为什么诊断自闭症成人如此困难?

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在2019年的第一天，我发现自己正在阅读萨拉·鲁特曼(Sara Luterman)发人深省的观点文章，该文章发表在《频谱新闻》上. Sara是NOS杂志的创始人，该杂志致力于神经多样性.莎拉(Sara)在20多岁时被诊断出患有自闭症，她的作品重点研究了成年人首次寻求诊断时出现的问题.

作为临床医生，我很了解这种挫败感.我们通常会接到寻求首次诊断的成年人的电话.这带来了诊断难题.我们想提供帮助，但常常感到双手被绑住.最大的问题来自DSM-5的自闭症诊断标准.标准C指出:

“症状必须在发展的早期出现(但直到社会需求超出有限的能力或在以后的生活中被所学策略掩盖)时，症状才能完全显现."

我通常认为“早期发育期"是在7岁之前，不管是接受还是接受.这导致了问题的症结:我们如何知道成年人的7岁之前是否出现症状，其父母可能已经死了，不再参与其医疗保健，或者数十年后无法记住其孩子的行为细节?我个人不记得我7岁以前的大部分生活或行为，尤其是与我的社会发展有关的细节.

一个相关的问题是，寻找首次诊断的成年人通常被我们称为“高机能"，而我们大多数人现在认为他们会受到ASD的“轻度影响".没有被诊断为儿童的个体很少是“明确"的案例.如果是的话，他们很可能会被确定为儿童时患有某种发育障碍.这只会使诊断水更加混乱，因为这些人中的ASD症状通常很细微，和/或成年人已经学会了在社会环境中导航的补偿策略.

但是，上述问题并没有否定获得准确诊断的重要性，也没有减轻因“我们只见孩子"而被多次拒绝接受诊断诊所服务的人所感到的挫败感.

作为临床医生，我们需要做得更好.我们需要弄清楚如何首次帮助诊断成人.尽管远非理想之举，但我已经开始做以下事情:

1.询问去诊所的成年人是否有任何可以说出他们的童年行为的人(例如兄弟姐妹，童年保姆等).这有助于扩大可以向我们介绍父母以外的孩子的人们的范围.

2.我试图对成年人坦率地说，在没有可靠的有关童年行为的信息的情况下，进行初次诊断时会遇到困难.特别是如果没有人可以报告他们的发育行为，我解释说我可以看到他们并进行诊断筛查，但我可能无法正式“诊断".我能做的是通过给出``临时''或``可能''的诊断帮助他们了解自己的行为和社会困难的历史.尽管这并不能帮助成年人获得服务，但对于了解他们为什么难以结交朋友或进行社交活动很有帮助.

以上并不是一个很好的解决方案，并且存在多个缺陷，但这是我到目前为止提出的最好的解决方案.我对新的一年的希望之一是，为患有自闭症的成年人提供更多的服务和支持，并且诊断可以改善这些人.