乔安妮·罗杰斯(Joanne Rogers):面对恶魔的尊严研究
58岁的乔安妮·罗杰斯(Joanne Rogers)仍未离开童年.她是费城郊外宾夕法尼亚州格伦赛德(Glenside)的三个孩子中最小的孩子，她出生于唐氏综合症，并成为一个家庭，这个家庭将给予她无条件的爱和关怀.她的父母，钢铁工人威廉(William)和护士(Jean)，比尔(Bill)兄弟和姐姐珍妮(Jeanne)的妹妹让乔安(Janne)尽可能过上舒适的生活.但是唐氏综合症会以一种使人脆弱的方式影响身体并使大脑丧失能力.
她很早就住在家里，与姐姐同住一间卧室，两张单人床，长达20年.她的疾病常常混乱不堪.
“她是我最好的朋友，"姐姐珍妮说. “我们彼此了解；从某种意义上讲，一段时间以来，一切似乎都很正常.她无忧无虑."乔安妮(Joanne)从未意识到自己的赤字，后来她将成为珍妮(Jeanne)的伴娘.
但是，随着乔安妮(Joanne)在旅途中不断前进，保持五六岁的心理年龄，乍一看出现了冒犯性的嘲讽.唐氏综合症是内部的视觉.乔安妮(Joanne)矮而粗，大约4英尺11英寸. “我对她非常保护，"现年65岁的珍妮说.“举起爱尔兰天主教徒，我每天晚上祈祷，当我醒来时，她会很正常.我一直在祈祷.然后人们开始取笑乔安妮，嘲笑她，称她为"retard"和其他所有不敏感的词.伤了我的心."珍妮会为她的姐姐辩护，她的兄弟比尔也会辩护，但这种嘲讽将继续下去.当时社会的正常感觉是芭比娃娃.
“很难接受，"现年69岁的比尔说，他是一个长期的朋友.人们可能是残酷的，总是在外面看，从不发自内心.我不知道乔安妮是否知道."比尔补充.
这个家庭试图让乔安妮(Joanne)尽可能过着平常的生活，乔安妮在学校参加了特殊需要的课程.后来她在一个庇护工场工作，执行死记硬背的例行任务.然而，当乔安妮(Joanne)的父亲于1987年因心脏病去世，母亲因肺炎去世(1993)去世时，她的生活发生了翻天覆地的变化.这名母亲在和平皇后天主教教堂举行的葬礼改变了人们的生活，原因不止一种，因为比尔现在是芝加哥的高级律师，而痴呆症护理中心的护理总监珍妮则住在伊丽莎白角，缅因州.琼安会怎样?
比尔发表了悼词，当他回到座位上时，乔安妮站起来，小跑到了讲台上.比尔was住了.接下来，他想什么?选择:比尔可能已经阻止了她，可能造成了现场，或者只是让她走了.他的耶稣会士逻辑告诉他放手.乔安妮(Joanne)拥抱讲台，看着会众，然后发自内心地表达了自己的灵魂之所在.
“我想念妈妈，我想念爸爸.我爱你，"比尔回忆说，她说.她的话之后是胡言乱语，然后她回到自己的座位上.
比尔仰望天堂，感谢上帝的恩典.
仍然有艰辛的举动，将乔安妮从她的家中搬到附近的一所辅助生活房屋中，该房屋由宾夕法尼亚州奎克敦的生命之路经营，在那里乔安妮可以与其他面临同样身心挑战的女士一起在生命之路的监督下生活作为乔安妮.对她来说，没有什么大的变化比在缅因州或芝加哥的工厂更好.这些兄弟姐妹会定期拜访，有时每月一次两次，这是他们多年以来的事，此外还带着暑假带乔安妮去玛莎葡萄园岛和她一起度过假期.乔安妮(Joanne)对生命有着恒久的热爱，比尔(Bill)和珍妮(Jeanne)经常带她去加勒比海的圣约翰(St. John)，在那里她喜欢帆伞运动和查尔斯顿(Charleston).
