自闭症的沉默伴侣
一个学生向我提出一个问题后，我被提示写这篇文章:“我们在照顾自闭症儿童或成人的人中有哪些典型行为?"没有什么比让观察果汁流动的好问题更好了.这个问题之所以重要，是因为看护者所经历的(有时是单独的)值得我们的理解，也需要我们的验证.我也很自私地想对此进行探讨，因为许多文献都是针对自闭症患者的，但是我发现关于照顾他们的人的经验却很少.
为了回答这个问题，我不得不超越自己仅仅观察的舒适范围，而不得不问一个最了解这个话题的人:父母，兄弟姐妹和自闭症患者的照顾者儿童和成人.我所学到的知识使我意识到，通过研究这个问题，我正在验证他们的经验(有些是公开的，但大多数是私人的)，这对于许多人来说是最大的挑战.对于这个任务，我很幸运能与我的一位来自葡萄牙的非语言交流学生Pedro Lamy一起加入.作为两个自闭症姐妹的哥哥，佩德罗能够给我很大的见识和鼓励.
为了收集信息，我们俩都出去找个人认识的人交谈，这些人是自闭症儿童或成人的父母或兄弟姐妹，或者是他们的父母或兄弟姐妹.我们要求他们只是与我们谈论他们的经历，同时我们会观察他们在场和有时不在场的自闭症孩子在公共场合和私人场合的非语言表达.
立即反应
当被问到:“当医生通知您您的孩子或兄弟姐妹患有自闭症时，您的反应是什么?"参与者的答案各不相同，但程度不大.我们与之交谈的父母对最终的了解表示宽慰，但他们也对责任的突然沉重发表了看法.不仅是心灵的沉重，而且是身体的沉重，好像突然被重力所克服.他们解释说，部分原因是因为意识到他们面临一生的挑战，而且这种情况不会简单地消失.
其他参与者说，他们的立即反应是哭泣.哭声如此之深，以至几年后，他们仍然记得自己内心哭泣的样子.当他们哭泣的时候，他们在椅子上越来越低沉，情况的重负逐渐体现在他们身上.
一个父亲报告呼气了这么长时间(导泻式呼气)，以至于他至今仍记得这一刻.他通过吹起脸颊并张开双唇吐气来重现这一点.他仍然可以回想起似乎永恒的那种空气逃逸的声音.当他停下来时，他看着妻子，她像板子一样僵硬，抓住椅子的手臂，仿佛瞬间被冻住了几分钟:她的眼睛不眨眼，凝视着永恒，在得知自己的妻子被诊断出自己的声音后，异常地沉默.女儿自闭.根据父亲的说法，她花了很长时间才脱身，但当她这样做时，她转向他，仍握住椅子的扶手，释放出为确保最佳状态而必须做的事情.为他们的孩子.
与我们交谈的参与者显然有各种各样的反应.然后，一个家庭告诉我们自闭症孩子的祖父母的情况如何，这促使我与其他家庭一起进行进一步的探索.对于年迈的祖父母，人们已经很容易接受诊断，这可能是世代相传的对医学界无可厚非的信念.他们在思考疾病时也感到困惑，因为他们没有一个人记得30年代，40年代或50年代长此病的人.然后，在他们感到困惑之后，便出现了明显的不安全感，因为他们考虑可以做些什么来使事情变得更好或有所帮助.随着时间的流逝，这些家庭报告说，即使他们深情地试图理解，祖父母还是会感到某种超脱和悲伤.
这种悲伤不仅是祖父母所经历的.与我们交谈的所有家庭和个人都报告说，他们可以对家人“感到悲伤".这被描述为一种“知道"的悲伤，毫无疑问是由于意识到他们对兄弟姐妹或孩子没有太多能力使他们摆脱这种疾病.
还注意到，尽管他们观察到自己内心有些悲伤，但他们对自己处理事情的能力也很敏感.当看护人的日子不好过时，他们未能如愿以偿地使他们失望.他们想忍耐，想了解，但有时他们没有成功，失败给他们带来了压力.
明显的张力
当我们在自闭症儿童或成人面前与兄弟姐妹和父母交谈时，我们注意到面部和颈部肌肉有一定程度的紧张感，包括额头皱纹.
