公众对偏头痛的常见问题

                                                                       

要点

  • 公众希望听到有关应对偏头痛的个人经历的叙述.
  • 许多人想知道如果他们认为自己可能患有偏头痛,应该看什么样的医生.
  • 雇主可能会担心患有偏头痛的员工会越来越多地错过工作.

几天前,我围绕我的偏头痛和文学选集进行了一本书阅读和讨论, 重点关注本书围绕的五个主题:

  • 体验本身
  • 疾病的隐形
  • 只是头疼?
  • 这是一份全职、终生的工作
  • 什么时候过去

我见到了我的物理治疗师 Jenni Tuller,她在过去的 15 年里几乎专门治疗慢性偏头痛患者.

在演示和阅读之后,我们向普通观众开放了问题.我发现有趣和重要的是提出的问题类型.大多数情况下,与会者不是偏头痛患者;他们是那些这样做的人的朋友和家人.其中一些问题是:

对于罗切斯特物理治疗服务的物理治疗师/所有者 Jenni:

  • 你们为偏头痛患者提供什么类型的治疗?
  • 你怎么知道你是否可以帮助到每一位来找你的病人?
  • 您认为新疗法有多大帮助?
  • 您治疗了多少偏头痛患者?

对我来说:

  • 你提到你是一个慢性偏头痛患者:这是什么意思?
  • 您第一次偏头痛是在什么时候,现在使用较新的治疗方法减轻了很多吗?
  • 如果您是一名雇主,而您的一名优秀员工因偏头痛而错过了相当多的工作,您会怎么做?
  • 您首先会看什么样的医生?
  • 如果有人找不到头痛专家怎么办?
  • 我可以为患有偏头痛的朋友提供哪些支持?

作为一名患者和文学教授,我显然将某些问题推迟到 Jenni 和 Joseph Mann 博士那里,他是我退休的头痛专家,他在纽约罗彻斯特的罗彻斯特临床研究项目的偏头痛研究中仍然非常活跃,以及谁在观众中.

在回答针对 Jenni 的大量问题时,她分享了偏头痛的三个组成部分:

  1. 机械
  2. 环境
  3. 化学

就她的专业知识而言,她提供颈椎通路的动手机械工作,协助姿势位置和计算机工作建议,并提供患者每天应该做几次的练习,特别是如果他们正在工作电脑前的久坐姿势.

虽然她在实践中雇佣了其他几位 物理治疗师 ,但在过去的 15 年里,她主要与​​偏头痛患者一起工作(大约 85%).她还承认,2018 年开始推出的新疗法,主要是 CGRP,取得了显着的效果,但也指出,它们并非对每个患者都有效,并且需要反复试验——它们有时有效,但并非总是如此.

我能够利用我自己的经验来回答关于如果您认为自己可能患有偏头痛首先看哪位医生的问题.我在《今日》的早期帖子中写过关于头痛专家短缺和巨大需求的文章(“很难找到认证的头痛专家?你并不孤单;专攻头痛/偏头痛的医生太少了."4 月 13 日发布, 2021).

一位听众问到的问题是,如何成为一名优秀员工的雇主,但由于偏头痛而错过越来越多的工作,我没有直接体验过这个问题,但它引发了富有成效的讨论.

其他问题

其他人提出的一些观点包括:

  • 同事们开始质疑缺席的有效性.
  • 其他人必须接替那位同事,解决方案是什么?
  • 患者和雇主(显然我无法回答)有哪些权利?
  • 这些都是泥泞的水域和复杂的问题,我们需要做更多的工作来解决.

有人问我自己的偏头痛经历,以及我现在的偏头痛是否比年轻时少.我谈到了这种疾病的周期性和有时难以治愈的性质,我在应对这种阴险疾病的几十年中的高峰和低谷,并试图通过诗人、散文家和小说家的作品展示复杂性、个性化和持续存在(甚至如果天气晴朗,但您担心下一次发作)那就是偏头痛.

在向患有偏头痛的亲人提供支持方面,我建议许多人这样做只是通过出席阅读并试图更多地了解偏头痛的真正含义和它不是什么(只是一个严重的头痛) 并补充说,因为偏头痛有很多诱因和复杂的症状,所以要真正倾听他们所爱的人正在经历的事情,并知道这是疾病的一部分.

最后,我感谢自己多年来拥有一支出色的医疗专业人员团队以及充满爱心和支持的家人和朋友网络,并认识到这对许多人来说并非如此,他们必须承受这些额外的挣扎.

“亲爱的偏头痛"(摘录):

...我已经放弃了比你更聪明的尝试,

新的想法说你不是我发明的——

无论你对我来说是什么,我都已经长大了,

我不需要你,但你是坚韧的化身,

像保鲜膜一样收紧我的头骨和太阳穴.

很多次,我都去过干燥的气候

那不会迎合你,就好像伟大的地图

美国的沙漠是通往无痛未来的关键,

但你是沙子里的一条线,

那么你就是沙子.我们度过了最美好的时光

我的生活交织在一起:无论我在哪里

你陷害了我......(Mazur lines11-22).

参考资料

马祖尔,盖尔. “亲爱的偏头痛"摘自不仅仅是头痛:通过文学了解偏头痛.由 Kathy O'Shea 编辑.版权所有 © 2020 肯特州立大学出版社.经许可使用.

                                               
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