然而，乔纳妮(Joanne)对生活辅助的举动仍然令人吃惊，充满情感，但随着时间的推移，她适应得很好，并享受了室友和工作朋友的陪伴.在某种程度上，似乎一切都没有改变. “她喜欢她的工作；爱她和她住在一起的人，也喜欢和我们一起度假."比尔说.
乔安妮仍然秉承家庭传统. “圣诞节总是很特别.她完全相信圣诞老人，甚至五十多岁也是如此."珍妮说. “我们无法在圣诞节前夕把礼物放在树下，因为乔安妮仍然相信圣诞老人带来了他们.每年，我带她去看圣诞老人.她总是很高兴."
比尔和珍妮将带乔安妮去百老汇演出，而乔安妮则如此投入表演，以至于没有通知，她就走上了舞台.演员们，上帝保佑他们，可以分辨出这种情况，“并且会很高兴地提示乔安妮走下舞台，"珍妮说.乔安妮还喜欢与珍妮一起参加世界摔角联合会比赛. “她真的很喜欢它，"她的姐姐说.
这一切都改变了.几年后，乔安妮(Joanne)被诊断出患有子宫颈癌，并进行了子宫切除术，这使她的唐氏综合症更为严重.从2012年左右开始，性格变化也令人震惊.珍妮(Jeanne)和比尔(Bill)开始注意到乔安妮(Joanne)的退缩更多，社交能力下降，对曾经喜欢做的事情不感兴趣，例如去海边，餐馆，大笑，微笑和其他突然的性格改变.然后她拒绝洗澡.
“有一个夏天，我们在玛莎葡萄园岛的Menemsha海滩，乔安妮不会下车.她拒绝下车."比尔说. “我们知道发生了一些变化.情况变得更糟."
生活不公平.
经过几次测试，医生最终诊断出乔安娜患有痴呆症.该诊断贯穿了珍妮和比尔的内心. “三重打击！"正如珍妮所说.
对医生们来说不足为奇.阿尔茨海默氏病和其他形式的痴呆症在唐氏综合症患者中屡见不鲜，这是对疾病的刻板印象的推波助澜.根据美国国立卫生研究院衰老研究所的说法，“唐氏综合症患者天生带有21号染色体的额外副本，该染色体带有APP基因.该基因产生一种称为淀粉样蛋白前体蛋白(APP)的特定蛋白. APP蛋白质过多会导致大脑中称为β-淀粉样蛋白斑块的蛋白质团块积聚.到40岁时，几乎所有患有唐氏综合症的人都会患有这些斑块，以及其他蛋白质堆积(称为tau缠结)，它们会导致脑细胞功能出现问题，并增加患阿尔茨海默氏症的风险."
专家说，在许多情况下，唐氏综合症患者(认知能力不高的人)中有90％会患上阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症. “这不公平，"比尔说. “琼安(Joanne)拥有充实的家庭，朋友，工作和社交活动.早期的痴呆症从她那里偷走了所有."
这些天来，乔安妮(Joanne)并不认识比尔(Bill)和珍妮(Jeanne)，尽管有时会逗弄比尔(Bill)或拉扯珍妮(Jeanne)的头发，也许这表明她仍然在灵魂中认识他们.比尔和珍妮觉得时间快到了.乔安娜的钟声在滴答滴答.但是他们在这条路上坚定不移地站在她的身边.
“乔安妮有时会失控地尖叫.我们只是不知道为什么.疼吗害怕吗?我们只是不知道?好吓人.我们正在尝试建立连接，但我们不知道，"珍妮说.
比尔补充道:“我很抱歉乔安妮的美好生活被夺走了……我祈祷她会有尊严地离开."
乔安妮·玛丽·罗杰斯(Joanne Marie Rogers)始终恪守尊严，这是我们其他人的榜样，是面对恶魔的尊严研究.
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