我们观察到许多心理不适和社交焦虑的惯常非语言表达，包括咬唇，压唇，面部抚摸和擦腿.这些通常是重复的行为，当然可以平息和安抚.我们还注意到了通风行为(将衣服从身体的脖子，肩膀或胸部拉开，或手指穿过头发).在少数情况下，严重可见指甲咬伤.在某些情况下，观察到多汗症(手变得很汗)，甚至在裤子上留下了痕迹.所有这些行为都证实了与我们交谈的人在不同时间经历的潜在的心理不适，压力，焦虑或紧张.
值得注意的是，在前面提到的两个多汗症病例中，兄弟姐妹报告说，这种情况始于他们开始与自闭症兄弟姐妹在公共场所外出时，即使他们本身是孩子.多年以来，即使在与自闭症兄弟姐妹无关的情况下，他们仍然汗流sweat背，以至尴尬.严重的出汗和皮肤潮湿似乎已成为他们对任何社交焦虑或压力的默认反应.
我们还注意到，即使在谈论他们的自闭症孩子或兄弟姐妹时，如果他们不在场，手的扭曲或手指交织的次数也不会增加(保留的行为来应对高度的压力) .应当指出的是，我们不仅看到了这些行为，而且还发现了这些行为.家庭成员和照顾者还报告说彼此看到了这些行为.
父母和兄弟姐妹报告照顾自闭症儿童或成人时会感到紧张，紧张和焦虑.但是，至少在四起案例中，我们听说过，自闭症儿童或成人负责时，经常会出现短暂的肠道不适.这可能是压力或焦虑引起的心身反应.与此相伴的是口干的感觉(通常是由神经质引起)，嘴唇舔以及大量的嘴唇咬和嘴唇压缩.
还指出，当他们为自闭症兄弟姐妹或孩子感到焦虑时，是椅子腿周围的脚踝联锁.当自闭症儿童或成人采取行动时，即使没有其他人出现，照料者也会经常出现眼部阻塞(用手遮住眼睛或眼睑掉下来并比平常停留更长的时间).视线障碍通常被用作象征性地阻挡负面思想，事件或情绪的机制.当自闭症儿童表现出来或当我们讨论自闭症儿童表现出来的情况时，也注意到颈部触碰或覆盖了胸骨上凹口(颈部酒窝).
我们及时的询问使我们也了解了护理人员和家庭的经历以及这种经历是什么样的.我们在这里分享这些内容，是因为它让我和我的写作伙伴大开眼界，它验证了他与自己的自闭症姐妹所经历的许多事情.
角色假设
已经被告知诊断，父母，兄弟姐妹和照顾者报告发现自己正在履行复杂的任务，并且对许多人来说都是困难的.这很困难，因为他们一次要承担许多角色:风险管理者，公共关系，医疗保健提供者和保镖 .他们的任务通常很艰巨，因为正如他们容易接受的那样，他们没有准备好或没有资格担任他们现在必须迅速掌握的重要角色.
超警惕
与我们交谈的个人报告说，必须时刻保持警惕.他们发现自己无法将视线从自闭症儿童或成人身上移开，或者他们过于专注以至于忽略了其他可能在与他们交谈的人.这常常导致人们误以为他们对别人所说的话不感兴趣或不社交，而实际上他们只是被上述四个角色之一占据.
需要保持警惕，这确实会影响护理人员的互动和他们专注的能力.他们报告说，他们的注意力分散到社交聚会被打断，事件错过的地步，毫不奇怪地，他们的记忆受到了影响.他们报告说忘记密码或PIN码的频率更高.有些人甚至报告说他们有时分心或集中注意力，有时甚至在措辞上挣扎.
有趣的是，没有人将额外的警惕性报告为负担，但他们报告说，专心的任务确实在他们的能量水平，面部和身体上证明了自己，因为他们被认为更加“疲劳". "他们报告在照顾自闭症儿童或成人时感到疲倦和紧张.在大型聚会中尤其如此，人群，分心和喧闹声通常对某些自闭症的儿童和成年人来说太刺激了.
与我们交谈的几乎每个人都报告了不断的自我意识和其他人的意识，观察他们对自闭症患者的反应.毫无疑问，这是他们经常说出的高度警惕的一部分.照料者倾向于站直，对那些进入视力范围内的人保持警惕，但也要评估那些近距离接触的人，他们在行动时可能会对孩子做出反应.话虽如此，我们所说的那些人还提到，当他们不处于警戒状态时，他们往往会坐在椅子上，好像由于警惕过度而疲惫不堪.
