，多产的生活很多年，" UsAgainstAlzheimer's的联合创始人兼董事会主席乔治·弗拉登堡(George Vradenburg)说. “我的岳母是一个坚强，善于表达的聪明女人，即使由于阿尔茨海默氏症而认知能力下降，她仍然能够以公民和政治能力服务多年."

不幸的是，这是许多人都相信的神话:阿尔茨海默病学会(Alzheimer's Society)接受调查的人中有三分之二认为诊断已经结束.而且几乎有四分之一的人认为诊断出来的人将立即不得不独自出去散步.

现实?根据疾病的阶段，被诊断出患有阿尔茨海默氏症的人的预期寿命在3至11岁(或更长)之间变化.

Mark和Geri打破了这个神话，并展示了即使患有痴呆症也能过有意义的生活.

泰勒队

“如果您在诊断后认为自己的生命已经结束，那您猜怎么着?那将成为一个自我实现的预言，而你将不会成为一个快乐的人，"吉姆说. “您将让您的护理伙伴为您做太多事情，在此过程中，您会失去自己的自信和过度照顾自己的自我价值."

随着格里(Geri)的老年痴呆症的发展，她的说话越来越具有挑战性.尽管如此，Geri仍然非常独立.她说:“我真的很想为自己说话."

“我们真的建议不要为那些患有阿尔茨海默氏症的人做一些能自己做得很好的事情，"吉姆说. "Geri对我能做和不能做的事情非常严格.我会尽量避免越界，因为我会遇到麻烦！"

在杰里被诊断之前，这对夫妇原打算退休后一起进行一个项目，但是没有什么吸引他们. “突然之间，发现了我们的东西，"吉姆说. “我们很快意识到，有必要消除有关疾病的这些神话，进行教育并增加对临床试验的参与."他们找到了他们的电话.

这对夫妻热衷于自己的所作所为，并与国内外其他人分享了他们的故事；他们的故事和宣传工作甚至还刊登在《纽约时报》上.他们最近还获得了老化研究联盟颁发的2020年永久英雄奖.

此外，泰勒夫妇正试图在纽约市开始一项试点试验，该试验将帮助新诊断的患者在第一年改善他们的生活质量并帮助他们进行研究.

梅西百货公司

尽管导航，数字和阅读现在对马克·梅西(Mark Macy)充满挑战，但他保持坦率的态度，并在家人的支持下继续积极的生活方式.他们与儿子特拉维斯·梅西(Travis Macy)和两个队友一起，以耐力队的身份参加了417英里，11天，多运动的环保挑战赛.

“当我们得知诊断信息时，这显然不是好消息，"特拉维斯说. “但是我们说过，让我们继续充分利用一切，让我们继续过上充实的生活，而生态挑战就是其中的重要一环."

马克(Mark)从小就涉足几乎所有运动，他检查了许多耐力赛项目，包括Badwater Ultramarathon和100英里雪鞋Idaitarod越野赛.因此，进行生态挑战是他的主意也就不足为奇了. “这是我一直在做的事情，"马克说，他还做了其他所有的环保挑战赛. “这就是我所做的；我一辈子都那样做，这对我来说是正常的."

鉴于比赛的激烈程度和地点，即使是健康的人也可能将比赛视为一种风险，但父子团队并没有因此而感到犹豫.特拉维斯说:“扔毛巾而不走的风险更高." “诊断并不意味着事情的终结；即使生活随时间而改变，您也可以保持完整的生活."

尽管由于阿尔茨海默氏病，马克遇到了一些挑战，但他与队友保持了联系.马克说:“我不是我一辈子都喜欢的人." “但是我仍然有能力做任何老人都可以做的事.特拉维斯和团队不时地帮助我."

经过七天的艰苦跋涉，他们觉得最好离开比赛，因为探险变得越来越具有挑战性.马克说:“那简直是毁灭性的." “我从未参加过比赛.我的队友并不能仅仅因为我而完成比赛.感觉不好."

Travis给予了支持，很容易看出为什么Endure团队以其勇气，团队精神和整体精神赢得了“生态挑战精神"奖.特拉维斯说:“我认为我们做得很好，这是一个艰难的过程，但是我们却充满了乐趣，笑了很多，并且很享受公司的生活."

应对老年痴呆症

梅西百货和泰勒百货公司从未见过面，但他们在生活和应对阿尔茨海默氏症方面有着相似的建议.

“我们尽量开个玩笑，"吉姆说. “对于我们来说，这只是生活中的事实，如果您无法从中找到幽默感，那就更痛苦了.积极乐观地思考."

泰勒夫妇还积极地鼓励生活.吉姆说:“格里强调的主要内容之一是与阿尔茨海默氏症患者充分相处." “在线上有很多资源；为什么不利用这个机会对新事物进行自我教育?"

Macy系列具有相同的波长. “无论是阿尔茨海默氏症还是另一种诊断，都要给它增加一些幽默感—让事情变得有趣和发笑；这对我们的家庭来说是一个很好的工具，"特拉维斯说.

对马克本人说:“不要放弃.这些日子之一，有人会想出一些使我们所有人都好起来的东西.我不会放弃这一点.也许那时我已经90岁了，我90岁的时候我会去参加生态挑战赛，那会很酷."

全年痴呆症意识

重要的是，不仅要在11月而且要在全年传播有关痴呆症的意识和教育信息.

• 分享鼓舞人心的故事.如果您或您认识的某个人被诊断出患有痴呆症，那么梅西百货和泰勒百货公司的生活可以证明生活继续下去，在他们的情况下甚至可以被解雇.
• 充实的生活-负责您的大脑健康.尽早测试您的认知，定期监测，如果有下降的迹象，请采取措施.
• 改变健康的生活方式-全球最多可预防40％的痴呆症.

今年11月及以后，您将如何提高对痴呆症的认识?您将如何消除其神话?

* 不幸的是，在1994年，里根被诊断出患有阿尔茨海默氏症，并于2004年去世.里根和他的妻子南希是阿尔茨海默氏症研究的坚决拥护者，为这项研究的发展筹集了数百万美元的资金.