我的兄弟Stevie:从自闭症生活中学到的教训
几年前去世的哥哥史蒂夫("Stevie")对我的生活产生了深远的影响.
史蒂夫(Stevie)的出生与我13岁那年一样，拥有我的成人礼(Bar Mitzvah)，从而“成为男人".他“来到"地球，是一个美丽的婴儿，有着一头鲜红的头发(像他的兄弟姐妹一样)，对他无辜的甜蜜.我知道这听起来很荒谬，因为对于大多数婴儿来说，这可能对我们有特殊的意义.
之所以这样说，是因为在生命的短短几周之内，即使躺在婴儿床上，他的内在和内在的挣扎也掩盖了他的美丽和甜蜜.
我们向儿科医生表达了这些担忧，但是他说这是由于他的“眼睛问题". Stevie确实有些眼球震颤(“双眼")，他呆呆地呆呆地盯着他，没有对正前方的脸/人或玩具/物体做出反应.我们被介绍给一位眼科医生，他说我的母亲(和我，见下文)在几个月后要进行矫正手术后"Stevie会好起来的"，这使我放心，该手术确实矫正了眼球震颤，矫正眼镜减轻了他的眼球震颤.视力问题，但这些问题一直持续到他一生.
但是，基本问题不是“眼睛问题".
我们更担心的是，当他被我们任何人关押时，他没有“塑造"自己的身体或“缝入".他似乎是在“抵抗"被亲密拥抱.
喂养他也经常是一个挑战，因为吐出了牛奶和婴儿食品，他似乎不高兴并且会哭泣.有人告诉我们:“他只是傻乎乎的，等等，你会看到的."我们等了，没看到.
当他的一些早期发展里程碑(如翻身，坐起身子，互动)被推迟时，我们再次表达了担忧，另一位医生告诉我们，“他将脱离这个阶段."他没有.
除了与史蒂夫(Stevie)面对的挑战之外，家庭中还存在其他问题.在史蒂夫(Stevie)生命的头几个月，我的母亲正经历着严重的产后抑郁症，而我在立陶宛的一个村庄的移民父亲则在做两次室内装潢工作，勉强维持生计.妻子的沮丧和婴儿儿子出乎意料的严峻挑战使他在情感上震惊.我记得他大喊:“这对我们来说应该是一个快乐的时光！"
于是我14岁时就要由我陪伴母亲去看医生和诊所，以弄清Stevie到底发生了什么事.他在语言，协调和其他技能的使用上没有进步，他展示了行为习惯和自动重复动作，例如摇摆和拍手.
专业人士善解人意，善意，显然感到困惑，我们的家人感到无能为力和孤立无援.
这个神秘的疾病花了许多时间和多年才得以阐明.我记得，诊断最终在一个教室里由一位杰出的儿童精神科医生正式呈现给我们的，该精神科医生被一群同事和学生包围着.他告诉我们，史蒂夫(Stevie)有“相当程度的智力低下"(旧术语)，但更重要的是，他说，他患有“早期婴儿自闭症".
这种特殊的诊断方法最近由约翰·霍普金斯大学的Leo Kanner博士划定并命名.它带有一个不幸的假设原因，该原因归因于“冷漠"(“冰箱")的母亲，这是一个长期以来被证伪的理论.如您所料，当时已经感到内的“被告"母亲被打碎了，其中包括史蒂夫(Stevie).
Stevie在儿童医院参加一些临时班时仍留在家里，并给了他温和的镇静剂.几年来，他脾气温和，自在，但尽管他早期的行为障碍已平息，但在认知，身体和情感上却远远落后于他.
然而，随着他接近青春期，他变得越来越难以管理.他不断升高的睾丸激素水平使他感到沮丧和困惑，这导致发脾气甚至自我毁灭的行为，例如撞头，打耳光和咬自己.
随后，他被送进了一个寄宿家庭，这使我们对他的进步寄予了希望，但实际上，这也为我的母亲(尤其是)和家里的家人提供了急需的喘息机会. Stevie在团屋中呆了两年，但由于那里没有真正的临床或教育计划，因此Stevie的病情也没有明显进展.
在相当长的一段时间里，这些影响家庭的压力给父母的情绪和人际关系造成了损失，而在家中的紧张感和忧郁感却显而易见.
有趣的是，我的母亲已成为其他遭受同样折磨的孩子不堪重负的父母的坚强而有说服力的代言人.为了增进对这种疾病的理解，她推动了对该人群的服务和研究，并组织了其他情况相似的父母.她成为一名成功的激进主义者，有助于建立专门的机构，并动员了医生和捐助者为研究工作提供服务和资金.具有讽刺意味的是，在这个磨难和发酵的时期，她在自己的生活中感到更有动力，充满活力和充实.
我父亲在Stevie成立的头几年里感到困惑和悲伤，这与他以前的热情和爱心相去甚远.然而，渐渐地，他重新获得了情感上的立足点，并重拾了生活的乐趣.
Stevie被转送到一家地区医院，该医院由一名天主教修女天主教会与一所医学院的调查单位合作，在那里他住了大约十年.他实际上在那里取得了一些认知和行为上的进步，在菜园里工作，跑了电梯，在厨房里帮了忙.他成为医疗和护理人员的最爱，尤其是在那里工作的许多修女所钟爱的东西.
之后，他们在社区中的一些成年人社区中逐步居住了两套以社区为基础的集体住宅.在这两个住所中，工作人员的热情和慷慨给我们留下了深刻的印象，这些工作人员似乎真的吸引了这个“男童".
史蒂夫从大到小都表现出了他所钟爱的甜美举止.他在认知和社交上仍然受到限制，并且在仪式上仍然很礼貌，但是他很热情和善良，最重要的是，似乎很快乐.
史蒂夫(Stevie)三年前去世，享年65岁.当他去世时，医生很难对他的死亡做出明确的诊断.参加团体之家的家庭医生说:“他的心刚被释放出来."
参加葬礼的是朋友和家人，当然，还有许多看护者和服务员，尼姑和医护人员，以及其他来自他不同机构住所的人.
我从Stevie的生活中学到了哪些重要的经验教训?
在很大程度上，由于我在Stevie的经历，我成为了接受过儿童和青少年精神病学特别培训的精神病医生.同样，我姐姐也成为有特殊需要的儿童的高级教师顾问.
面对所有的局限和挑战，史蒂夫被公认为是一个值得存在的人，在他一生中度过的每一个治疗环境中，他的家人和工作人员都爱着他.
现在，诊断已演变为“自闭症谱系障碍"的一种变体，世界各地进行了许多研究工作，试图阐明其根本原因，以及针对这种神秘病症的有效治疗和教育方法.我们还有很长的路要走，但是现在致力于为儿童及其家庭提供学习和服务的努力已经有了很大的进展.
这些孩子的父母仍然感到恐惧和无能为力，有时因与孩子的病因，有效的干预措施和预后有关的棘手问题而没有“答案"，对此感到不知所措.
Stevie很小的时候，实际上没有为患有这种疾病的孩子的父母和家人提供任何支持服务.今天的情况要好一些，尤其是在认识到需要的情况下，但是这些孩子的父母仍然经常感到孤单和孤单.
父母的行动主义可以成为满足和满足的有意义的来源.它不仅有益于个人，而且具有志同道合的同龄人，面临同样的障碍和恐惧的人们在社会上得到安慰和个人提高.
我的生活被史蒂夫深深地丰富和崇高.