规避风险
他们毫无必要地成为“风险管理者"或社会形势专家.他们觉得有必要提前确定要去的地方，将要去的人，活动将持续多久，在那儿必须做什么，以及是否有任何需要注意的地方(例如，浴室的可用性，食物，噪音水平，太多人).因为他们正在与可能对声音，人群，颜色或注意力分散的人打交道，所以他们需要非常谨慎.
而且，因为在他们的照顾下，某个人在某种程度上超出了他们的控制范围，可能会不断移动，或者其手势或爆发可能会很戏剧性，仅此一项就可以带来非常“累人的经历".因此，他们报告说，当您照顾自闭症儿童或成人时，您必须始终保持“身处"状态.行为的戏剧性方面通常最明显，但突然的安静也可能令人不安.在一种情况下，这种安静导致父母在一个房间的角落里悄悄地发现自己的大自闭症女儿，该房间正在探寻一种储存老鼠药的容器–幸运的是，这次非戏剧性的活动使他们警觉到了某种不对劲.出于必要，对护理人员来说，进行窃听是礼节，以确保一切正常.
即使您只是自闭症儿童之家中的访客，也会被吸引到照顾他们的幸福的需要-如果发生某些事情，请多加注意和谨慎.大多数人没有意识到作为照料者，需要不断地管理或减轻这种情况，例如，电视音量不要太高，以至于人们不会拥挤，以至于尖锐的物体不方便使用，否则情况就不会一发不可收拾.同时，他们谈到需要通过拥抱，亲吻，头部或头发的抚摸，甚至通过哼唱柔和的旋律来不断缓解和安抚自闭症儿童.但是自然地，有时候护理人员并不会立即在那里安抚或抚慰，而自闭症儿童可能会进行重复性行为，最终伤害他们，例如将手放在尖锐的物体上.
与我们进行了交谈的人们除了评估风险和避免情况的评估之外，还发现他们发现自己在来访者之前打了电话，或者警告来访者或公众观众他们的儿子，女儿或兄弟姐妹可能会表现出来.他们感到被迫提前警告，通知或采取先发制人的“以防万一"作为他们的职责之一.如果自闭症儿童表现出来(发出奇怪的声音，尖叫声，四处乱打)，则看护者报告感觉就像被社交焦虑“触电"(他们的术语)一样-震惊，僵硬，需要两个人立即采取行动以应对自闭症个人同时需要让自己冷静下来.在这种情况下，他们变得更加意识到通知他人的愿望，以使他们不会惊慌，或者像在某些情况下那样，在华盛顿特区的一个火车站中，因此不必不必要地打电话给当局.在这种情况下，路人和观众会停下来凝视或惊慌，他们必须站起来进行积极的公共关系.
感知管理
在必要时，家庭和看护人发现自己做了很多社交活动.他们指的是需要特别礼貌，谦虚或过于恳求，因为他们常常会寻求别人的同情，谅解或宽恕.他们因此依靠他人来理解，有时他们觉得自己必须过分强迫自己才能实现被理解的目的.
代理父母
无论他们是否喜欢，自闭症孩子的兄弟姐妹通常都扮演代孕父母的角色.正如他们所指出的那样，这种责任经常使非父母提供者有些不知所措或感到压力，因为他们感到自己不足够(他们自己还很年轻)，缺乏专业培训，或者他们不得不做出重大决定或采取他们认为可以采取的行动只有父母应该做的.正如一位男性兄弟姐妹所报道的那样，只好与一名自闭症姐姐一起走进女子洗手间的行为，可能会在许多方面引起焦虑.
寻求可接受的结果
从社会的角度来看，自闭症儿童家庭经常发现自己正在寻找有同理心的孩子，并回避那些不了解或根本不愉快，无礼或不宽容的孩子.在社交场合中，他们试图避免那些似乎对保护自闭症儿童或成人抱有消极情绪的人，但是这也可能有助于避免那些令人失望或受伤的容貌.
我们采访的一些人透露，由于各种原因，随着时间的流逝，他们会失去朋友，包括他们的朋友无法理解，无法适应，或者因为他们的朋友再也不愿意来了.对于某些人来说，这成为确定谁真正是朋友的关键时刻.至少对于许多人来说，那些继续走过来的朋友是他们可以信任并依靠的朋友.
