变革之风:阿尔茨海默氏症的内心
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在史蒂夫·约翰逊(Steve Johanson)的复活节周日，变化的风在旋转，但决不能从坟墓中复活.还是死亡，从阿尔茨海默氏症到应许之地时，您的刺痛在哪里?
我的密友史蒂夫(Steve)，是一个与恶魔阿尔茨海默氏症(Alzheimer's)作战的共同信奉者，他复活节后于星期一星期一上午12:20在波士顿郊外的韦尔斯利(Wellesley)疗养院和平地经过，经过一阵瘀伤，最后一轮“无马斯"(NoMás) ，然后是从思想到灵魂的宁静交接.
变化的风把史蒂夫带到了一个新的高度，从与妻子朱迪(Judy)的午夜拥抱到天堂的解放，那里没有泪水，只为那些被抛弃的人.多年前，一个狂热的水手史蒂夫(Steve)写道:“风向转移时，您就不会放弃.调整帆，并开辟新航线."
因此，史蒂夫(Steve)于2011年在59岁时被确诊为早发型阿尔茨海默氏症，因此调整了病程.在无私的爱心和照顾妻子朱迪(Judy)的支持下，分the了分,,这对夫妇搁置了退休计划，暴风云弥漫在地平线上，变成一个-朱迪成为丈夫的指南针；史蒂夫，她的镇流器.阿尔茨海默氏病是一种家庭疾病，在这种疾病中，照顾者(该疾病的英雄)必须在大雾中回旋，试图避开杀手的浮游生物和喷射生物.
“史蒂夫现在摆脱了束缚，"朱迪说. “他优雅地扛着他们."
史蒂夫(Steve)的和平之路，回曲折，这条路与我们这次旅程中的我们都非常相似.史蒂夫(Steve)的才华更高，教会了我们所有人如何在信念，希望和幽默感下与阿尔茨海默氏症一起生活.史蒂夫是一个献身的全家人，有一个女儿卡莉，儿子卢克和三个崇拜的孙子，从没有抱怨过，也从未为自己感到难过.他只是改变了自己的道路，打破了这种可怕的疾病的刻板印象，这种疾病可悲地影响着更多的女性，黑人和西班牙裔.但是当一个人通过阿尔茨海默氏症时，我们都死了一点.老年痴呆症患者不尊重人口，性别，肤色或种族背景，政治或精神信仰.它是两党的杀手.虽然阿尔茨海默氏症目前正式成为美国第六大死亡原因，并且是唯一无法治愈的主要疾病，但最近的研究表明，阿尔茨海默氏症和相关的痴呆症可能仅次于心脏病和癌症，位居第三.由于控制面板的精神使身体崩溃，许多患有这种疾病的人死于肺炎，中风和其他原因.
请不要被这种疾病不正确的信鸽所愚弄.阿尔茨海默氏症不仅是一个人不了解自我的最终阶段；这种疾病可能需要25年的时间才能发展，其脑部病理从40多岁开始就没有可察觉的症状.如今，有数百万人在早期阶段与阿尔茨海默氏症一起生活，也许正坐在您旁边，在教堂的长椅上，在您的商店和饭店里，仍然运转良好，甚至尚未被诊断出来，每天都在与可怕的人作斗争症状，往往超出别人的视野.然后，这种疾病使我们不知不觉中就瘫痪了，我们的功能越来越严重地降低了.与阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症的日常斗争就像一场经典的噩梦，当时人们拼命地试图超越一只怪物.尽管在这种可怕的追逐中冲刺可以持续好几圈，但随着时间的流逝，怪物会慢慢超越，然后猛扑.这就是这种疾病的令人恐惧的恐惧，这种疾病会通过遗传和随机方式任意发作.
恶魔在复活节星期一的黎明前扑向史蒂夫.具有讽刺意味的是，他的母亲克莱尔(Claire)也与阿尔茨海默氏症(Alzheimer's)交战，使他在第一线的生命已不复存在.我很了解前线.阿尔茨海默氏病偷走了我的外祖父，母亲和父亲的叔叔，在我父亲去世之前，他被诊断出患有痴呆症，其中包括前列腺癌，四肢循环系统疾病/麻木和黄斑变性等疾病.已经继承了.我和史蒂夫一样，在59岁时也被诊断出患有早老性阿尔茨海默氏病，并携带阿尔茨海默氏症的标记基因.在过去的几个月中，我与阿尔茨海默氏症和其他痴呆症失去了四个亲密的朋友，这些人威胁要消灭下一代的婴儿潮.在深感沮丧的痛苦中，我知道这种疾病最终将导致我何去何从，所以我曾两次尝试过自己的性命，但不幸的是失败了.随着他症状的发展，史蒂夫(Steve)在我讨论这一天时让我感到不快，朝我小巧的身躯低垂.他说:“你比那更好."
我不会发动第三次罢工.
史蒂夫(Steve)居住在马萨诸塞州沃特敦(Watertown)，距离街区只有两个街区，2013年4月，警方在一次街区封锁和枪声中抓获了其中一名波士顿马拉松炸弹袭击者，在他被诊断出两年后，他的房屋一直在回响.他的勇气.
“史蒂夫是个温柔的巨人，"迈克·贝维尔(Mike Belleville)说，他早在50多岁时就被诊断出患有老年痴呆症. “史蒂夫是我的导师.我当时身处一个黑暗的地方，史蒂夫以他的巨大勇气和智慧拉开了我的脚步."
