自闭症:宗教与灵性

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“那是最美好的时光，那是最糟糕的时光".也许没有什么能更好地描述抚养自闭症谱系障碍(ASD)的孩子的情绪了.您非常爱孩子，无法想象没有孩子的生活.您欣赏您的孩子实现的所有其他父母认为理所当然的宝贵发展里程碑.您的孩子有他或她自己的独特特征，这使他或她像其他任何孩子一样可爱，有趣和美丽.甚至他或她的怪癖也可能很讨人喜欢.这是“最好的时光".

但是，与典型孩子的父母不同，您正在为预期孩子的流失以及为他或她所拥有的希望和梦想而感到悲伤.在孩子的一生中，您会定期感到极大的悲伤和悲伤.在这种悲伤之上，您为自己的悲伤而感到内，仿佛您的孩子还不够“好".您甚至可能会感到内，因为您想知道自己做错了什么才应该得到这种心痛和痛苦.您不知道如何看待孩子在他或她的余生中的挣扎.即使有所有这些，您也可能不得不忍受孩子的攻击性，自残行为和严重的发脾气，而很少的爱会回报给您.您会尝试变得坚强，通常情况下会坚强，但有时您的力量感觉不足.自闭症的这一部分肯定是“最糟糕的时期".

要了解您的痛苦，您必须首先了解更多关于悲伤的信息.最著名的悲伤模式是伊丽莎白·库伯勒-罗斯(Elisabeth Kubler-Ross)的五个悲伤阶段:否认，愤怒，讨价还价，沮丧和接受.这些阶段最初是为了解释悲伤的阶段而发生的，这些悲伤发生在我们身边的人死亡之后.但是，如果将这些阶段应用于其他生活压力源，例如得知您的孩子患有终身疾病(例如自闭症谱系障碍)，则可能会更加复杂.对于患有自闭症儿童的父母来说，接受阶段要漫长而复杂.而且，您不会简单地通过最后五个完整的悲伤解决方案来经历这五个阶段.由于任何专业人士永远无法准确地判断您孩子的未来预后，因此接受也变得更加困难.结果，您不知道需要接受何种程度的残疾，认知能力或行为.因此，特别是在重要的人生过渡期间，如果您的孩子未能达到与其他同龄人相同的目标或无法参加重要的过往仪式，则悲伤会重新激活.您的疼痛和愈合就像不断被打开的伤口一样.您认为自己可以在数周，数月或数年内变得更好，然后事情又重新开始了痛苦.这被称为“长期悲伤". (1)

好消息是，悲伤的意义理论更适合自闭症儿童的父母.这一理论来自大屠杀死亡集中营幸存者维克多·弗兰克(Viktor Frankl)的断言，即在痛苦中寻找意义可以帮助我们应对.在过去的10到15年中，该方法得到了进一步的发展. (1)

找到意义的最好方法之一是通过灵性和/或宗教.根据许多研究，美国超过90％的人信仰上帝. 2009年，研究人员研究了宗教的三个不同方面(宗教信仰，宗教活动和灵性)如何影响ASD儿童母亲的结局.宗教信仰是关于一个人与上帝和宗教团体的关系的一套观念和价值观.精神性是指从生活经验中寻找意义，不一定与对更高能力的信念有关.宗教活动是指某人参与特定的组织或非组织活动. (2)

在这项研究中，宗教信仰和灵性都与较少的消极和积极的社会和情感结果相关.这些积极的结果得到了进一步的阐述，并被认为是更好的育儿影响，更少的负面育儿影响，更少的抑郁症，更高的自尊心，积极的生活事件，生活满意度，乐观情绪，内部控制源和心理健康. (2)相反，宗教活动带来更多的消极和更少的积极结果.这可能与父母因孩子发脾气或担心发脾气而参加宗教活动时感到不适.由于孩子的不可预测行为，他们可能会被判断为父母不好.作为进一步的证据，另一项研究表明，只有5％的父母报告说他们会向他们的会众求助，而66％的父母报告说他们很可能表达对私人祈祷的个人信仰. (2)

患有自闭症儿童的父母使用积极或消极的宗教应对方式具有重要意义.积极的宗教应对被定义为“寻求与上帝的积极关系，表达与上帝的亲密与和谐".消极的宗教应对被定义为“指责上帝或认为上帝已放弃或惩罚了他们".积极的宗教应对与个人资源和社会关系的改善相关，而消极的宗教应对与更多的抑郁和焦虑相关.

作为患有ASD的孩子的父母，您需要了解悲伤的过程通常是断断续续的.这个过程甚至可能持续一生.请理解，如果您有这种感觉，那是“正常的".不要感到内gui.无条件地爱您的孩子，不想改变他或她的心情，这是可以的，同时也让您对孩子的希望和梦想的丧失感到悲伤.您必须找到一种获得认可的方法，以帮助您和您的家人应付甚至成长.良好的支持系统对于减轻您的压力以及发展您的宗教信仰和灵性至关重要.这些将改善您的整体情绪和生活满意度.