沮丧
家庭成员总是报告他们在恳求自闭症儿童或成人寻求关注或改变行为时经常遇到的挫败感，而被忽略.对于许多人来说，大多数人的反应方式与自闭症孩子或兄弟姐妹缺乏认识或反应之间的这种脱节可能会令人沮丧.甚至几年后，许多护理人员仍在努力解决这一问题.他们也因无法解释自闭症儿童或成人的需求，欲望，意图或真实情感而感到沮丧，因为他们有时或根本没有表现出如此根本性的差异.
需要休息
几乎所有的人都评论说，当他们休息一下，甚至休息几个小时后，会受到多么欢迎.在一种情况下，自闭症儿童要去一个特殊的营地待上两个星期，这给了家人以他们所称的“休息时间".然而，他们对自闭症的亲戚们有一种向往.自闭症孩子离世不久，家人就在谈论想念他们并要他们回来.您会看到他们渴望生下孩子或兄弟姐妹的敏捷性.值得注意的是，尽管他们表现出明显的疲倦和疲劳迹象，但他们并没有把自己的责任当作负担.实际上，他们谈论让孩子一生具有巨大的情感回报.
加强护理者的力量
我们不能说已经达成共识，但是某些人暗示或明确表示，照顾自闭症的儿童或成人“会使您变得更坚强".它使您对自闭症儿童或成人的需求敏感，但也会使您对那些愚昧无知，头脑狭窄、,强或平淡讨厌的人感到不适.照顾自闭症孩子同时又温暖又敏感，又强壮又寒冷的人经常描述一种双重性.钟摆会根据当下和环境的迫切需要而迅速移动.
处理神话
自闭症儿童的家庭和照顾者还谈到了其他人基于无知，流行文化或电影而产生的错误印象.对自闭症儿童是“天才或 savant "的误解，或者他们可以做出聪明的记忆，或者拥有非凡的秘诀.有时，陌生人甚至可能会问他们是否可以做一些在屏幕上看到的戏法，例如电影《雨人》.这些询问固然令人讨厌和令人反感，但它们也证明了那里的无知，并且它们也造成了疲倦，有时甚至令人生气.
在与有自闭症孩子的家庭交谈时，他们强调的一件事是他们与配偶所承受的压力以及离婚率高于正常情况.这是我们不打算讨论的领域，但它是我们采访过的一些人提出的.我们在这里几乎无济于事，发现那里已经有很多关于该主题的文章.
结束语
任何追求都是有教育意义的，这当然是对我来说.与我的合著者Pedro Lamy一起工作，无疑使他的这项工作变得更加轻松和富有启发性，因为他每天都在经历着这种生活.接受自闭症的鉴别诊断会带来压力，这不足为奇.在我们采访的那些照顾自闭症儿童或成人的人的脸上，这种压力在不同程度上非常明显.最突出的显示是:咬嘴唇，压嘴唇，触摸脖子，拧手，通风，遮眼，自我舒缓和咬指甲.
不幸的是，流行文化和电影并没有帮助，错误地描述了自闭症儿童或成人的生活是什么样的，以及如何照顾自闭症的人.照料者作为自闭症儿童或成人的父母或兄弟姐妹所扮演的角色比大多数人理解的要苛刻得多.正如我们采访的人所指出的，他们必须同时承担风险管理，公共关系，医疗保健提供者和保镖的角色.这不是一件容易的事，需要耐心，礼貌，理解和表演技巧–与自闭症孩子打交道，同时使陌生人更加舒适.
很明显，如果我们自己不是照顾者或孤独症孩子的家人，我们将无法真正知道这是什么样的情况.在撰写有关此主题的文章时，我对我的合著者Pedro每天所经历的事情感到非常感谢.据说爱情是一种很好的应对机制–我们的采访证明了这一点.尽管照顾自闭症儿童或成人的任务有时很困难，但没有人说这是一种负担.即使有时他们的面孔证明了我们大多数人永远都不会忍受的日常挑战.爱情似乎克服了许多逆境，这对我们所有人来说都是一个教训.
佩德罗·拉米(Pedro Lamy)，非语言交流专业的学生已有四年了，并且是一家欧洲大型公司的人力资源经理.他目前居住在葡萄牙.可以通过pedrolamy2006@hotmail.com与他联系.
Joe Navarro，M.A.是每个人都在说什么以及胜于雄辩的作者.有关其他信息和免费的非语言交流参考书目，请通过www.jnforensics.com与他联系，或在Twitter上关注:@navarrotells或在Facebook上.乔·纳瓦罗(Joe Navarro)在《今日心理学》上的其他文章.