半瑞典人，半个爱尔兰人，出生于牙买加平原粗暴，街边聪明的波士顿社区，是四个男孩之一，他既是一个杂工，又是一个艺术家，诗人和大自然的爱人.文艺复兴时期的人.波士顿东北大学退休的建筑项目经理史蒂夫(Steve)身材高大，身高六尺二，重190磅，肩膀宽，腰窄，爱尔兰维京人转头.在旅途中，他仍然转过头，但出于其他原因.他热爱生活，并与妻子和家人一起倾注精力，协助阿尔茨海默氏症协会麻萨诸塞州/新罕布什尔州分会，并坚定地坚持下去，拥抱生活的朴素.
在他被诊断之前的几年里，史蒂夫写道:“我有一个小银行帐户；我的车还没有全额付清；我似乎无法跟上我的签帐卡付款；孩子们想要有线电视.面对生活中的种种烦恼和现实问题，我热爱我的生活. …我爱我的妻子，我的家人和所有孩子.我喜欢成长，改变和学习新事物.我爱爱！"
这些话在他在波士顿郊外的圣约瑟夫天主教堂举行的葬礼上宣读，以及他在诊断后写的一段话，其中仍然充满了希望和爱:“我不认为我会在这张桌子旁更久，更长.现在尝试建立对未来的积极愿景.作为一名建筑经理和木匠，我始终能够拼凑而成，为我的家人和朋友建造美丽，安全的地方.我怀疑我的工具会被闲置，并会积聚越来越深的灰尘. …但是从积极的角度来看，我知道我的亲人会把我从无所作为中拉起，再把我除尘，然后带我出去呼吸新鲜的空气，大自然的美丽以及将来在某个时候我们都需要的拥抱."
几个月前，随着疾病的进展，变化的风开始变得更加严峻，对阿尔茨海默氏病药物的可怕反应使史蒂夫在混乱中采取防御措施后陷入了医院-阿尔茨海默氏症令人难以置信的，过分的愤怒我们中的人走过.正如费利斯·弗雷耶(Felice Freyer)最近在波士顿环球报上详细刊登的一篇文章所指出的那样，医疗中心通常对疾病痴呆症患者的反应准备不足，突显了人们普遍对痴呆症的意识. “调整史蒂夫·阿兹海默症药物的住院时间是一场噩梦，"弗赖尔说. “在急诊室，护士轻描淡写地抓住了他的生命体征，而忽略了他的病情.当他不高兴时，工作人员似乎不明白为什么."
“我觉得我们是外星人，"朱迪·约翰逊(Judy Johanson)告诉环球报，不愿透露医院的名称，“我们刚降落在一个不懂我们所讲语言，也不懂得疾病的地方丈夫有."
朱迪说，约翰逊最终被转移到医院的一个偏僻地区，在那里史蒂夫仍在防守时仍将自己的手腕绑在头顶上方的床栏杆上，直到朱迪要求将其拆下为止.这是电影《杜鹃巢上的苍蝇》(One Flew Over the Cuckoo's Nest)中的一幕.
朱迪说，到史蒂夫住院期间结束时，她的丈夫已经失去了行走的能力，无法回家，被送往疗养院，继续下降.由于史蒂夫的呼吸和生命体征减弱，并且医生使用了氧气和吗啡来缓解疼痛并让史蒂夫松手，恶魔们在复活节前的阴影中等待着突袭.
复活节星期天，是约翰逊一家人在史蒂夫床旁聚集的一次令人心碎的告别.那天晚上，朱迪和丈夫住在一起，躺在床上旁边，知道快到头了.
Judy告诉我，“我告诉史蒂夫，我会在风中感受到他，并在他的孙子中看到他，"朱迪告诉我，她已经读了史蒂夫令人印象深刻的音乐家儿子卢克(Luke)的歌曲《风的改变》(Winds of Change)的歌词，写了四个星期在史蒂夫去世之前.
最后一节是告别:
“而他们的变化之风正吹倒他的门
“所有这些痛苦和痛苦都不再存在的地方
“而且他会飞翔，不会有恐惧
“有了自由，发现了这些最黑暗的岁月
“所以，打破失去的锁链，走出那扇门
“让他们的变革之风张开翅膀，扬扬"
有了史蒂夫(Steve)，他在这种疾病中留下了遗产，所有人都可以跟随.在风云变幻的狂风中，史蒂夫(Steve)飙升到了他应许的土地.
后记:已故波士顿志愿参加阿尔茨海默氏症临床治疗的史蒂夫·约翰逊(Steve Johanson)将脑部捐献给了麻萨诸塞州总医院进行研究.要了解有关临床试验的更多信息，请访问阿尔茨海默氏症协会网站和UsAgainstAlzheimer的网站.约翰孙一家(包括孙子)与阿尔茨海默氏症协会马萨诸塞州/新罕布什尔州分会紧密合作.除了经常说话之外，朱迪·约翰逊(Judy Johanson)还提出了将紫色细线绑在手腕上的概念，以提醒人们没有人独自感染这种疾病.她说:“在史蒂夫诊断后的几年里，我正在观看《这是一段美好的生活》，他们被比利叔叔用手指绑一根细绳帮助他记忆的场景震惊了." “我开始认为比利叔叔可能患有老年痴呆症.因此，我开始敦促家人和朋友在手腕上系一条细的紫色细绳，以纪念美好的生活.
所有参加史蒂夫葬礼的人都会得到紫色字串，并带有卡片标记，上面写着:“请戴上这条线，以记住我们通过史蒂夫和为终结阿尔茨海默氏症而斗争在一起."该表示法引用了史蒂夫(Steve)的一句话:“拥抱生活充满喜悦和惊奇，每时每刻都充满信念与和平."
参考
史蒂夫·约翰逊
