对抗肺癌的耻辱挽救生命

                                                                       

今年早些时候,我出现在NPR的 Fresh Air 上,讨论我最近写的《家庭中的癌症》.在采访中,谈话转向了个人降低癌症风险的方法.明确地说,我将在了解自己的遗传风险方面的行为与吸烟作了比较:“如果您停止吸烟或不吸烟,"我说,“您可能不会患上肺癌."

不久之后,我收到了一个陌生人的电子邮件,其中有一封主题行引用了采访.寄件人是来自加利福尼亚州的一名43岁女性,名叫丽莎(Lisa),尽管她从不吸烟或与吸烟者生活在一起,但她在41岁时被诊断出患有晚期肺癌.“她从未吸烟过,"她写道. “我从未与吸烟者住过或一起工作过.我也没有其他*已知*的肺癌危险因素."她告诉我,她强调“已知"一词,是因为对非吸烟相关的肺癌起因的研究很少.

“我意识到,"丽莎继续说,“您对吸烟和肺癌的提及只是一时的说法,而不是面试的重点.但是,肺癌在所有主要癌症中的研究经费最少,并且是存活率最差的疾病之一,这在很大程度上是因为这种陈述被污名化,即使是像您这样的随便的人,也永远存在.

我回覆了冗长的道歉,以概括而不提供上下文.但是丽莎的话回荡了.在我收到这封电子邮件的几个小时前,我和一位同事就感叹说,如果我们能够消除因生活方式的选择(很多是由于吸烟)引起的所有癌症事件,那么今天的癌症病例将大大减少.这将留出时间来研究原因未知的癌症,这将导致更好,更快的诊断.这将有助于消除像丽莎这样的患者的耻辱感,这是我在国家广播节目中无意间造成的耻辱感.

需要消除肺癌周围的污名和成见

1964年,美国第一任外科医生发表了有关吸烟对健康造成的后果的报告,尽管有大量证据表明,香烟引起了肺部疾病和许多其他癌症,但仍有45%的成年人吸烟.前一年,在美国吸烟达到了历史最高水平,这在很大程度上要归功于在过去的几十年中,大众市场的广告宣传活动错误地将吸烟宣传为一种迷人甚至健康的活动.

2014年,即首位外科医生的第一份报告发布50年后,吸烟被确定为22种疾病的主要原因.心脏病是美国首屈一指的疾病,每年在美国造成的死亡人数比其他任何疾病都要多.香烟导致许多其他器官功能障碍,当然还有肺癌以外的其他几种癌症与吸烟有关.尽管如此,肺癌仍被列为“吸烟者疾病",而事实上,它却是许多吸烟者疾病之一.

不幸的是,这一事实导致肺癌患者(无论是非吸烟者还是吸烟者)周围的污名,因为人们认为他们本来可以预防这种疾病.对于像丽莎这样的非吸烟者来说,这对本来就已经很困难的诊断来说可能是一个特别令人惊讶的转折,尽管还有很多像她这样的患者.目前,在美国,约有20%的肺癌诊断(每年约16,000-24,000)发生在从未使用过烟草制品的人群中,并且这一比例正在上升,尤其是在吸烟变得不那么流行的情况下. (目前,只有15%的美国人吸烟.)此外,其余80%的诊断为肺癌的人是前吸烟者,即那些在诊断前数年甚至数十年就戒烟的人.但是,不幸的是,这种污名持续存在,并且可能导致毁灭性甚至致命的后果.

延迟诊断的问题

刻板印象的近亲是刻板印象,其中人们基于对他人之类的先入为主的,通常是错误的观念来对某人或某物进行假设.

考虑丽莎的情况:2013年秋天,她40岁那年,她去看医生,报告疲劳和咳嗽并没有消失.丽莎(Lisa)是健身教练,从不吸烟,并且数十年来一直健康.医生从未考虑过肺癌的可能性,而是开出了可待因止咳糖浆.当咳嗽没有减轻时,丽莎回到医生那里,医生开了一个沙丁胺醇吸入剂和抗生素.咳嗽仍然持续,丽莎甚至开始咳嗽少量的血液.医生增加了类固醇的处方,给她开了Advair吸入器,然后给了泼尼松.咳嗽继续,在她的家庭度假期间,丽莎病情恶化,去了当地的急诊室接受胸部X光检查.她被告知患有肺炎.此时,一位家庭医生/朋友建议她去看肺科医生.肺科医师进行了胸部CT检查,第二周Lisa进行了肺活检.在经过数月的误诊后,2014年1月,她最终被确诊为IV期肺癌,其生存率不到10%.这种情况是如此可怕,以至于丽莎​​在诊断后不到48小时就接受了“姑息"化疗.

如果丽莎抽烟,她的医生会知道她是高危人群,因此很可能会早点进行CT扫描.但是由于她的病史与肺癌患者是谁的普遍认识不一致,所以她的诊断来晚了.如果我们能够尽早发现肺癌以进行手术,那么我们就可以治愈患者.延迟诊断是不公正的.

Lisa也有重要的癌症家族史(三个祖父母和另一个近亲都被诊断出患有各种类型的癌症),但尚未接受针对遗传性癌症基因突变的完整基因测试(患者出生时与在身体的所有细胞中发现的,而不仅仅是肿瘤中发现的)可能表明她有患其他癌症的风险.肺癌患者很少被送去进行基因分析,即使像丽莎一样,必须根据国家综合癌症网络指南进行基因检测.尽管在这种情况下,测试不会改变她的诊断,但至少可以提供一些有关她为何患上这种疾病的广受欢迎的答案.

让我们摆脱污名

污名和刻板印象是懒惰的.它们是根据偏见而不是事实跳到结论而产生的,它们使我们进入了一种单轨思维,这使我们无法看清整体情况.同时,他们严重破坏了被污名的人们的生活,将他们与同龄人隔离开来,并使他们成为无法控制的偏见力量的受害者.

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来源:iQoncept/Shutterstock

在我收到丽莎的电子邮件之后,我想到了1939年,我的杰克叔叔如何将我们的姓氏从罗森布鲁姆(Rosenblum)改为罗斯(Ross),以增加他找到工作的机会.通过更改自己的名字,他避免了犹太人的污名化和陈规定型观念,并允许他与所有其他候选人一起在公平的竞争环境中被考虑.不幸的是,这样的改变是必要的,但是他得到了这份工作.

肺癌患者无法做出选择,因此我们其余的人应该改变对这种疾病的思维方式.希望有一天,人们将一劳永逸地戒烟,而吸烟引起的肺癌将成为过去.除了预防痛苦之外,这还使研究人员可以将更多的精力投入到其他引起肺癌的原因上.同时,让我们处理事实并谨慎选择字词,以消除有害的污名和陈规定型观念.当我们这样做时,我们不仅增加了同理心,还挽救了生命.

                                               
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